纤维瘤患者受尽歧视　搭港铁无人敢走近　仅小孩、猫狗不介意外貌

“若你喜欢怪人，其实我很美。”歌手陈奕迅的经典作品《大开眼戒》一句歌词，吐尽了阿邦的心声。
52岁的阿邦，患有神经纤维瘤，十多岁始病发后，脸上、手脚等长了一个又一个肉瘤，然而它们不能清走，只会越出越多。数10年来，陌生人总向他投以奇怪眼光，走进港铁车厢，其他乘客会自动走开，他说过早已习惯，但言谈间感受到内心的忐忑、介意，他说道：“只有小朋友及宠物最不介意自己的外貌。”
单身多年的他，试过两三次恋爱的滋味，但最终过不到对方家人关口，无疾而终。记者问他可有信心结识到下一个她，阿邦想一想说道：“我信，因为总有人会钟意我。”

近年不少人说要为平权者发声，但一些因疾病而令外貌有缺陷的人，即使生活严重受影响，却无人为他们发声，歧视的眼神依旧。

阿邦的妈妈是神经纤维瘤患者，他的哥哥、姊姊亦早年病发。16岁那年，他发现了身上出现了第一片的纤维瘤，母亲安慰他说：“唔紧要呀，咁咪唔洗怕走失啰，肯定你一定系我哋屋企人。”那年他不觉一回事，只怕有一天会因肿瘤爆裂而送命。

到泳池畅泳　遭救生员劝告离开

老师、同学未因他外貌变化而吓怕，他原以为一切正常不过，踏出校门，他才明白到这世界不接受他。阿邦试过到泳池畅泳，却被救生员劝告离开，“佢话有人投诉我，话我吓亲人，要我离开。”多年来这类眼神未有停止，直到今日，他仍每日面对歧视，“几乎每两次搭地铁，实有一次有人发现我啲粒粒，就有意无意弹开。”阿邦笑言：“仲好，我喺圆心嘅话，四周无晒人，好松动，附近就迫啦！”

习惯侧目　关心反成利刃

对于旁人的侧目，他接受了，反而过分关心，对他来说才是利刃，“我试过行山有人介绍药方，又话一定得，坦白讲，可以嘅都做咗，所以真系唔想再听。”承受别人的好奇，他的心情也是“似剃刀锋利”。

去按摩时甫脱掉外衣　经理要求离开　友人“伸手”解困

难听的话语，他自命“过滤了”照单全收，最不堪的，是多年前跟朋友到深圳按摩，脱去外衣后，职员冲忙离开房间，换来经理要求他离开，指怕他传染员工。他多番解释，也不得要领，朋友见状急得触碰着他的肉瘤解释，教他感触。“其实都好耐之前嘅事，但𠮶次系用行动去信任我，我真的好感动。”

40岁那年，阿邦醒觉年纪渐大，想跟普通人一样当爸爸、组织家庭，他说：“我想将自己经历教佢。”但随即又慨叹说：“呢一世可能已无机会”。他曾交过数位稳定女朋友，但统统无疾而终：“结婚，就可能有小朋友，女仔屋企人就好担心，系有影响。”他的经历，不约而同的跟陈奕迅的歌曲《大开眼戒》般句句入肉：“情人如若很好奇，要有被我吓怕的准备。”

一度收养四只患遗传病猫狗

爱情空白也非罪过，阿邦内心空隙，靠饲养宠物作填补，他一度收养了四只患有遗传病的猫狗，更不惜花尽钱财为牠们治病：“只系小动物见到我，就会走过来围住，佢哋系唔睇外貌！”问他与同样患病的宠物同住，是用作互相疗伤？他笑而不语，他说，多年来，家人及身边人外，只有动物及小孩子最不介意自己，自命智慧高的成年人偏偏最会歧视。

你仍会觉得有下一段恋情吗？阿邦即面露自信笑容，说著一首他感受很深的歌，“若你喜欢怪人，其实我很美。”

记者首次与阿邦碰面时，好奇地看清楚他的面容，他的额头、颈上及手臂等上有著一个又一个肉瘤，他甫见面即亲切地打招呼，你愿意去了解的，其实这些肉瘤非所想的可怕。

神经纤维瘤是遗传病　通常于青春期发病

神经纤维瘤是一种遗传病，分为一型及二型，香港大学病理学系临床教授林青云表示，当中一型（俗称NF1）部分患者的皮肤层会布满一个个大小的肿瘤，的确影响日常社交，不少患者由父母遗传，惟有约100万分之一的新生儿则因基因突变引起。林青云说，现时医学界对有关的遗传病仍未找到根治方法，但近日有研究显示，“基因改造”动物测试有所突破，对怀孕妈妈诞下遗传病的婴儿，其可能性可减低。

此外，现时每年本港发现的神经纤维瘤个案未有减少，患者随著年龄增长，部分纤维瘤增大，有机会影响器官，惟患者影响不单单为健康上，心灵上同样受损，“因为患者通常到青春期先发病同发现病症，佢哋已经大个仔大个女，明知无得根治一定唔开心，同时社会上认知未太多，不少人对此有所歧视，所以社会教育都好重要。”

有协助颜损者的社工亦说过，不少患者因病而被歧视，雇主生怕他吓到其他职员，不予机会，久久不能就业。阿邦坦言自己本身为社工，身边愿意妥协的人较多，更成为了服务对象的借镜：“有服务对象话过，阿sir咁样都无问题，自己已经好好啦！所以，我自己都系一种说服力呀！”