父亲节|辞工照顾脑瘫儿 为儿子踢脚高兴 无钱医自己双脚皮肤病

撰文: 容嘉仪
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孩子能健康快乐成长是作为所有父母最大的心愿,不过并不是所有父母都能愿望成真。何先生的儿子佑佑因出生时脑部缺氧而造成脑瘫,从此丧失活动能力,何先生及太太辞职踏上全天候照顾儿子之路,路途艰难,看到儿子一个踢脚,总会感高兴,“最开心是他会动。”

由于要24小时照顾儿子,不得不申领综援,捉襟见肘,购买冷气机要向朋友商借。他渐渐没有玩乐及社交活动,压力之大导致双脚患上皮肤病,但却因医药费昂贵而未能负担,承受病痛煎熬。

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On call 24小时全职爸爸

佑佑因脑部缺氧而导致脑瘫,大脑的损伤夺去佑佑一切的活动、视力以及说话能力。现年五岁的他不懂坐、不懂说话,简单如一个转身都做不到,亦有吞咽困难,何先生需要每日透过胃造口喂奶或流质食物。

何先生忆述得知儿子情况时,心情是晴天霹雳,“点解会系自己呢?”他被逼辞职与妻子一同照顾儿子。由早上7时半起身准备药物及冲泡奶粉喂食,下午4时准备药物及食物,晚上8时夫妻二人合力帮儿子洗澡,直至凌晨1时,何先生才可以真正休息。

日复日,年复年“全天候”照顾儿子,即使儿子可能一辈子都会这样,“有一啲希望,我都会照去做。”

何先生指见到儿子懂得踢脚已感到莫大开心。(卢翊铭摄)

儿子突然不能吃正常东西深感压力

佑佑因脑瘫而丧失活动能力,何先生回忆指,有一次他睡在佑佑的床下方,正当他睡得正酣之际,儿子竟从床上跌了下来,凑巧跌在他身上未有受伤。虽然意外一跌,但已经足够令何先生高兴整天,“最开心是他会动。”见到儿子在自己悉心照顾下由不会动到懂得踢脚而高兴不已。

然而,有时候儿子会无缘故“倒退”,原本进食正常,但突然之间可以不能吃正常东西,之前努力突然付诸流水,令何先生深感压力。

压力大致患上皮肤病 未能负担医药费

由于佑佑病情复杂,难以假手于人。何先生不得不辞去工作全职照顾儿子,一家人只能靠综援度日,曾经生活拮据得需要借朋友钱才可以购买冷气机。照顾病儿压力之大,令原本喜爱玩电脑游戏及见朋友的何先生,渐渐没有玩乐以及见朋友,甚至因压力过大患上皮肤病,但却因医药费昂贵而未能负担。

除了影响生理,甚至出现心理问题,他曾因压力“爆煲”而离家出走,到父母家暂住数天,甚至乎一度出现轻生念头,“我生存嚟做咩。”

何先生指儿子情况可能持续一辈子。(卢翊铭摄)

设立“照顾者专线”支援照顾者

近年政府关顾照顾者粗情绪需要,精神健康咨询委员会委员陈秀琴指照顾者每天都面对许多考验及挑战,在这种高压情况下,照顾者的情绪和身体承受很大的压力,亦难以应付日常照顾事务。建议若有情绪需要,可致电24小时“情绪通”精神健康支援热线18111获得即时情绪支援,另外“照顾者支援专线”182 183 照顾者专线,支援照顾者的热线,作即时评估及转介适切的支援服务。