多发性硬化症不足30岁发病 病人平衡力差 坐巴士关爱座被责骂

撰文: 陈芷昕
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人生匆匆几十年,每个十年都十分重要,患多发性硬化症的患者却因免疫功能失调,导致自身免疫细胞错误攻击中枢神经系统,而这病的发病年龄中位数是28岁,正是年轻人发光发热的黄金时间。本港约有500名多发性硬化症患者,其中七成是女性。当中83%病人病发后活动能力未能回复病发前水平,但多发性硬化症病人表面上和普通人无异,更有年轻患者因乘搭巴士坐关爱座而被责骂。

香港多发性硬化症访问了83名病人,当中82%的病人均指多发性硬化症的病征为平衡失调及肢体无力。(陈芷昕摄)
Maggie确诊多发性硬化症12年,她曾早前教导义工剪发,更到老人院为长者剪发,提醒其他病人:“千祈唔好自己留喺屋企,要走出社会。”(陈芷昕摄)

交通工具的关爱座常常引起社会上的争论,多发性硬化症病人没有明显病征,患者之一Maggie便曾在巴士上坐关爱座被人以恶言责骂,至她下车时,她才撑着拐杖回复那人,她是付2元乘车(即残疾人士优惠)。

现年38岁的Maggie确诊多发性硬化症12年,当年的她不但是发型师,更是发型屋老板,但这个病令她不得不放弃生意:“太攰,企都企唔到,又集中唔到精神。”正值人生高峰期却遇上疾病,她的平衡力更逐渐下降,当时她长时间留在家,令她很不习惯及不开心。但今天的Maggie笑容满面,亦乐于分享个人故事,原来她早前教导义工剪发,更到老人院为长者剪发,令她踏出第一步,她提醒其他病人:“千祈唔好自己留喺屋企,要走出社会。”

29岁年轻女生Jason患病后未有放弃学习咖啡拉花。(陈芷昕摄)

患者脑部萎缩速度较正常人快

多发性硬化症无法根治,要病人保持希望,继续追寻梦想又是否有可能?29岁的年轻女生Jason便告诉你,凡事都有可能!2011年,Jason开始出现眼蒙的情况,更足足维持一星期,她任职视光师的父亲,眼看她视力一年内急速恶化,便提醒她求医,最终确诊多发性硬化症。她因为及早治疗,情况得以控制,而她今天亦未有放弃学习咖啡拉花,更在记者前一展身手。

一般健康的成年人,脑部每年萎缩0.1%至0.3%,但多发性硬化症患者的每年脑部萎缩达0.5%至1%,为正常速度的三倍,病情对脑部的伤害更是不可逆转。病人会出现平衡力失调、走路困难、肢体无力等各种问题。

39%受访病人误会病因是天气热

香港多发性硬化症学会于2018年4月23日至5月7日进行问卷调查,访问了83名多发性硬化症病人,当中82%病人指多发性硬化症的病征为平衡失调及肢体无力,但只有48%病人知道多发性硬化症会致认知能力障碍。此外,有59%病人误会病因来自压力,更有39%病人认为是天气热所致。

香港多发性硬化症学会主席黄咏妍医生表示,96%受访病人表示在不同方面受到多发性硬化症影响,而受影响病人中,87%指事业受到影响,亦有85%病人指生活受到影响,更有逾四成病人因病失业。多发性硬化症学会委员李志仁医生指,虽然此病未能根治,但对症下药,可控制好病情,与病共存。而延误治疗时间越长,病情控制会更困难,更会加速残障速度。

香港多发性硬化症学会主席黄咏妍医生指,不少病人因病失业。(陈芷昕摄)