子女全患遗传性视网膜色素变性或致失明　父母趁恶化前环游世界

如果家长发现子女即将失去视力，会如何为子女剩余的时光留下美好回忆？加拿大有一对夫妻育有4名子女，但子女不幸全数罹患遗传性视网膜色素变性（Retinitis Pigmentos, RP），视力将逐渐恶化。父母决定在子女视力恶化前环游世界，让他们亲身体验并记住世界的美好。

加拿大夫妻Edith Lemay及Sébastian Pelletier育有4名子女，包括现年 12 岁的大女Mia、 9岁的 Leo、 7 岁Colin及5 岁Laurent。父母于Mia 3岁时发现她有视力问题，她晚上在漆黑的环境中就像丧失了视力一样。起初以为Mia只是有普通的夜盲症，后来经基因筛查后发现她患上视网膜色素变性（Retinitis Pigmentos, RP），这是罕见的遗传病，患者的视力会随著时间推移而恶化，大部分患者最终都会失明。

后来其余3名儿子都出现同样症状，被诊断出患有同样疾病。现时未有方法能治疗及减缓视网膜色素变性，只能每年到眼科诊所覆诊以监测疾病的进展。他们预计孩子会在中年时彻底丧失视力。

初时妈妈Edith打算让Mia学习“点字”，但是校方表示现阶段最好是建立他们的视觉记忆，让他们多阅读，用图像和记忆填满脑海，好让他们在失去视力后坚持下去。因此Edith和Sébastian决定用一年时间带孩子环游世界，借此让孩子记住不同地方的风景、文化和人：“我会尽我所能，用最好最美丽的图像来填满她的视觉记忆。”

他们原定于2020年7 月启程，但最后受疫情影响只好延期并不断更改行程，直到今年3月才出发，父母制作了一份清单，记录了子女想做的事项，并根据这些事项到不同地方旅行。

他们环游世界的首站是位于非洲的纳米比亚，能近距离接触野生动物，见证大自然之美。然后前往赞比亚及坦桑尼亚，再飞往土耳其居住一个月，欣赏壮丽的热气球美景。他们随后再在蒙古住了五周，实现了Mia骑马的梦想，以及Laurent坐在骆驼身上喝果汁的愿望。他们打算之后前往印尼。

日前父母在社交平台分享指年纪最小的Laurent问：“盲人是甚么意思？”，这条问题令他们非常心痛，但也只能逐一回应他的提问：“为甚么我们不能康复？”、“我要怎样开车？我要怎样过马路？”、“我的妻子会失明吗？ ”他只有5岁已要面对艰巨的人生，令人心酸。

Sébastian希望子女能趁视力良好时探索世界，同时培养应对能力，因为他们日后将因视力恶化而面对不同难题：“我们努力让他们看到在家里看不到的东西，并拥有最不可思议的经历。”、“你可以从旅行中学习，它既美好又有趣但也可能非常困难。你可能会感到不舒服、疲倦、有挫折感。你可以在旅行中学到很多东西。”

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