以图文发放正能量 肌肉萎缩症青年10指完成三绘本 当选再生勇士

撰文: 黄伟伦
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由再生会主办的「十大再生勇士选举」颁奖礼今日﹙4日﹚举行,10名抱受身体缺憾,甚至曾在死亡边缘游走的港人,以积极乐观态度的面对人生,走出人生彩虹,当中有人以艺术,期盼为社会注入正能量。自幼患上肌肉萎缩症的20岁巴基斯坦青年摩菲亚,即使全身仅10个指头可活动,仍然创作了3本绘本,藉图文向社会注入正能量;另一名从小患小儿麻痺症的女士林慧珠,克服身体障碍,建立自家布袋品牌,希望向社会传达:「伤残人士都有自己天份」的讯息。去年10月曾向特首林郑月娥提交计划书,最后成功向政府争取将罕见病脊髓肌肉萎缩症(简称SMA)药物列入资助名册的SMA患者周佩珊,亦为今年「再生勇士」的得奖者。她表示,虽然自己身患重病,但母亲从未有放弃她,感激其悉心照料。

今届十大再生勇士出炉,肌萎症病人摩菲亚(前排左1)及为病友争新药的周佩珊(前排左2)双双获奖。(卢翊铭摄)

周佩珊一同当选   感谢母亲不离不弃

去年10月曾向特首林郑月娥提交计划书,最后成功向政府争取将罕见病脊髓肌肉萎缩症(简称SMA)药物列入资助名册的SMA患者周佩珊,亦为今年「再生勇士」的得奖者。她表示,虽然自己身患重病,但母亲从未有放弃她,感激其悉心照料。

佩珊又指,对自己获奖感到十分开心,盼望新药可为其他SMA家庭燃点希望。

至于同患肌萎症的摩菲亚,生于巴基斯坦,6个月大时来港定居,自始展开香港生活。一般婴儿大约1岁,甚至更年幼时,已学会站立行走,不过摩菲亚较常人慢,直至两岁半才懂行走。当摩菲亚第一次步行时,其家人大肆庆祝。

可惜好景不常,就读幼稚园时,老师就发现摩菲亚走路经常跌倒,其后经医生化验后,确诊他患有肌肉萎缩症,身体会渐渐退化。虽然当时摩菲亚仍可渡过欢快的童年,不过家人已日渐担心其健康。

摩菲亚自少患有肌肉萎缩症,但成功克服身体残障,出版了三本绘本。﹙卢翊铭摄﹚

小四失去活动能力 曾昏迷5天险死

小四那年,摩菲亚与姑姐到巴基斯坦探亲,突然间每走两步就倒下,重复约6次,从此就不能再走路。摩菲亚回港那天,其父母见到他坐在行李车上,不相信摩菲亚不能再走路,叫他站立,而摩菲亚只能回答:「我不能」。之后三人相拥而哭。

原本愉快的童年,突然间180度转变,摩菲亚丧失活动能力,日常生活全由母亲协助,渐渐只剩下10只指头可活动;平常更需依赖呼吸机、抽痰机生活。他坦言,丧失活动能力前,一直渴成为飞机师,但之后只觉得「成个人都好无用」。

病患夺走摩菲亚的行动能力,更几乎夺去其性命。去年12月,摩菲亚患上肺炎,由于无法咳出浓痰,肺部被痰堵塞,使他呼吸困难,一度昏迷5天,与死亡只是一步之遥。

绘画令人生添色彩

令摩菲亚的人生重新添上色彩的,是他从少就爱上的绘画。2016年,摩菲亚开始创作绘本,将日常生活、对生命的看法、待人的态度放进书中。当时,他以纸笔亲身绘画,由妹妹从旁协助他转换颜色、移动画纸,花了逾3个月完成第一本绘本❮我在鲨鱼口中长大❯。

之后摩菲亚继续创作,转用电脑软件绘画,只靠10只指头,独立创作出两本绘本,并相继于2017年出版。他表示,绘画使他有满足感,得到赞赏,更忘记烦恼,希望藉绘本为社会注入正能量,叮嘱大众要克服困难,例如书中主角提到:「恐惧是自己心里所想出来的,只要肯踏出一步,就可以解决。」

摩菲亚表示,未来希望继续绘画,早前更帮助其他「再生勇士」的自传画制插图。他又感激母亲对其无微不至的照顾,默默支持他绘画。

林慧珠虽然有小儿麻痺症,但无阻她到缝纫的热情,成立自家布袋品牌。﹙卢翊铭摄﹚

另一名「再生勇士」林慧珠,自幼患上小儿麻痺症,右脚不良于行,不能如常人般行走,小时候长期进出医院,接受不同手术。大约8岁时,一次家居意外,她被滚水从头浇下,头、手、脚都严重烫伤,在医院住了半年,手脚都留下永不磨灭的疤痕。

一度萌生自杀念头   曾撼头埋墙

连串的经历,都令孩童时的林慧珠对人生失去希望,眼见兄弟姐妹可以外出游玩,自己则只能留在家中或医院;再上加手脚上「肉酸」的疤痕,都令小女孩更感自卑,更一度萌生自杀念头,将头猛撼向墙。

令林慧珠走出人生谷底的,首先是其母亲不离不弃的鼓励;然后就时改变其一生的缝纫。她表示,自少就接触衣车和缝纫,渐渐产生了浓烈兴趣,于是长大后修读相关课程,并进入工厂为玩具缝制、设计衣服。她坦言,小儿麻痺症曾令她饱受歧视,有同事直言:“跛脚马都请”。

虽然同事的言论令林慧珠心灵受创,不过凭著其对缝纫的热诚及天份,得到对方认同,离职时对方更表示:「原来你真系做到。」

摩菲亚创作的其中两本绘本。﹙黄伟伦摄﹚

创自家布袋品牌   为人生添色彩

大约10年前,为了照顾患上肾病的母亲,林慧珠辞去全辞工作,之后渐渐踏上创业之路,最后创立自家布袋品牌「Colour Make」,意指为人生制造色彩。她表示,每个袋都是自行设计、制造,平均约4至5天完成,至今已有近千个成品。

虽然右脚不良于行,但一直无阻林慧珠迈步向前,坚持自行创作,行走布档选购布料,认为只有亲手拣选才有最好的布料;又自行带著大批布袋,走到手作市集出售;至于衣车,亦特意找专人设计,只须使用左脚就可完成工骤,毋须右脚辅助。她直言,希望透过自身创作,传达「伤残人士都有自己天份」的讯息,并同时让在天之灵的母亲感到自豪,「我过紧一个好积极,好有意义嘅人生。」

曾写信予特首林郑月娥争取治疗SMA新药的周佩珊,今年亦获再生勇士殊荣。(卢翊铭摄)

「十大再生勇士选举」今年已踏入第21届,旨在表扬长期病患者克服困境的奋斗精神和积极态度,并藉他们的经历,激励社会各界积极自强。除了摩菲亚、周佩珊及林慧珠;另有7名「再生勇士」获奖,包括岑幸富、张赐豪、龚黄萤敏、莫佩贞、翟文凤、江来珍及胡就维,他们均努力克服自身困难,为社会作出贡献。