22岁女生患罕见病昏迷险死　类固醇致暴胀如整容失败：我不想死

访问Smiley当日，镜头下的她人如其名很爱笑，阳光洒在她身上很相衬，22岁的她青春少艾，好比绽放的花，谁也想不到会突然凋零，她却早已在鬼门关前走过一趟。大学刚毕业的她半只脚踏入娱乐圈，去年推出自创单曲，每天在“17LIVE”平台上直播唱歌，不久前在ViuTv节目《YOLO的练习曲》中亮相，从不放弃探索这个世界的一分一秒。

自嘲不是“卖样”的Smiley面对过不少负面评价，有网民曾截图笑她“头大如花师奶”、叫她“唱歌就唱歌，不要露样”，她都只是一笑置之。流言蜚语的打击对她而言确如“小儿科”，Smiley13岁时患上免疫系统疾病，持续发高烧、血压低，身体多个器官发炎，经历生死之间，恐惧、无助涌上心头，也只能凭意志力对抗病魔。

半昏迷一周出现幻觉：有人叫我跳落去

Smiley忆述病发那天仍历历在目，“那时伤风感冒刚康复，却又持续屙呕，妈妈带我到医院，那时发高烧、血压低，所以留院观察。”入院后持续发高烧，最严重时半昏迷，当时她自知睡在病床上，思绪却如脱离肉身。

昏迷的那一周，她形容像发了个很长的梦。

说起那些梦境，Smiley笑言“别人一定以为我讲故仔。”意识模糊的那段时间，她“游历”了不同地方，时而在停车场出现，“那时妈妈喂我食雪糕，想我的身体降温，我就问她‘点解喺停车场喂我食雪糕？’。”时而又在回家的路上，“我很想回家，但途中突然出现巨石阻碍前路。”她随即大叫，隔离床的病人也被吓倒调房。

最后一场梦境是在天空，“有个人叫我跳落去，但我无跳。”她觉得那一刻，自己应该就在鬼门关前。在现实与幻想之间挣扎一周，她终于清醒过来，前后见了7个专科医生，却找不到病因，“由私院转到公院，将我的资料传送到外国，医生仍说我的病是史无前例。只知是免疫系统自我攻击，病发时就会发炎，随时会死。”

日食12粒类固醇暴胀：好似整容失败

医生尝试对Smiley用红斑狼疮症的治疗方式，服用高剂量的类固醇，发炎情况才逐渐消失，“每天都要食12粒类固醇，不知几时才可以停药，有一段时间见到药就想呕。”类固醇副作用令她皮肤出现凹凸洞，原本纤瘦的她脸部暴胀，

出院回家第一次照镜，样子好像整容失败。

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未患病前，Smiley常听到人赞自己“好瘦”、“皮肤好靓”，现在却说她的脸如“月球表面”，有次在Facebook上传新照片，有人私讯她“你咁嘅样唔好自拍”。以前是运动健将的她，一度想像“以后都走不了路。”Smiley患病的后遗症还有白内障，有一段时间看东西是黑白色，看字要用放大镜。

做完手术后，左眼一度“斗鸡”，每次走出街都迎来异样目光，“有一段时间我不敢出街，即使出街也会低头走路。”Smiley患病后需休学1年，重返校园面对指指点点，自信低落加上要身体免疫力差，她每天都戴口罩返学。

我连食饭的时候也戴着口罩，拉开口罩将饭一口一口地放到嘴边。

一句话撑到现在：我唔想死住

问她怎样挨过？她说靠自己。“其实只要冲破到自己那关，一切就会无问题。”Smiley有着典型狮子座的倔强，病得昏沉时，她脑海里一直想着“我唔想死住啊”，难过时会躲在房内哭，不让家人担心，擦干泪又会重新上路。既然不能“卖样”，就“卖实力”。

休学1年期间，她自学吉他，“我以前总是3分钟热度，学过弹琴、学过画画，全部都半途放弃。”唯独结他，她拿上手后便没有再放下过。之后开始上传自弹自唱片到社交平台，初时不敢出样，后来鼓起勇气露样。“死里逃生”过后其中一课是释怀，体会过生命的珍贵，于是更要自爱。

Smiley现时食了6年类固醇后，病情受控，终于可以停药，“其实仍然会有机会复发，都会怕。”不知命运何时再与自己开玩笑，唯有用尽分秒探索这个世界，让一生不枉过。

场地提供：Art Piece

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