【多发性硬化症】俄国钢琴家、本地画家不言败　带着“炸弹”追梦

属罕见疾病之一的多发性硬化症，是一种会令人行动不便、记忆力衰退或有眼疾的疾病，发病年龄可年轻至十多岁，每次发病均会在中枢神经留有伤疤，不定时复发，患者犹如与计时炸弹共存。该病至今未有根治方法，患者只能以药物控制病情。来自俄罗斯的钢琴家及本地画家，二十岁出头已饱受多发性硬化症困扰，仍下定决心不受病魔困扰，一边积极用药治疗，一边追寻自己的艺术梦至今。

患病33年　巡回世界弹奏钢玲为罕病病人筹款

奏完一篇约五分钟的乐曲后，她明显意犹未尽，在回答传媒提问后，兴致勃勃地再步向钢琴，说：“So one more music? One more?”坐在琴前的是现年54岁的俄罗斯钢琴家Olga Bobrovnikova，她20岁时第一次发病，脚部无知觉，当时对多发性硬化症认知不多，幸好她求医的是脑神经科专科医生，纵使未被确诊仍获处方药物控制病情。

Bobrovnikova成为钢琴演奏家之后，1995年再度病发，活动能力、短暂记忆力及视力等亦受影响，一度需取消巡回演出。至2000年她终于获确诊，积极治疗后，复发次数减少。

永不放弃　深信人生必定有高潮起迭

音乐是Bobrovnikova患病时的抒发途径，亦带来启发，她形容自己的音乐与多发性硬化症已密不可分，惟疾病令她较难安排演出，她遂将心力放在教导小朋友弹琴，以及走访世界各地，为多发症硬化症病人演奏筹款。

罕见病的限制无可避免，Bobrovnikova的性格在对抗顽疾时起了很大作用。她笑指“放弃”二字并非自己的性格，深‵信人生必定有高潮起迭，被问到处于低谷应如何自处？她淡然道：“你应爬起来，然后继续走（You get up, and you carry on.）”。

You get up, and you carry on.（你应爬起来，然后继续走）

本地画家突左手麻痺当劳损　两年后始知患重病

Bobrovnikova受访那天收到一幅她的油画肖像，画家是同患多发性硬化症的港人小萍。小萍今年约40岁，他在12年前是漫画助理，左手突感麻痺，他以为是因为画画致劳损未有理会，延至两年后他双眼现重影，画画时“髹出界”，前往求医后才发现患病，需接受类固醇治疗。他于一年后再发病，面部抽搐致喝水时“漏口”，需再度入院。

气温高逾20度便不能外出

小萍上台分享时脚步略显踉跄，他指患病后容易疲累，视力距离感变弱，因难以平衡需缓步而行，亦因为对热敏感，在摄氏20多度的环境便难以活动，未能外出写生，大部分时间在室内对着相片作画。他一度自问“为何患病的是自己？”但其后他接受治疗并继续追梦，辞去漫画助理一职后，跟随老师学习油画，并首次在多发性硬化症学会的活动中展出作品。

小萍透露，患病初期需每星期打一次干扰素治疗，打针后约四至五小时会极度疲倦，他近年已转为每天吃口服药，近乎零副作用，可让他安心画画。

估算全港有500患者　女病人占多

脑神经科专科医生、香港多发性硬化症学会副主席李梓强医生指，病患者一般在10多岁至30、40岁发病，属人生黄金期，全港估算有约500名患者，平均发病年龄为28岁，当中又以女性患者为多。

复发过多可致脑萎缩

该病未有根治方法，成因未明，但患者的自身免疫细胞会错误攻击中枢神经系统，导致不同位置发炎引发各种病征，包括手脚麻痺、身体失平衡、视力出现重影等，患者需透过磁力共振检查才可确诊。

确诊之后就是用药黄金期，李梓强表示，愈早用药控制愈好，包括注射干扰素或口服药缓解急性发作，而由于发炎过后中枢神经会留有伤疤，复发次数过多会加快病人脑萎缩的速度，致其残障，终身以轮椅代步，因此病人长远需以药物控制好免疫系统，减少复发的机会。