【母亲节】《一分钟的暴风》 一位自闭少年的母亲亲撰18年经历
今日(13日)是母亲节,正当大家都在享受天伦之乐时,可会想起港产电影《黄金花》中,母亲照顾自闭儿子的辛劳,在现实世界都在发生。一位署名“一个走投无路的自闭症患者妈妈”,日前在Facebook发表致特首林郑月娥的公开信,促政府设立一间自闭症青年训练学校,协助自闭症患者。
在商界打滚的姚王佩怡,也有一名18岁的自闭症儿子,兼且确诊智障,智商停留在五、六岁;更不幸是。爱儿希希患有偏头痛及脑癫痫,一旦发作,儿子的痛苦,仿佛她也感同身受。她凭着正面积极人生观,跨过重重困难,现亲撰一文《一分钟的暴风》,趁母亲节向所有辛劳照顾长期病患者的母亲们致敬,也希望大家关心身旁有长期病患的朋友,“你的陪伴和支持,就是一道暖流、最好的良药!”
《一分钟的暴风》姚王佩怡
“看到你真好,妳总是笑脸迎人,好像没有烦恼一样。”这是人们常对我说的话。
我当然不会是一帆风顺,只是知道就算遇到再大的难题,也已经懂得秘笈处理。当你曾经处于暴风中,经历惊恐呐喊也于事无补,保持平静安稳,这才找到在风眼中的安恬地。
这是怎样练成的?都要全靠希希,我的人生教练,也是我的儿子,今年刚满十八岁。
十八岁,应该是灿烂人生,锦绣前程的好年华。少年十五二十时,尽管志向各异,际遇不同,一颗好奇忐忑的少年心均如出一辙,对未来是充满理想与希望。
可是,希希的人生却只能定格在幼儿园的孩提时代,他的世界永远都只能沉禁在自我的幽闭深谷。
确诊自闭并且智障 尝尽一切医治方法
希希2岁时确诊为自闭儿。若以家庭幸福,事业成功的世俗目光作基准,我这个母亲可称得上是人生赢家。但当宣判希希为自闭儿那一刻,我的世界从此变了样。 我仿若从天堂直堕地狱,平生的得意不值一顾,魂离魄荡,向所的骄矜烟灭灰飞。
可命运的咒诅不止不罢手,却还变本加厉。当我仍苦苦争扎,力图摆脱自闭儿母亲的梦魇时,希希竟再加判为智障儿,心智仅如五六岁的幼儿,情更何堪的是他有口难言,没有语言能力,无从表达内心世界及与我们沟通。
怎么会是我的儿子,不可能是发生在我的儿子身上。往后好一段日子,我犹如灯蛾扑火般乱撞乱窜,只要风闻有疗治自闭症的门径,不管西医中药,偏方灵丹,我都前赴后继,务要还我一个健康正常的希希。当然,不设实际的冀盼遇上坊间多是言过其实的所谓疗法,自然又是一次一次的落空。
日子一日一日过去,希希的身体一天一天长大,但他的心智滞留在稚儿的那些年,犹如断了针的时钟,举步维艰。
“喜乐的心,乃是良药;忧郁的灵,使骨枯干。”作为母亲的我,若只苦毒埋怨,对我儿希希及爱护我们的人有何益处?我深信上天安排自有美意,训练我学习人生真缔及使命。 我与家人坦然接受上天给我家命运的安排。希希虽然有别于一般孩子,但母亲天职所赋,甘愿为孩子遮风挡雨,随着年月流走,伴着他一天一天成长,偶尔一个天真的笑靥,一个简单的反应,一些缓慢的进步,也够我乐上半天,欣喜快愉。
但噩运却穷追猛打,踏入十八岁人生而立之年,希希陆续出现严重偏头痛与脑癫痫症。
睹希希偏头痛及脑癫痫发作 痛在母心
偏头痛发作时,痛得他大跳大哭,希希会抱拳死劲地往自己的头上猛打。而脑癫痫发作时,随着双侧僵硬,牙关紧咬,身体失去张力,随时跌倒,四肢会猛烈抽蓄,我们唯一可以做的,只有让他躺在安全的地方,尽量维持侧身,保持呼吸畅顺;身体抽蓄持续1至2分钟后,他整个人犹如浑身虚脱,瘫软一团。
希希的病狠狠重燃我压抑的伤口,噩运似无尽头,几时方休?造物如果觉得我的前半生太顺遂,硬要把人间的苦难平均分配,让我尝尝命途多舛的苦涩,我愿意倾我一生所有,甚至以我的生命作抵偿,只求希希岁月静好,平安一生。
命运当然纹风不动,不由我改变。幸好天父的慈爱植根心田,给我源源不绝的正力量,让我擦亮满眼尘霜,努力与丈夫为希希寻求医治方法,并深信主必看顾。
最初的时候,希希病发,每次我都怀著痛苦的心情在旁照护。不忍卒睹,不堪闻听,作为至亲,看着孩子那锥心的惨叫与痛苦扭曲的脸容,有如一根冰剑利针,从头顶直插进心脏,然后一切静止轨道,那一分钟的抽蓄漫漫迢迢,像时空停顿半空,我的身心也跟着希希的脸容一样僵直停顿。
直至某一次希希的脑癫癎又猛然发作,那是一个明媚的早晨,我的心境特别平静安谧,澄明清澈。我安然守护在儿子的身旁,窗外和煦的晨曦投影在他脸上,仿若罩上灼灼的光辉,映现的可不是一张我向自以为的扭曲脸容,而是一副遇难越强,坚毅不屈的气韵。
过后希希虽然看来疲惫无力,却出奇地报我一个天使般的微笑,仿佛跟我说 : 妈妈我又战胜了那一分钟,我又可以迎来美好新一天。
学会不再伤感
人生也许有数不清的磨难,上天也未曾应许天色常蓝。但当我们身心疲累时,记住有爱您的和您爱的人相依相伴,必能让你从新得力,路边花开,云上太阳,岁月静好,用心倾听大自然的安慰,人生自成一道亮丽的风景。
人生是美好的,当我们懂得用心灵欣赏身边有趣的事物,懂得珍惜爱您的人、懂得拥有不望回报的爱的力量的时候。
看到儿子对生命的珍爱与激情,虽然不懂表达,但他自能体会生命的恩典。得力在乎平静安穏,日后每一次的暴风,作为母亲虽然依然会心痛,但再不伤感;暴风过后,是生命,是光明,也是希望。