再生勇士冀社会可讨论安乐死　望引入肌萎症药物为病友拓曙光

厌世好死不可耻，凭著无限魄力和意志，仍能拥抱尊严和希望。脊髓肌肉萎缩症（SMA）病人游家敏（Carmen）患病36年，身为罕见病患者，徘徊生与死之间历尽世间辛酸，对“安乐死”这个选项感触良多，虽然凭毅力闯出人生路，成为新当选再生勇士，但她始终认为病人自决相当重要，“因为人终需一死。”不过，生与死之间，价值在乎自己曾做过甚么，不治之症虽顽固，但她仍心存一丝希望，盼有生之年，成功争取将近年面世的肌萎症药物引入本港，为近百名同路人开拓曙光，“我都明白机会眇茫，希望孤注一掷！”

Carmen近年身体情况急转直下，她直言自己是半只脚踏入鬼门关，“已经喺𠮶度等紧叫名㗎喇。”不过，在轮椅上的Carmen，没有一般罕见病人的气若游丝，反面带笑容，声音亮如洪钟，旁人不可能发现她的生命正在倒数之中。

Carmen在世间走了36个年头，自出娘胎已确诊SMA，十几岁开始不良于行，近年身体机能更每况愈下，“依家简单如㩒䢂都做唔到，又要人长期照顾。”或许因为物理学家霍金的关系，近年关注SMA病患者的声音开始于社会浮面，但他们的苦况却无人共鸣。

她曾当面被照顾者斥为“活死人”，坦言大感难堪，“我哋呢啲不治之症，都听过好多人咁话我哋，但又可以点？”但她凭著乐天精神，努力克服身体障碍，坚持在学业上更上一层楼，近日更以“院长嘉许荣誉”修毕理工大学社工硕士课程，未来更希望继续攻读博士，研究残障性权及安乐死议题。

经历过切肤之痛，徘徊生死边缘更感触良多。Carmen的硕士论文首份功课便以切身经历出发，洋洋洒洒写下数万字，探讨死亡议题，更触及“安乐死”，“如何求生同如何死，不单止病人要谂，普通人都要计划，因为人终需一死。”她提倡病人自主，又认为本港应就“安乐死”有更大讨论空间，她亦已签署“预设医疗指示”，为自己生命自决。

Carmen 又从外国引入“Death Cafe”，创办“思别雅座”，与有志之士不定期办讲座讨论生死，又成为“毋忘爱”社企董事，著力推动生命赞礼及环保殡仪。对于生命，她看得淡然，但不失乐天，“希望可以用有限时间，创出无限可能性！”

人生曾经绝望苦涩，但上天关了一道门，但总会为他们打开另一道门。SMA属于不治之症，但上年圣诞却传来喜讯，“我哋终于有药可治！不过新药每年六百万，我哋无可能负担得起。”她遂联同一众病友成立群组，争取引入新药，而近日特首林郑月娥于港台节目《香港家书》回复病友周佩珊的诉求，更为他们打下强心针，她笑称自己年纪大，是群组中的“元老”，“自己未必用到药物，但都希望啲细唔驶再挨苦！”

另一“十大再生勇士”梁小伟Gary，则是全职视障跑手，他是全港视障组别十公里、半马及全马的最快纪录保持者，今年初，更成为全球首位完成南极超级马拉松100公里的视障运动员先锋，上星期更以19天完成环台跑，成功为香港导盲犬协会筹款，未来希望跑向北极，跑遍天南地北传达正能量。