罕见病｜邓家彪：药价太贵病人唯有北上求医　促改革药物制度

工联会立法会议员邓家彪及香港罕见疾病联盟的代表，今日（13日）就政府在药价方面如何支援罕见病患者的问题，召开罕见疾病药物支援记者会，促请政府改革药物资助制度，不忘初心，落实“好药平用”。

邓家彪昨日（12日）向政府提出关于支援罕见疾病患者的书面质询，他今日表示，不满意政府就资助计划设有25岁限制的回应。他承认药物制度改革需时间和资源，但病人的病情却不能等，又指药价高昂问题使重症病人难以负担，而药价在香港与内地相差甚远，使病人迫不得已北上购药，促政府改革药物制度。

港药价难负担　病人唯有跨境求医配药

邓家彪指社会对罕见疾病患者提供的药物种类相对有限，政府医院处方药物的成本过高。但随住内地复常通关，医保网络的建立等，他看见很多重症病人因药价问题尝试回内地求医配药。邓又表示，同一种剂量的药物价格在香港和内地相差3至10倍，当香港药物制度的改革未能满足药物需要，尤其未能处理财务可持续性，病人唯有选择跨境，但这方法对罕见病病人来说是十分艰难。

邓家彪又称，有医生称希望药价、种类问题得以改善，令病人留在香港就医、配药，并能维持医患关系以持续跟进。

同一款药本港每月花费10万　内地仅1万多人币

香港罕见疾病联盟会长曾建平称，从政府对昨日书面质询的回应，看不到政府解决问题的策略和步骤。曾建平指咨询过相关专家意见，与政府所提的“专家意见”有所不同，指“专家意见啱听就话呢啲系专家意见，唔啱听就话未必采纳专家意见”，对这点有保留。

曾建平又表示，罕见病患者用药的等候时间长，而香港药物市场规模较小，即使有药可用，议价能力也很弱。反观内地人口基数巨大，罕见病患者相对香港较多，且内地透过集体机制采购药物，价格比香港更便宜。以脊髓肌肉萎缩症患者口服特效标靶药Risdiplam为例，香港每月药费高达20万港元，而内地进口相同厂牌和质量的Risdiplam，每月药费则约1万多人民币，售价天壤之别，若没有其他资助，病人不可能长期负起费用。

他提到，政府于2017至2023年在安全网投放了8亿元以支援罕见病，但现时医管局1年在政府取得拨款1,000亿元，认为政府对罕见病的支援占整体医疗开支微不足道，不足1%。他称可仿效内地提倡共付的方式以解决药物的承担，以医保、慈善基金或筹款来支持。

资助计划设25岁限制　成年病人无法负担

观塘区议员李嘉恒指，罕见病病人面对沉重压力，用药成本可能是20万元，若不用药又会产生社会成本，又称轮椅都要十多万元一辆，不是一般人能负担。脊髓肌肉萎缩症患者Iris称不明白为何资助计划设有25岁的限制，自己没有工作，又要照顾父母，因此没有条件去北上和购药。她哽咽表示：“每次都会问医生几时有得用药，医管局未有进一步消息前，每次都很失望。”邓家彪问是否从未用药，她说：“我没有机会用”。

邓家彪：呼吁政府撤销年龄限制　短期内提供支援

邓家彪最后总结指，关注香港的药物制度能否回应市民需要，若香港不做好回应，会流失病人以及对香港医疗的信任。他郑重呼吁政府撤销年龄限制，又指改革药物制度迫在眉睫，医管局在采购药物下要更透明和灵活，令药厂都有竞争。资助方面，邓家彪希望探讨共付制度，并希望政府短期内支持有跨境求医配药需要的病人，如提供交通协助，药物则可以透过邮寄跨境配送。邓家彪说，最好就是改革制度，不用回内地购药。