台女童患罕见病 母难付天价药费曾上书蔡英文 赴东莞求医终获救

撰文: 联合新闻网
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台湾女童小沂1岁8个月那年,确定罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)。

因付不起一针要价230几万元(新台币,下同)的新药,9年来逐渐全身无力、常跌倒痛哭,问:“妈妈,你为什么要生下我?”

悲痛的小沂妈妈2021年曾撰写公开信向台湾总统蔡英文请命。小沂今年11岁了,中国大陆广东省东莞市卫生局微博14日发布讯息指出,小沂已受惠于中国大陆国家医保局前年的“灵魂砍价”,在广东省东莞市完成第一年四针疗程,一针只要自费3.3万人民币。

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本身也是台湾SMA病友、长年争取新药给付的生命之窗慈善协会理事长李怡洁,14日晚间于Facebook转贴这篇报道,感叹当初听到小沂妈妈想去中国大陆治疗时,她非常痛心;第一时间见证家长喜极而泣,也令她既感动又无可奈何。

因为台湾不是没药也不是没有厉害的医疗团队,全世界已经有47个国家给付此药物,但在台湾400多位SMA病友都没有健保支持,“被台湾健保放弃的SMA病友”只好前往中国大陆。

李怡洁恳求台湾政府,让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动。当地网友惊呼“这价差也太大了”,有网友留言感叹“政府不应该齐头式的发6000元,而是要照顾需要帮助的人”,也有人留言说“台湾超征税收,宁可普发现金,却不愿健保给付罕药,相较落后贫穷的国家,很不友善!这样不但是债留子孙,也是把债留给未来的自己”。

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台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮表示,确实有听说SMA孩子去大陆,但那里药价多少,他也是看媒体报道才知道。为什么大陆新药这么便宜?为什么大药厂接受大陆所谓的“灵魂砍价”?胡务亮说,大陆在很多面向都有满特别的地位,虽然大陆也有健保,但高价药物大陆基本上都不给付,药厂为了进入市场,就会送药,希望累积使用经验、累积好评,更多当地病人想要用,进而促使中央政府考虑给付这些药物,因此高价药“送药”的情况也不少见。

胡务亮说,台湾民众有机会过去中国大陆治疗,也不是坏事,毕竟在台湾真的没有太多治疗机会。据他了解,现在都是病人都是靠当地认识的人例如台商、一个拉一个介绍的,都是单一个案,没有全面性或大量的病人过去,但也不知道现在的优惠可以提供多久。

面对网友感叹,超征税收怎不愿让健保给付罕见病药物?胡务亮说,台湾健保给付的脚步真的很慢,但罕见病的声音实在是太小太小了,根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。

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胡务亮表示,台湾都是按照世界定价,大部分的药物跟其他先进国家相比,都已经谈到很便宜了,但大陆人口多、市场大,是一个很特殊的地方,台湾无法与之相比。

健保自2020年7月1日给付用于治疗SMA的Spinraza药品于“出生12个月内发病确诊且开始治疗年龄未满7岁”族群,至2021年12月31日止,使用人数39人、申报药费约5.1亿元,每名病人平均每人年健保给付药费为872万元,最高为1470万元,最低735万元。健保署建立登录系统,追踪病人治疗效果;结果显示,接受健保给付药物治疗的个案,运动功能有所改善且均存活,佐证健保给付于最具治疗效益的族群。

健保署署长李伯璋表示,常有病友透过媒体表达意见,认为罕见病及癌症等新药纳入健保速度太慢或条件太严格,这也是健保署心中的痛。台湾已有240种疾病公告为罕见病,因罕见疾病领有重大伤病卡之人数已达到1万2500人。

李伯璋表示,民众每年减少不必要就医一次,就可减少健保支出378亿元,若能减少2次、3次,效果不可小觑。病友心声与期待一直放在健保署的规画中,希望民众珍惜医疗资源,帮助健保署尽快凑足经费纳编,也盼厂商能够在价格上有协调的空间,健保署会积极协商,为病患争取更多权益。

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