养和为“脊髓肌肉萎缩症”筹得36万　佩珊：新药给我们希望

逾200名养和医院的员工及其亲友为“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”筹得36万元；养和医院副院长陈焕堂指，“脊髓肌肉萎缩症”的病人终身需要用药，并依赖辅助仪器生活，故冀借此协助他们购买维生设备。曾向特首林郑月娥撰写公开信的患者周佩珊指，林郑月娥早前为他们争取到新药来港，直言是给了她一个希望，期待有病情转好的一日。

“脊髓肌肉萎缩症”（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）是致命的遗传病，每一万人就有一人患上，发有初期症状不明显，惟常见于婴孩期至儿童期之间，亦是两岁以下儿童遗传病头号杀手。由于SMA的病情反复，加上仍未有根治方法，故患者需配合多项治疗和仪器，以减缓肌肉退化及减低并发症出现的风险。

佩珊：感觉政府尊重生命

SMA患者周佩珊在去年10月曾到特首办公室请愿，促请本港引入治疗SMA的药物，获特首林郑月娥接见并承诺督促食物及卫生局跟进。她指，林郑在在月初再探访她，表示政府已经与药厂达成协议，有关药物会透过特别用药计划，让本港SMA患者免费使用药物，预料两个月内完成手续。

佩珊坦言林郑此举为所有患者带来希望：“我有唔少病友都多咗讲未来，话要好番之后学写字啦、出去玩啦，大家都好期待。”她又提到，林郑令她感到政府是关心患者、尊重每一条生命，希望可以早日获发新药，使患者病情好转，以重获新生。

身兼养和医院副院长及养和山村义工队总队长陈焕堂表示，养和医院的“健步乐行献爱心”步行筹款活动踏入第10年，今年特别为“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”筹得36万元，希望能资助不能走动的SMA患者购置设备，以等待新药的来临。