美国长新冠患者无处求医　私家医疗借机求利

Callie在2020年11月初次感染新冠病毒，当时她没有料想到病毒会给自己带来如此漫长的折磨。
“刚刚感染的时候我以为只要病症缓和了我就会没事了，因为我还年轻，而且当时一般认为新冠只会影响老年人和那些有基础疾病的人。”27岁、来自美国犹他州（Utah）的Callie告诉《香港01》记者，发病几个星期后，她突然出现严重胸痛和左臂肌肉无力，但在急诊室做的所有血检、CT等都没有发现问题。

今年1月，Callie再度感染。两次染疫给她留下了胸痛、左臂无力和呼吸困难的症状，尽管比起发病初期要轻微，但Callie说情况“时好时坏”，较大糟糕的时候，她稍微移动左臂都会感到疼痛。然而，她每次去医院几乎都得不到有效的建议和治疗：“他们只是让我继续吃消炎药、不要进行剧烈运动，好尽可能维持心率在较低水平。”她说：“我遇到的所有医生看上去都对我的病一筹莫展，完全不知道该怎么帮助我。”

Omicron引发的新一轮疫情已经缓和，但美国社会正在面对新冠疫情所带来的广泛且深切的影响，本周，全美新冠死亡人数破100万，居全球之首，与此同时，大批长新冠患者所面临的困境已经引发了广泛的社会关注，美国政府问责署（U.S. Government Accountability Office）数据显示，最多可能有2,300万患者存在长新冠病症。尽管美国政府正在采取行动加快研究和医疗、社会保障上的步伐，但由于长新冠的发病机制仍不明，且没有经实验证明有效的治疗方法，像Callie一样的长新冠患者陷于无助之中。

无解的长新冠　无助的患者

在长新冠问题上，目前医学界对一些最基本的问题都还未达成共识：如何定义这种涵盖200多种不同症状的疾病？发病原因是什么？研究人员仍在就目前提出的几种假说——隐藏的残留病毒致病、其他病毒趁免疫系统混乱而被激活、自动免疫反应和血凝块等——进行进一步的探索。

病理的不明意味着医生无法就患者体内的致病因子采取有针对性的治疗，临床上，即使在一些知名度较高的诊所，医生往往只能针对每位患者的情况，尽量缓解症状：比如给有呼吸困难的患者呼吸器、给有失眠问题的患者开安眠药、或者为脑雾患者采取认知行为疗法等，由此帮助患者在一定程度上能够正常生活，但不保证痊愈。史丹福大学新冠后遗症诊所总监Linda Geng也对媒体坦言：“老实说，我们没有有效的疗法。”

Callie表示，一个多月前医生给她开了呼吸器，幸运的是，呼吸困难的症状已经逐渐缓解，现在她每周只需要用1至3次。但用于缓解痛症的消炎药始终不见效果，她已经不再跟医嘱定期服用了。

对另一位来自犹他州的新冠患者Darin来说，情况则更加糟糕。他在2020年底感染，50多岁的他病重至需要插管、上氧气机，经历入院4月、复健9个月的Darin回到家后，由于永久性的肺损伤，他已经不能再回到从前的生活。

新冠来袭以前，他跑马拉松、骑单车，如今，出门遛狗或者打理院子他都要戴上氧气瓶，更不用说运动。“我的肺科医生想让我登记等候肺移植，每次我去见他，他都跟我说，Darin，我们不知道新冠会对你的肺造成什么影响。我们知道目前的损伤，但我们不知道未来会怎么样。”

Darin对《香港01》记者说，在病床上昏迷了两个多月后，他经历了艰难的恢复期，但整个过程中，这种未知最让他感到沮丧：“‘我永远都不能再跑步了吗？’然后他（医生）回答我说，也许不能了，但我们真的不知道，你明白吗？”

未经验证的疗法

Darin他的肺科医生则建议他参加犹他大学（University of Utah）医学院的一些临床治疗实验，该学院在肺部医学研究方面名声在外。不久前他还通过广播了解到一种可帮助“打开肺部”的脊柱指压疗法，随即向几位认识的医生咨询了这种治疗方法的有效性，暂未决定要不要尝试。

但对于那些长时间无法进行日常工作和必要活动的患者而言，他们已经不断尝试所有可能有效果的医疗手段，这为一些私家医药企业带来商机。从长新冠检测到治疗和复健——尽管这些成果通通都未通过经审核的临床试验和食品及药物管理局（FDA）验证，但病急求医的患者却顾不上那么多。

26岁的Owen便在朋友的介绍下与一家来自加州的公司IncellDX取得联系，他在Facebook等社交平台上看到许多人分享他们在该公司帮助下的治疗成果。其中一名患者在Reddit上写道：“我非常感谢他们，在这场噩梦般的经历中，第一次有医生告诉我，他们有一些可以尝试的东西，他们认为可能会对我有帮助。”

该公司的主要研究成果是一种用来诊断长新冠的血液测试，以及以此为基础的治疗方案，该检测方法由前史丹福大学（Stanford University）临床病毒学科主任Bruce K. Patterson研发，通过血液样本来判断患者特定细胞因子水平的高低（细胞因子被视为免疫系统的信使，负责在细胞间传递是否需要免疫系统介入的指令），这些细胞因子水平越高，长新冠的病症就越糟糕。根据公司网站上的信息，检测直接针对“长新冠的潜在免疫病因”，并为“为如何预测、识别和治疗受其影响的病人提供关键的见解”。

这种检测方法正是以目前对长新冠致病因子的几种假说之一——免疫系统的过激反应为前设，但无论是检测方法还是致病原因都未经证实。

基于上述原理，IncellDX为患者提供leronlimab——一种实验性的HIV药物来治疗长新冠。但美国杂志《琼斯夫人》（Mother Jones）引述流行病学家和统计学家Maarten van Smeden指出，该药的实验样本远远不足、无法确保准确性，实验所采用的机器学习模型值得商榷，且实验结果“好得不像真的”。

但对于像Owen一样苦于寻找解药的长新冠患者而言，他们只能选择相信、并不断尝试，这却给希望借机赚取暴利的医药企业创造机会。

Owen寄出血液样本、在IncellDX医生建议下服药，但数星期后不见任何效果，而治疗和药物费用高昂，他随即停了药。在一些互联网论坛上，他看到有患者说：“我还在吃药，我没有看到任何东西，但他们一直告诉我这样做。所以我就去做了”，他认为公司在利用长新冠患者的无助，“生病的人，他们真的没有选择。”

（待续：美国的“疫中疫”——长新冠治疗难求？）