【SEN照顾者】妈妈用爱陪伴智障及自闭儿子：我从没有想过放弃他

“白头人送黑头人”是很多智障人士家长的心声，李咏旋（Alice）有一名患有智障及自闭的19岁儿子曾载善(Celvin)，她同样希望自己长命一点，让儿子的生活得到保障。惟近日儿子情况突变，严重时会出现暴力倾向，伤害别人，情况令Alice十分担心与徬徨。
摄影：高仲明
摄录及剪接：黎明昕
(部份片段由受访者提供)

儿子踏入青春期　经历前所未有的改变

两个月后，相约他们做访问，Alice说：“他最近情绪出现了一个比较急剧的变化，会有突发性的暴力行为，包括闹人、打人，他会通过暴力来发泄自己的不满。如果访问时我看到他有状况，我会提示你们暂停。” 这让我与摄影师有点不知所措，但就让我们更加想知道他们发生了甚么事。

与儿子有规律的日常生活　培养他做家务训练独立

回想起初次见到Celvin的画面，再看见眼前的他，情况并不是很差。“以前他是可以自己返学放学， 平时星期一至五，他会自己搭巴士返学，放学后会自己坐巴士回家，有一个朋友会在他放学后帮忙照顾他，我大概六时多下班回家吃晚饭，之后就出去做运动。星期六日他会和我一起做家务，他会洗米、煲饭、洗碗、收拾。就在十月的第二个星期，他的情况开始出现剧变，不时会胡言乱语，有时候会表现得很郁结，这些症状之前是完全没有出现过，所以我会害怕 ，会担心他出事，不知道他会否想到去跳楼。”

儿子被警察带走了

Celvin曾试过被带返警察调查，那时正在上班的Alice，收到学校的来电说儿子被警察带走了。“因为隔壁学校一个女生投诉他，在巴士上做出不雅的行为，我猜想他只是在抓痒，可能动作夸张，将性器官露了出来，惹人恐慌于是报警。也有试过在街上撞到别人，可能他没有即时跟对方道歉，那位女士就说:‘你信不信我告你非礼？’ 我没有感到不开心，因为对方可能未接触过这类人士，感到害怕与惊慌是很正常，智障人士不是‘大晒’。”

儿子情况反复　母亲为前路感到徬徨

Alice每天记录住Celvin的情况，并再三向我说：“我真的非常感谢我上司，可以体谅和支持我们这一类家庭，让我可以放一个比较长的假期去照顾家人。”作为父母，要照顾一个正常的孩子成长，单是吃喝拉撒睡已足够劳心劳力，更何况照顾一位智障自闭症的儿子19年，当中的艰苦与辛酸，绝对是不足为外人道。Alice乐观的说：“我上班是很投入，虽然很忙，但有同事、朋友跟你交谈互动是很开心的，这对我来说是另一种生活，不过必须要将心理包袱放低，否则只会一边工作一边担心。他跟我是有血缘关系，如果连我也不理他，他会很可怜。我是很徬徨的，也很辛苦，但我没有想过放弃他。”

希望自己长命一点

当智障人士成年后，所读的特殊学校会安排他们接受评估，安排出路。大致上分成三类，第一是去日间中心，中心会提供活动予他们进行，第二就是去庇护工场，第三是公开就业。Alice希望自己将来可以长命一点，令Celvin生活质素有保证。“希望过多两年离开学校可以转到庇护工场，在一个被保护的环境做一些简单的工作，因为庇护工场的雇主不会开除员工，不像公开就业市场，一旦被老板开除了，很难再找到工作，最后留在家中变成隐闭青年过日子。再长远只想到他去宿舍或老人院之类，我真的不会去想他会成家立室、养儿育女这些事。”

天赐的磨练　会当成礼物一样接受

Alice自言原来自己的性格是好胜爱赢，凡事力求完美。“我喜欢和别人比较，想自己好过别人，又比较心急，我曾经问过个天为何要这样惩罚我。但上天安排了这个儿子给我，他的性格与我是截然不同，他没有要赢的观念，他很温纯又不懂得与别人比较， 我们在跑步的比赛成绩开始有明显进步 ，当获得的奖项愈来愈多，我对自己、对他的要求就愈来愈高。所以比赛期间，我试过忍不住骂他，为甚么跟著慢的人跑，而不去扒头超越他。直到今次儿子的情况异常 ，令我陷入反思。上天特别安排一只蜗牛给我，可能是想训练我的耐性。如果你身边有个孩子是自闭或智障的，希望你们不要灰心和气馁，这是一份训练我们更加刻苦、坚毅的礼物。他们的成长永远、永远不会进步，甚至是退步，那我们惟有提醒自己，要珍惜跟他们一起过的每一天 。”

施比受更有福 　日子再苦也要向前望

一谈到跑步做运动，Alice面上会流露出一份自信，她与Celvin跑过万里长城、戈壁沙漠、柬埔寨吴哥窟、济洲等，足迹遍布大江南北。12小时、18小时、三日三夜的越野马拉松都难不到他们，就连用轮椅推著患有罕见疾病的患者横越沙漠也试过，如此的战绩，正常母子也可能力有不逮。“跑步让我们很快乐、很放松，让我们坚持自己，学会不放弃。”他们如此落力跑，因为想通过跑步筹款，帮助更多有需要人士，把比赛赢得的奖项、奖杯都拿出来义卖。“ 我只想过我们喜爱的生活，有工作、做运动以及帮助有需要的人，希望当Celvin情况进一步稳定后，我们可以继续透过比赛筹款，到大家更加关心精神健康出现状况的年青人。”