母亲节|妈妈辞工学不同疗法 脑瘫儿能追同龄孩子进度入主流小学

撰文: 黄慧雯
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晋仔在8个月大时,被确诊为“脑性瘫痪”,评估属中度智障,妈妈芯芯一时间未能接受这事实,曾一度想过自杀,幸好得家人及朋友的安慰及支持,令她重新振作。8年的时间过去了,在芯芯及晋仔的努力下,现年9岁的他无论语言能力及发展也接近同龄孩子,更可入读主流学校,惟左边身体未能控制自如,亦影响自理能力。
随着弟妹出生,晋仔这个大哥哥的笑容更明显多了,芯芯明白晋仔未来仍有不同的难题要面对,她也不敢去想及计划太多,儿子能健康快乐成长就是最大的心愿!
(摄影:罗君豪)

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5年前跟晋仔及芯芯做访问,当时只有4岁的晋仔说话不多,一见到公园的攀爬架、氹氹转等即急不及待去玩,完全不能想像他是一个失去整个右脑功能的孩子。在晋仔8个月大时被诊断为脑瘫,脑扫瞄显示右脑袋变白,右边大脑不能运作,医生更指他属中度智障、左边肢体伤残,可能走路也成问题。

辞去教师工作专心照顾儿子

在听到医生这番话后,芯芯初时也难以面对,更曾想过自杀,但她仔细再想若自己死了对晋仔的病情完全没有帮助,反而令他失去了依靠,芯芯彻底打消了自杀的念头,相反更积极去为晋仔进行各种治疗,她辞去原来中学教师的工作,专心照顾儿子,去学中医针灸、香薰治疗,更修读自然疗法博士学位等,将全副精神放在儿子身上。

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“大人的情绪对小朋友有很大的影响,我们不开心,他会感受到,幸好我和丈夫也是乐观的人,也希望可以为儿子带来正面的影响。”这是芯芯最大的体会。

5年过去了,这天再次约芯芯访问,这个家由昔日一家三口,到现在的一家五口,记者从远处已听到晋仔的声音:“喂,你扔返个波畀我啦!”他对1岁多的弟弟呼喊。眼前的晋仔长高了不少,说话及笑容也比以前多了,只是左边身体包括左手及左脚不能灵活控制。

获主流小学取录

“晋仔幼稚园时读特殊学校,亦曾想过小学是否要让晋仔继续入特殊学校,后来我又想不如让他试一试考主流小学,结果真的有国际学校offer,这间学校第一年有专为特殊学习需要的学生而设的班别,所以就让他试一试。”芯芯指学校没有太多功课,也不设测考,晋仔尚可应付,但随着年级愈高,课程及功课也更深,芯芯指他在追学习进度上也有一定的难度,“不过佢次次都‘摱车边’合格,应付到就足够。”

芯芯指晋仔最大的问题是理解及自理能力,对于一般生活常识也会花很多时间去解释,更要不停去提他,“我每日都会提他要记得这样记得那样,要努力学习,有一次,我又重复这一大堆说话,他跟我说:‘妈妈,我已经很努力!’他这句话令我停下并不停反思,对的,晋仔一直以来也很努力,他已做得很好,我要多赞他、欣赏他!”

由于晋仔右脑的问题影响他左边身体,协调能力较差,以至平日的自理如扣钮、穿衣也成问题,但芯芯说:“不过他有自己的一套方法,单手可以除衣服。”

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不敢为未来计划太多

芯芯指对晋仔学业没有太多的要求,对于未来也不去想太多。“他读的这间学校没有直属中学,要考其他主流中学更是不可能,但我不敢想太远的事,唯有见步行步。”芯芯说。晋仔要定时要接受不同的训练,包括语言、职业治疗、感统训练等,平日芯芯在家中亦会为他以香薰按摩,芯芯说在疫情期间有些训练要暂停,她发现晋仔略为退步,只能靠家中的一些训练,而在疫情稍为缓和时立即再去训练。

在晋仔出生后,芯芯将所有时间都用来照顾他,初时也未有打算再生第二胎,亦会担心自己是否能诞下正常的BB,后来再细想希望将来晋仔有弟妹可以一起成长,在晋仔7岁时就生了妹妹,之后一年弟弟出世,身为哥哥的晋仔非常痛锡弟妹,三兄妹融洽相处,这个家每天都充满欢笑声。

照顾三子女身心疲累

芯芯要照顾年幼的两名子女,同时每日要带晋仔进行不同的治疗,除了身体的疲累,心也相当累。“现在仍然是花最多时间照顾晋仔,每件事也要不断去解释给他听,要不断去提他,有时也会觉得自己好烦,但也没有办法。”她说。

随着年纪渐长,晋仔会否觉得自己与其他人不同而不开心?芯芯说:“因为他一出生就是这样,左边身体不能活动自如,他也不会觉得自己有什么不同。”芯芯指唯一得到特别待遇的就是到迪士尼乐园玩,因为晋仔持伤残证,玩乐设施不用排队。“我没有告诉他是因为持有伤残证而有这个待遇,而是跟他说:‘是因为你很努力做训练,他们很欣赏你,所以才不用排队。’”

芯芯与同样有脑瘫孩子的家长常有联络,交流医疗资讯的同时也互相扶持,“要照顾脑瘫的孩子不易,每一个妈妈都很努力,就算每天只是进步一点点,对我们来说都是开心不过的事。”在这8年来看到儿子不断的进步,对芯芯来说是最大的鼓舞,平日即使多辛苦也是值得。

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