【等死的人．下】社工指社区缺晚期病患支援 患者护理规划不足
特首林郑月娥竞选政纲提到让临终病人在他们熟悉的居所环境离世（dying in place），晚期癌症患者刘瑞祥现居家中，起居饮食全靠自己一手打理，他却深知一旦身况情况转差，恐怕就要入院，没可能在熟悉居所离世。有社工指现时对晚期病患者极缺乏社区支援，医疗方面的援助尤其少。立法会议员则指出，现时公众对“预设医疗指示”的认知仍然甚微，未有做好日后的护理规划。
75岁的晚期癌症病人刘瑞祥，于街头摆卖书法作品，欲早日还清欠债，被社工黄子恩的朋友见到了。黄子恩得悉后施以援手，她相信这样的晚期病患者属冰山一角，“他们很多不到公园，不想烦到别人，不懂找人帮手，自己收埋自己”，中心的资源与人手有限，很难做到全面外展，找出有需要人士。
刘瑞祥一个人居于公屋单位，邻舍之间亦只是点头之交，难以了解他日常身体变化或不适，黄子恩担心他随时“死了亦无人知”，现时刘伯家中安装了平安钟，作紧急求助。她又指出，刘伯覆诊见医生，每每只有约五分钟，而且几乎每次覆诊亦由不同的医生处理，部分长者记忆力差、表达能力较弱，未必能够在覆诊的短短几分钟讲清楚身体现况，或影响医生判断，加上很多晚期癌症病人均行动不便或眼蒙耳聋，所以陪诊服务非常重要。
长者不懂上网领资讯
很多人以为综援受助人就已得到全面保障，黄子恩指出，综援人士只得到基本保障金，保障部职员不会理会受助人额外医疗需要，“保障部很多职员是做会计工作的，他们未必是社工。”她又指刘瑞祥接受药费资助，理应向保障部申报，但他家中没有电脑和WiFi、手机不能上网，多次致电保障部亦无法接通，难以联络到保障部职员。
刘伯没钱买抗癌药，起初获转介至医务社工寻求援助，医务社工曾介绍他自行到地区服务中心，亦有找机构提供药物援助。黄子恩认为，医务社工未充分做好桥梁角色，“不少老友记不懂上网，但很多资助（申请）都靠网上填写，长者无法掌握到充足资讯。”因此，她帮刘伯申请轮候了各项家居照顾服务，例如陪诊、送饭、家居清洁等。
根据政府统计处数据，全港约有54万名长者，以观塘区的长者人数最多，达到5.3万人。位于观塘区的香港基督教服务处乐晖长者地区中心，其社工陈文瑶认为，晚期患者得到的支援视乎该长者有联系社区中心，否则要依赖义工、邻舍通报，而现时对晚期患者的支援并不足够，患者在社区生活，护理上的缺乏支援。
倡增晚期癌症患者援助
针对晚期癌症患者，香港防癌会总干事梁小云表示，晚期癌症药费高昂，但可助病人延续生命，有质素地生活下去，因此部分晚期患者只有三至五个月命，但有患者却可活五年。而机构提供“慈善爱心病床”、药物资助及癌症家庭支援计划，在2018年，这三项服务共惠及约1,000名晚期患者，当中以“爱心病床”的需求最大。
梁小云解释，因为晚期病人到最后阶段，病情时好时坏，往往紧急入院，随后不久又要出院，对于患者及其家人均非常折腾，所以机构提供“爱心病床”，让患者在最后二至四星期，可安心享用24小时的医护照顾服务，“如果患者最后走得舒服，其家人亦较易释怀，减少内疚。”
根据卫生防护中心数字，2017年临时数字有45,883宗死亡个案，恶性肿瘤是“头号杀手”，其次是肺炎和心脏病。梁小云相信，每年有约3万宗癌症新症，随着人口老化，癌症及晚期癌症患者人数均将进一步上升。梁小云认为，政府应增拨资源，增加对晚期癌症病人的援助。
“预设医疗指示”亟待普及
立法会议员张超雄认为，政府不但对临终患者的家属支援少，现时晚期病人的选择也不足够。对于预先护理规划，使用“预设医疗指示”属于其中一个可行的方法，在患者尚有能力之时，就将来失去能力时的护理或治疗作出正规的声明，但大众对“预设医疗指示”的认知极低，现时病人若想在清醒时预先定明“预设医疗指示”，需找私家医生及律师签署核实，花费约4,000元。
另一方面，他指业界就晚期病患者的预设医疗指示有不同的处理方法。例如医院管理局采用临床伦理指引，但《消防条例》（第95章）则指救护人员应协助病人苏醒或维持生命，往往减低了长者获得具质素的离世安排。
张超雄认为，每个人对自己人生最后阶段的治疗方式，均应该有选择权，但现时的手续并不友善。即使特首林郑月娥的竞选政纲曾经提过，要加强善终服务，研究修订相关法规，令临终病人可以更易选择在他们熟悉的居所环境离世（dying in place），但张超雄指现时政府并未有推动这方面的讨论，未改善善终服务，亦未增加援助晚期患者及其家属。
死亡质素远逊台日韩星
2015年，《经济学人》分析全球80个国家和地区的善终及医疗保健环境、人力资源、服务承担力等方面，评估“死亡质素指数”（Quality of Death Index），显示本港排名第22位，远远落后于排名第六的台湾，也低于日本、南韩及新加坡等地。
香港老年学会会长、老人科医生梁万福认为，港人在治疗选择方面受限制及支援服务不足，直接造成死亡质素偏低。他指出，现时九成死亡个案在医院发生，基于资源上的考虑，公院医生到各区上门证实死亡的成本太高，社会观念需要大改变，料短期内难以将在家离世普及化，反可先推动长居安老院的长者在院舍中离世。
但根据《死因裁判官条例》（第504章），若长者于安老院舍逝世，院舍照顾服务的营运者，需要就此向死因裁判官报告，亦可能需要安排验尸和展开死因研究，这些法例规定或令安老院舍营运者倾向将临终长者送入医院。但梁万福认为，此条例用以保障院友安全，但他建议在受认可的院舍中离世的院友不需被验尸及作死因研究。
梁万福曾经撰文，呼吁给予晚年照顾计划自决权，让长者有尊严及选择地离开。文中提及，在多年从事医疗服务的接触之中，当长者患有严重的末期病患时，其家人往往第一时间跑来找医生，商量的并不是治疗方案，而是告知医生无论如何不可告诉患者已身患绝症及将会死亡，反映绝大部分人对死亡恐惧，且对死亡甚为忌讳。
现时长者面对时期疾病，大致分为脑部及严重退化性疾病、末期器官性疾病、末期癌症。第一类患者一般不能自决，晚期时需不断进出医院，家人甚为劳累，最好能够及早制定晚期照顾方案；第二类有较长的慢性疾病时间，具有自决能力，应尽早告知病况，让他们做决定；第三类患者有较多生理、心理上的需要，要有专门的治疗及辅导。
上文节录自第125期《香港01》周报（2018年8月20日）《晚期病患乏社区支援 善终不容易》。