【星期日专题】唐氏综合症势绝迹冰岛 高危胎儿被消失的道德争辩

撰文: 欧敬洛
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美国CBS电视台制作了一辑节目,介绍北欧国家的产前检查现况。节目指冰岛近年患有唐氏综合症的婴儿数量大跌,很可能会成为世界上第一个让这遗传病消失的国家。原因是有更多的母亲愿意在怀孕前作产前检查,并在得悉风险甚高的时候选择中止怀孕。
可是此种“赶绝”问题胎儿的做法,随即惹来道德争议:患有唐氏综合症是否罪无可恕,令胎儿必须要死?唐氏综合症胎儿绝迹后,下一批“被消失”对象又是谁?一直走下去,会否走上激进优生学者和纳粹提倡的优生学道路?

第21对染色体多了一条(如图),导致患者发育出现异常,是大多数唐氏综合症患者的共同特征。(视觉中国)

率直乐天 经学习可如常生活

唐氏综合症是一种遗传病,主要是由于细胞中的染色体出现问题。接近95%的唐氏综合症人士,都是因为人体中的第21对染色体变异造成。患者除天生外貌独特,平均智力低于常人导致认知和语言学习障碍之外,健康上亦会较易患上心脏病、弱视及弱听等,身体机能方面亦较差。以往唐氏综合症患者寿命远较一般人短,在1983年平均寿命只有25岁,随医学发达,近年已大幅提升至60岁。

唐氏综合症至今未有方法治愈,只能协助患者适应和融入社会。惟经过学习后,他们一样能照顾自己,甚至与别人沟通和工作,过著与普通人一样的生活。根据香港唐氏综合症协会网站资料,唐氏综合症患者拥有“独特的个性和思想感情,热爱音乐和舞蹈、喜欢模仿别人,天性乐天、爱交朋友和助人、友善、率真、有时会有点固执。”一如该会网站形容,他们的性格率直乐天,光顾过东华三院旗下爱烘焙餐厅(iBakery Gallery Cafe)的朋友,应该也会有深刻体会。

来自日本、被誉为天才书法家的金泽翔子,亦是唐氏综合症患者。病症并未影响她的艺术成就,她以细小娇躯,拿起大码毛笔,以刚劲有力的笔锋,在宣纸上挥洒自如。她在日本和世界各地多次举行作品展,当地不少寺庙均有她的书法作品,福岛县更设有金泽翔子美术馆。2012年NHK电视台的年度重点制作大河剧《平清盛》,名字正是由她题字。

▲被誉为天才书法家的金泽翔子,是唐氏综合症患者,但病症并未影响她的艺术成就。(Youtube)

认识唐氏综合症 产妇年龄愈高愈易出现

出现唐氏综合症的婴儿与父母生活、教育水平或家庭背景等无直接联系,但年纪愈高的产妇会有更高机会诞下患有唐氏综合症的婴儿。30岁左右的母亲诞下唐氏综合症婴儿机率少于0.2%,45岁或以上机率则大增至4%以上。

现今透过产前检查,可得悉婴儿有否有机会患上唐氏综合症,其中包括最基本的年龄风险评估、超声波检查、抽血与及羊膜穿刺术(俗称抽羊水),每种方法准确度均不同。若结果呈阳性且孕妇年龄较高,则会被归类为高危,诞下的婴儿将有较高机率患上唐氏综合症。

脸部较宽,眼睛小而上挑是大部份唐氏综合症患者的特征。(视觉中国)

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冰岛逾八成孕妇受检 宁堕胎不要唐氏婴

此类测试在世界各地有不同的安排和做法,例如日本并不鼓励父母进行产前检查,除非父母强烈意愿下医生才会进行,报告在母亲主动要求下才会提供,可是一旦发现胎儿很可能患上唐氏综合症,高达97%受检孕妇都会选择中止怀孕。冰岛医生一般会介绍父母进行有关检查,虽非强制但仍有逾八成孕妇愿意接受检查,而几乎所有母亲在得悉自己属高危后,都会选择人工流产。

情况在欧洲其他国家亦差不多,丹麦约有98%的孕妇在得悉胎儿高危后选择人工流产,英国亦有近93%。美国即使只有67%,数字在不同州分和群体有所不同,数字由61至93%不等。

唐氏综合症患者减 舒缓社会负担

唐氏综合症带来的疾患与痛苦,以及父母在养育时候可能遭受的压力与金钱负担,均成为选择人工流产的最大理由。站在社会角度,减少唐氏综合症患者可以减少医疗体系、特殊学校与庇护工场的支援负担,同时间减少歧视或剥削等带来的社会问题。一些发展中国家与中国近年积极推广产前检查,正是为减少包括唐氏综合症在内、患有严重遗传疾病的婴儿。

一名在医院工作的唐氏综合症患者。若唐氏综合症病情较轻,患者仍可以相当的身心和才智,健康成长并与常人无异。(视觉中国)

道德与优生学的争议

产前检查、发现胎儿属唐氏综合症高危下进行人工流产,衍生出两个问题,第一个是伦理。反对因遗传病而人工流产的人表示,生命自胎儿形成的瞬间已诞生,因此人工流产与谋杀无异。而一些包括唐氏综合症的遗传病孩子,最终都能健康快乐地成长生活。站在宗教的角度,如天主教明确反对因遗传病而人工流产,因“生命是神的恩赐,人无权随意处置它。”

第二是关乎“优生学”。在遗传学出现后,人们始得知一些人的特质和健康与遗传有关,所以出现希望延续“优秀遗传”,而把“劣等遗传”如患有精神病或遗传病的人排除。因此出现美国社会20世纪初的强制绝育,和二战时期纳粹德国的优等民族论。

优生学今天已被普遍认定有违道德标准,而单纯为筛走患上严重遗传疾病胎儿的产前检查,应否归类为优生学仍待商榷。有声音对产前检查和人工流产的决定表示忧虑,认为那最终会走向优生学的道路。

除此以外,另一现实问题是即使现今科学昌明,这类产前检查的准确度仍非百分百可靠。例如日本在2013年引入新式产前检查后,有研究指3500名接受产检孕妇中,67人胎儿大有机会出现染色体毛病,经过进一步测试后,只有56人的胎儿出现染色体异常。当中53人选择人工流产,2人不幸流产,余下一人得知消息后来不及作决定。

1939年1月,一班德国的母亲正等候接受婴儿的检查,以通过纳粹德国“优秀遗传”的筛选标准。(Getty Images)

扁平足也要堕胎吗?

现今的产前检查技术,未能检查出所有患上染色体异常的胎儿。未来科技发展下,相信在不久将来便可以找出一些症状较轻但同属异常的遗传问题:如蚕豆症(缺乏酵素无法分正常地分解葡萄糖,遇上特定物件会出现溶血反应,不接触则没问题)、扁平足(足部畸形,患者长时间走路会疼痛,可导致肌肉发炎影响活动能力,一般不会影响生活)、甚至色盲、高风险的高血压或癌症等,这些先天问题都非“正常”。

因婴儿患有扁平足而人工流产看似夸张,惟人类日后若发展出更进一步的基因改造技术,在成功治疗唐氏综合症之余,还能医治其他遗传疾病,甚至改造基因,让人类更聪明、更壮健、更能抵抗病菌侵袭,这一连串的发展,又会否真的与优生学无关?

产前检查与人工流产的争论至今未有正确答案,不论是赞成还是反对的一方,都有充分理由。从欧洲国家现况观察,以其广泛流行及对选择人工流产的接受程度,可见这将会是父母为养育健康下一代而不可逆转的发展趋势。