【母亲节】辞去护士工作全职照顾自闭儿　只望儿子叫一声：妈妈

“妈妈，我好肚饿！妈妈，我要wee wee！妈妈、妈妈……”当妈妈后，每日听得最多的就是孩子大叫“妈妈”，他们总会在你最忙最乱的时候呼喊你，有时也难免会感到心烦。对于Alice来说，最大的心愿就是想听到儿子瞬瞬叫一声：“妈妈！”现年4岁的瞬瞬在两年前确诊患上严重自闭症，在最绝望无助时，Alice曾试过带着儿子跳桥，最后因为他的一个笑容，令Alice打消念头。“当时好唔开心好绝望，唔知条路应该点行，但谂深一层，我好自私，如果我死咗佢唔死咁点算？”在丈夫及家人的支持下，Alice决定勇敢面对，后来更辞去护士工作全职照顾儿子，在家中设置感统训练的设备，每日为儿子进行不同的训练。“我而家好怕死，怕自己比佢早死，我要为佢而坚强。”Alice说。摄影：龚嘉盛

儿子确诊自闭症近乎崩溃

任职助产护士的Alice与丈夫婚后不久便怀孕，两人满心期待儿子瞬瞬出生，跟很多妈妈一样，每天看着儿子的成长，感觉特别满足，但随著他逐渐长大，问题就出现了。“18 个月之前他可发出8个单字，但之后却不再发音，我已发现不妥，所以到健康院跟姑娘说我们的担心，但她觉得是我们不懂教，觉得我们太多虑，她更说每个孩子也不同，要我们两岁才回去覆诊。在两岁再覆诊时她们的说法仍然一样，最后我强烈要求要见医生，见完儿科医生，他说：‘我最多转介语言迟缓治疗，你要唔要？’”

Alice指当时不认识任何同路人，也只有听医生的意见，“之后有人教我们如果小朋友愈来愈严重，可以尝试打去追儿童体能智力测验中心（CAC）尽快进行评估。瞬瞬在两岁半后自闭症的征兆愈来愈明显，当时已经打算到私家进行评估，可惜同样期满，所以最后也在CAC做评估，结果被评定为严重自闭及发展迟缓，在那一刻真的不能接受，我整个人崩溃了，不停喊。”对于瞬瞬到两岁半才被确诊，Alice指有段时间也不停在想责任的问题，但最后想通了。“我再去怪责任何人有什么用，时间已经不能追回来，对这件事或对孩子一点帮助也没有，不如用时间来想想怎样帮瞬瞬。”

当时瞬瞬两岁半，细仔亦刚刚出生，Alice既要上班，也要兼顾家庭，家中没有聘请外佣的她，由妈妈负责照顾一对儿子。“在瞬瞬确诊后我只想到他的将来，是看不到的将来，我知道妈妈为我照顾他们很辛苦，老公的经济压力也很大，我不想负累他们，想带着瞬瞬一齐死。”

绝望得欲揽子寻死

Alice当时带着儿子走到一条天桥，打算从桥上跳下去，但儿子扯着他示意想去公园玩，之后又再回到桥上。“我当时合上眼想应唔应该咁做，我连死都好惊得佢自己一个，惊佢唔识得照顾自己，所以要陪佢一齐。”当她再一次想跳桥时，瞬瞬向着Alice笑，他脸上的酒窝令他看起来笑得特别甜，Alice突然觉得自己好自私，之后接到嫲嫲的电话叫她和瞬瞬回家吃饭，当她踏入家门那一刻，哭得崩溃了，嫲嫲、爸爸妈妈及弟妹也跟着一起哭。

“我跟妈妈说，我唔知以后的路可以点行，妈妈很冷静的安慰我：‘我们见步行步，可以为瞬瞬做得几多得几多！’我很后悔自己有寻死的想法，没有想过家人、老公和细仔。”Alice说自从那次之后，再也没有自杀的想法，反而想要令自己活得更长命，怕自己比儿子早死，没有人照顾儿子。

我睇《黄金花》喊到收唔到声，作为妈妈很有同感，对于我们来说，白头人送黑头人是幸福的。

Alice说丈夫是一个比较乐观的人，他在知道儿子患上严重自闭症后，安慰Alice：“你看看，瞬瞬成日笑，是我们的开心果，这种笑容在现在的孩子险上已很少见，充满纯真的笑容。”的确，在瞬瞬的脸上，有着深深的酒窝，一笑就令人溶化了。

月花二万多进行治疗

Alice决定要跟儿子一起跨过种种难关，也带他进行各种治疗，包括物理、言语、职业治疗等，她每日既要上班、带瞬瞬进行治疗、照顾家庭，同时要攻读硕士课程，身心疲累，但最令Alice难过的是，瞬瞬没有太大的进步，眼前的瞬瞬仍不太认得妈妈，也叫不出一声妈妈。

“当时带瞬瞬进行密集的治疗，每月花二万多元，一年花去廿多万的积蓄，钱花了没关系，但最失望是看不到瞬瞬有进步，于是我决定要辞职，在家照顾瞬瞬及弟弟。”Alice去年7月决定辞去护士的工作，丈夫也相当支持。“很欣赏她对家庭的付出，护士是她很喜欢的工作，她为了家庭、为了儿子，是很大的牺牲。”Alice丈夫说。

作为妈妈真系好心痛，佢被攞走咗原本小朋友应该有的快乐，食嘅嘢、玩嘅嘢都唔可以好似一般小朋友咁。

甘愿为家庭放弃事业

Alice说要她放弃工作，24小时全天候照顾家庭，她不觉得是牺牲。“没有什么比陪伴儿子成长重要，只要看到瞬瞬一点一点的进步，就最开心满足。”Alice为了学习照顾瞬瞬及进行训练，不断从书本、文献及其他家长群组找寻针对性的训练方法，配合家中训练。

由于瞬瞬对食物、声音也非常敏感，离远看到水果就会呕，听到嘈吵的声音也会感到不安，Alice要一步一步让他尝试，单是一个橙、一条香蕉，她就花了大半年时间，让瞬瞬由见到就会呕，到现在可以闻及触摸。

Alice在去年参加了非弁利慈善机构为自闭症孩子家庭举办的“星儿早疗计划”，为瞬瞬及Alice两夫妇提供了全面的身心灵治疗，也令Alice一直抑压的情绪得到纾缓，而透过这个计划亦令她认识更多训练的方法，去年11月她在家中逐步装置各种感统训练设备，每天为瞬瞬密集式进行不同的训练，包括前庭、大小肌肉、口肌及上落楼梯训练空间感。

家中变身感统训练室

现在Alice五百呎的家，就像一间小小的感统训练室，她花了数万元找专业人士按家居结构及空间装置了各项训练设备，全部设置也计算过可行性及墙身是否可承受等，同时也要确定Alice有足够的知识去为儿子进行训练。经过半年时间，瞬瞬在言语、大小肌肉各方面都有明显的进步。“他以前看到泥胶就会呕，现在可以拿起来玩、做训练；以前他发不到音的，现在已可以跟着歌词唱句子，虽然说的话没有组织也没有意思，但已是很大的进步。”只要是一点的进步，对于妈妈来说，也是值得开心的。在今年7月瞬瞬将会入读特殊学校，但Alice说放学后仍会为他在家中进行训练。

试过有路人对我讲好难听的说话，话我咁细个学人生仔，唔识教就唔好生！而家听得多已经惯了，有免疫力，我唔会为呢啲人唔开心！

作为一个自闭症孩子的照顾者，Alice身心要承受的压力相当大，也忙得没时间去顾及自己的情绪，庆幸有丈夫及妈妈的支持，分担照顾的责任，让她可以偷空出去行街、上课减减压又或跟丈夫出去拍拖过二人世界。

开专页盼鼓励同路人

Alice更开设了一个专页记录瞬瞬生活的点滴，她希望让同路人有更多的支持。“我希望其他自闭儿家长也知道，原来他们可以有进步的，我经历过谷底，现在会为小朋友而坚强，如果我哋自己都唔开心，小朋友又点会开心？我哋要谂方法帮小朋友去应付日后的生活。”

Alice的心愿是瞬瞬能学习自理，懂得与人沟通说话，叫她一声妈妈。