与张超雄对话——什么造成智障人士及照顾者走上绝路？
葵涌邨月初发生母亲勒毙智障儿伦常惨案，据悉死者满21岁，刚离开特殊学校宿舍回家居住，情绪和行为问题较多，母亲疑因同时需要照顾一对13岁龙凤胎儿女而压力爆煲，故萌生杀机。事实上，部份成年智障人士缺乏自理能力，需要家人全天候照料，但特区政府的支援严重不足，例如院舍轮候长达十多年、津贴申请条件苛刻，难怪不时有照顾者因身心俱疲而走上绝路。问题是，有见悲剧频生，港府为何坐以待毙？又该怎样改善他们的生活？对此，本身育有一名智障女儿的立法会议员张超雄多次倡议当局仿效外国提供“喘息服务”，建立以个人为中心的个案管理模式，并落实“去院舍化”，令弱势融入社区。
智力障碍是一种残疾，主要特征为智力不足，在概念学习、社交群处或生活能力等适应行为上能力不足，遇到相当程度的困难，难以应付生存环境的种种挑战，甚至直接影响日常生活，按其严重程度分为轻度、中度、严重和极度严重。
智障人士处境艰困
“智力障碍多数是先天，小孩可以安排去特殊幼儿中心，接着去读特殊学校。”张超雄说。香港特殊学校由教育局管辖，资源相对充裕，能安排教师、治疗师，以及宿舍和照顾员，部份校舍是专门为特殊学校而设计。
“孩子在特殊学校发展得不错，有机会读书，学习照顾自己。而且会根据其身体状况得到不同的照顾。”张超雄解释，智力障碍程度较轻的学生在特殊学校主要接受职业导向教育，而程度较重则接收治疗、康复等方面的照顾。在香港，尽管只有重度智障的学生有足够的宿舍，但中六毕业之前的这段时间，他们受到的照顾可能是各个阶段中最好的了。
智障人士从学校毕业后进入成人阶段，就出现无服务的“真空阶段”，这是香港智障人士面临的最大问题。
成人服务主要由社会福利署负责。张超雄认为，相关服务不仅供应不足，质素亦不达标。当局因应不同程度的智障而作出不同的安排，例如有针对轻、中度智障人士的职业训练中心、庇护工场、辅助就业，有针对重度智障人士的残疾院舍等；此外，亦为不同程度的智障人士提供住宿服务。“问题在于，所有服务都要轮候。”张超雄不禁叹了口气。
以住宿服务为例，他与团队整理历年政府回复立法会财政预算案问题的资料发现，2001年林郑月娥任社会福利署署长时，残疾人士院舍轮候需要四至五年，然后过去多年来，无论是中度或严重智障人士的宿舍轮候时间都愈来愈长。中度智障宿舍轮候时间由2009/10年的六年多增至2016/17年的十一年半，尽管近两年有所回落，但在2018/19年仍达九年半。而严重智障宿舍轮候时间则由2009/10年的五年多增至2018/19年的十五年半，轮候时间增逾两倍。资料显示，轮候宿舍的人数逐年上升，而宿位却增长缓慢，造成轮候时间增加。
漫长的轮候期如何度过？智障人士只能回到家中，由家人照料。目前香港十八区都设有地区支援中心为残疾人士提供服务，但张超雄认为“支援不到”。“如果去职业中心或者庇护工场，尚能够提供较为稳定的全日服务。但是地区支援中心只能提供一些零散的服务，比如兴趣班、讲座等等，一个星期一两次。有暂托服务，虽能做到全日，但是每个地区支援中心可能只有两三个位，也不可能做到一周五日。另外，当照顾者因健康问题无法照料被照顾者时，有短期的暂宿服务。”可是，除了这些以外，智障人士的生活全由照顾者负责，不仅要承担经济压力与体力消耗，还会失去休闲时间。部份被照顾者更有情绪及行为问题，每令照顾者心力交瘁。
疫情期间，社区这些本就不足的服务更处于半停顿状态。而一些上门服务，比如帮残障人士洗澡、治疗等，也无法进行。“那么，这些事情都只能由照顾者承担。如果是单亲家庭、存在经济问题，或者智障人士有很多情绪问题、挑战性行为，照顾者的压力就会更大。”张超雄以“困兽斗”形容疫情下智障人士和他们的照顾者的生活。
喘息服务值得仿效
“我和太太有几个小朋友。其中一个女儿，出生后不久就被诊断出智力障碍。”张超雄从不避讳分享自己作为照顾者的经验，他认为，香港政府对于照顾者的支援远远不够。
目前，全港共有19间由社署津助的家长/亲属资源中心，部份设有特定服务对象。服务内容包括支援服务，例如个别、小组及大型活动、资源资料，以及社区教育活动。“不是说做得不好，但服务就很有限。比如你找他上门帮手看小孩，做不到；做暂托，也做不到。而且，基本上没有经济上的支持。”张超雄如此评价道。
他多次提议政府仿效外国，提供“喘息服务”（respite care service），以减轻照顾者的经济和心理压力。早年在美国加州生活时，他曾受惠于这种服务。
何谓“喘息服务”？即照顾者可自行寻找熟悉的亲友来帮忙，短期照顾被照顾者，由政府向相关人士提供报酬，每星期可有数个到十多个小时，让照顾者获得休息时间。
“在美国时，会给我们安排一个个案管理人（case manager）。他会一个礼拜给我们四五个小时，找人来看着女儿，这样我和太太就可以去做点想做的事。”张超雄因此拜托住在隔壁的邻居来照看女儿。那位邻居是一位退休的女士，自己的女儿对她也很熟悉。因为有“喘息服务”，政府负责支付薪酬，可免除求助时可能遭遇的尴尬或经济压力，也有助于促进邻里关系。如果照顾者没有亲友能够帮忙，则可以选择由福利机构指派专员上门照顾。
目前，英国、美国、澳大利亚、台湾等诸多国家和地区的政府都提供“喘息服务”，而在香港却仍处于倡议阶段。
“有的小孩比较情绪化，家长当然也会受到影响。一旦想不开就容易做傻事，所以这种喘息就显得尤为重要。”张超雄解释道。
此外，多个国家和地区也为照顾者提供急救热线。当照顾者感到绝望痛苦，甚至有自杀倾向时，可以拨打电话求助。“有人会立即上门帮你照看被照顾者，并且立即为你安排咨询服务。这属于急救，香港并没有这样的服务。”张超雄慨叹道。
请透过“01心意”捐款支持慈善机构，为智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服务于衣食住行、独立生活训练及医疗维生设备等方面提供适切的资源，为照顾者减轻重担，减低悲剧重演的机会。按此连结捐款网页
上文节录自第231期《香港01》周报（2020年9月14日）, 文章原题《与张超雄对话 如何改善智障人士的生活？》。如欲阅读全文请按此试阅周报电子刊，浏览更多深度报道。