皮肌炎｜吴香伦分享皮肌炎患病经历 忆丈夫不离不弃照顾当场落泪

数年前被皮肌炎缠上的吴香伦Helen，因自身系统攻击而持续咳嗽、皮肤、眼尾、颈两边出现红疹，手指及全身关节疼痛，连心脏也受攻击，大大影响生活及工作，热爱演戏的她更一度需要停工休养。为鼓励病友，早前她出席香港风湿病基金会举办，有关结缔组织相关的间质性肺病（CTD-ILD）的传媒采访活动分享患病经历，更为丈夫陈荣峻无微不至的照顾感触落泪。

感激丈夫不离不弃

Helen指，自己确诊后出现不少症状，如手指肿胀、“唔够气”，连最基本的平衡也有困难，种种症状令Helen的基本生活也出现不少困难，更遑论如常工作，有时状态不佳，甚至无法好好完成一句对白，平日以演戏及唱歌登台维生的Helen，因此一度需要停工休养。

幸而，Helen得到丈夫悉心的照料，丈夫得悉Helen患病后一直照顾有加，除了提醒她定时服药，更打理一切家头细务，让她安心养病。“虽然患病时十分难过，犹幸丈夫一直在身边不离不弃，细心照顾，才得以渡过重重难关。”她哽咽说。

丈夫相伴齐运动 病情渐好转

由于Helen肺部曾受破坏，故不时有“唔够气”的情况出现，因此需要保持恒常运动训练肺部，锻炼肺功能。她坦言，若没有丈夫陪伴她做运动，她必定不会有恒心经常行山，辅助病情逐步好转。

跨过病魔折磨的Helen，特意出席传媒采访活动，希望以自身经历勉励同路人，提醒大家病向浅中医，保持乐观心态面对疾病。她亦提到，希望政府能及早引入及资助相关药物令其普及化，使病患者受惠于有更多治疗选择，尽早获适切治疗。

皮肌炎是什么？

皮肌炎是一种炎症性疾病，它通常是由免疫系统的异常反应引起的，病人体内的免疫细胞会对肌肉及皮肤发动攻击。此病症可发生在成人及儿童。 在成人中，皮肌炎通常在 40 多岁到 60 岁左右发生；在儿童中，此状况一般在 5 到 15 岁出现。皮肌炎影响女性多于男性。

皮肌炎的常见症状可以包括以下几点：

1. 皮肤变化：皮肌炎通常会导致皮肤发生变化。这可能包括皮肤红肿、发烧、有时还伴有疼痛或灼热感。皮肤变化通常发生在脸部、手部、手臂、颈部和上胸部等暴露部位，但也可能影响全身。

2. 肌肉无力：另一个常见的症状是肌肉无力或肌肉疲劳。这可能导致肢体无力、擡不起重物、爬楼梯困难、肌肉震颤或肌肉抽搐。肌肉无力通常发生在近端肌肉，例如肩部、髋部和颈部肌肉。

3. 运动障碍：由于肌肉无力和疲劳，皮肌炎患者可能会面临运动障碍。他们可能发现走路变得困难，上下楼梯变得具有挑战性，甚至可能需要轮椅或其他辅助工具帮助行动。

4. 关节疼痛和肿胀：有些患者可能会出现关节疼痛和肿胀的症状。这种症状称为关节炎，可能会影响多个关节，如手指、手腕、膝盖和踝关节。

5. 皮疹：一些皮肌炎患者可能会出现皮疹，这些皮疹可能呈现不同的形式，如红斑、斑丘疹或红色鳞屑状皮疹。

另外，免疫细胞亦有可能会攻击肺脏、心脏、食道等器官，造成肺部纤维化、心律不整、吞咽困难等并发症。

改善皮肌炎日常必做５件事

1. 医疗治疗：首先，重要的是与医生合作，按照其建议进行治疗。医生可能会开具特定的药物来减轻炎症和控制免疫反应。这可能包括抗炎药物、免疫抑制剂、类固醇等。遵从医生的处方并定期接受检查，以确保治疗方案的效果。

2. 日常保健：保持良好的日常保健习惯可以帮助管理皮肌炎。这包括适当的休息和睡眠，以帮助肌肉恢复和减轻疲劳。避免过度疲劳和过度应激，适当平衡活动和休息。

3. 适度运动：虽然肌肉无力是皮肌炎的常见症状，但适度和适当的运动对于保持肌肉功能和关节灵活性至关重要。咨询医生或物理治疗师的建议，制定一套适合自己情况的运动计划。这可能包括轻度的有氧运动、力量训练和伸展运动。

4. 饮食注意：采取健康均衡的饮食对于维持整体健康和免疫系统功能至关重要。饮食应注重摄取丰富的营养素，包括蛋白质、维生素和矿物质。同时，减少或避免摄入过多的食物新增剂、刺激性食物和高脂肪食物，因为它们可能对炎症反应产生负面影响。

5. 日常防晒：皮肌炎患者的皮肤通常对阳光敏感，容易出现红斑和皮疹。因此，定期使用高倍数防晒霜，避免阳光直射，尤其是在炎热的时段和夏季，以保护皮肤。

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