42岁沪网红赴瑞士安乐死 「不死癌症」红斑狼疮能治愈吗?

撰文: 许祺安
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近日,上海女子沙白与红斑狼疮斗争20多年后,作出安乐死的决定,事件引发网民讨论,以及大众对红斑狼疮的关注。据《央视新闻》报道,该病目前尚无法治愈,因此也曾被称为“不死的癌症”,但多数患者经过正规的治疗病情可以有效控制。

沙白在生命的最后几天时光,用影片记录自己的生活。(网上图片)
沙白向观众展示了她带走的三样东西,一条项链、一本书、还有爸爸送的围巾。(影片截图)

综合《新华网》《央视新闻》报道,“红斑狼疮”名字中的“狼”(Lupus),源自拉丁语,早期医学家观察到一些患者的皮肤上出现类似狼咬伤的红斑,因此命名。二十世纪初,威廉·奥斯勒首次正式将该病命名为 “系统性红斑狼疮”(Systemic Lupus Erythematosus,简称“SLE”)。

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官,对身体造成多系统、多器官的损害,如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。该病更常见于育龄女性,女性患者的比例是男性的9倍。

当前,医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查,因此很难在体检中进行筛查。假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状,应及时到医院风湿免疫科就诊,医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。

何以致命?

红斑狼疮的症状多样,面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一,又被称为“蝴蝶斑”,通常出现在两颊和鼻梁上,形状很像蝴蝶的翅膀。此外,红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色(雷诺现象)、对日光过敏、眼睛干涩等。

面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一。(央视新闻)

红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害,比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中,肾脏损害是严重的并发症之一,可导致肾功能衰竭。

多项研究表明,导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因是合并感染、肾炎和心血管疾病。虽然系统性红斑狼疮患者整体死亡风险是一般人群的2-3倍,但随着临床医学的进步,自20世纪中期以来,该病的5年生存率已经显著增加,从1950年代的约40%提高到95%以上,10年生存率已提高至90%以上。

能否治愈?

红斑狼疮是一种慢性疾病,与“高血压、糖尿病”相似,需要患者长期接受药物治疗。由于该病目前尚无法根治,因此也曾被称为“不死的癌症”。

红斑狼疮是一种慢性疾病。(央视新闻)
红斑狼疮是一种慢性疾病。(央视新闻)

虽然目前尚无法治愈,但可以通过生活方式的改善和药物来缓解症状,维持低疾病活动状态。生活方式的干预包括避免紫外线照射、适当增加体育锻炼、均衡饮食、戒烟。药物治疗具有高度的个性化,取决于患者的主要症状、器官受累情况、既往治疗的效果,以及疾病活动度和严重程度。

当前,还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段,为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。