6岁发现白血病 小男孩奋斗2年康复:最想一家人去玩
每逢佳节的长假期,机场都堆满了一家大小出国度假的旅客,期待着精彩的旅程。9岁的君意却仍未尝过和父母及妹妹同游外国的滋味,因为6岁那年、幼稚园毕业礼当天,他被发现患上白血病(血癌)。同学们都怀着又惊又喜的心情上小学,他却是每天面对抽血、化疗,“唔知返小学系咩”。奋斗2年,已康复的君意最想、最想一家人一起去玩,享受简简单单的亲子时间。摄影:朱润富拍摄:邓天傲剪接:刘晴
“那天是(君意)幼稚园的毕业礼,我们期待了很久,是第一个毕业礼嘛!”君意妈妈忆述3年前的一个早上,儿子出席毕业礼前告诉她:右手好痛。当时,她心想可能小朋友拉伤,于是带他到跌打铺。幸或不幸,铁打师傅刚巧不在,师母就指小朋友不要乱敷,着她带儿子到医院挂诊。“所有事情就是由那一刻开始。”她说。
“我从未见过人的眼泪,可以由眼眶直接跌出来。”君意爸爸说。医生原本诊断是筋膜炎,给君意打了石膏便让他出院。不久后,君意再因肚子痛入院,医院不敢轻举妄动,先给他抽血。然后,医生请父母到房间之中,告诉他们,君意的白血球变异,确诊患上“急性淋巴细胞性白血病(ALL)”。“我望一望我太太,滴眼泪好大粒,跌出来。”
父母要懂得说笑
原本满心喜迎小学的生活,却顿时变成入住儿童病房,每天面对抽血、验血、化疗,看似无尽的、痛苦的疗程。君意虽小,但对抽血的过程仍历历在目。“抽手,两边都抽到没有血,就抽脚。”而开始化疗的头2天,君意的脸庞已变黑,其后又因药物影响,脸蛋变得肥肿和脱发,和之前的清秀样子大相迳庭。后来,他还需要在心脏附近开滴,用以输入药物。
父母固然心痛,日夜在医院守候,而刚出生的妹妹难免只能交由工人姐姐照顾。心力交瘁,却不能让孩子看到自己软弱的一面;医院的病友进进出出,忽然一个病房又空了出来,也不能让孩子看到自己的担忧。“做父母一定要懂得说笑,把一些他难以理解的事情,用故事、玩具去解释给他知道。”君意坦言,在医院未见过爸爸妈妈哭,“但现在有时有人谈起这事,令妈妈又哭出来,我会很讨厌他们令妈妈哭”。
没有上学、没有功课,却不能带给君意快乐,“我未上过小学,不知道上学是什么”。他最关注的只是“每天都是吃米粉,很闷。好想吃白汁三文鱼、意粉”。有次,他妈妈拿了泥胶给他解闷,他就把想吃的食物逐样逐样、仔细地砌出来。“他满个脑海都是食物,砌完出来就令他感到很有盼望。”
最想一家人去玩
君意住院大半年,情况逐渐好转,惟每次落药时的抵抗力非常低,君意妈妈记得自己当时像是有洁癖似的,什么都要消毒,“很担心令他有事的不是癌症,而是并发症”。幸好病情受控,君意偶有获得回家“放假”的时间,后来更可以上学。然而,上学的初期,君意并不快乐。“我不喜欢自己好像好肥,又没什么头发,要戴帽。”这一个小秘密,在很后期才让父母知道,“我们(父母)回想当时,是啊,他很少照镜”,直叫人有点心痛。
和癌症奋斗了2年的君意,身体一天比一天强壮,目前只需按时到医院抽血,再观察一段时间,便能完全康复。他已适应了小学的生活,亦回复了昔日的模样,和妹妹拥有更多玩耍的时间。过去的阴霾,已逐渐远离,那年很痛苦,一家人却也能笑着、哭着去回想。君意爸爸说:“我曾对儿子说,我宁愿是那时他有事,因为再长大一点,我可能已无力抱起他、照顾他。”
“我最想跟爸爸、妈妈说:我已经痊愈了,我很想和你们一家人去玩。”君意说,他从未试过一家四口出游,终于在今年暑假第一次和爸爸、妈妈、妹妹同游澳门。“我想之后一齐去美国,去看我之前在医院常玩的积木、星球大战电影,一起去玩。”他说。
急性淋巴细胞性白血病(ALL)-不具遗传因素-常见的症状有:持久发烧由于贫血而引致脸色苍白,精神疲倦。手脚出现瘀斑,容易流牙血和鼻血。易受细菌或病毒感染。颈部或身体其他部位的淋巴腺胀大。骨痛、关节痛。肚胀、肚痛、肝脏及脾脏胀大。食欲不振、身体消瘦。-采用化疗来治疗急性淋巴细胞性血癌(ALL),治愈机会为六至七成(资料来源:儿童癌病基金)