绿叶王吴博君患渐冻人症　小儿麻痺妻子照顾吃力：压力大到头撼墙

“如果冇（外佣）姐姐嘅话，我谂会揽住佢一齐死！”一名患先天性小儿麻痺症的61岁妻子，前半生由任无线艺员的66岁丈夫吴博君照顾妥当，但4年前丈夫确诊渐冻人症后，两人身份角色从此对调，太太辞职全天候照顾丈夫，每日靠着娇小无力的半边身搀扶丈夫上落床喂食、如厕及冲凉，凌晨还要起床2次帮丈夫反身，全年无休，她3年前聘请外佣减轻照顾压力，但面对每月额外补贴一万多元帮补家庭开支，担心终有一日耗尽积蓄，届时两老将无法面对困境。关注残疾人士照顾者平台促请政府向患者家属加强援助，勿让照顾者杀亲的伦常惨剧再度发生。

前半生由健全丈夫照顾　4年前身份角色对调

61岁的吴太只有约5呎高，身型较为娇小，她本身患有先天性小儿麻痺，同时患青白眼、白内障、严重近视及老花，不但视力不清，亦因半边身较为无力，上落楼梯时会一拐一拐，行动有所不便，难以想像她还要照顾现年66岁、1.77米高的前无线资深艺员丈夫吴博君。“佢好中意踢波，冇患病前有69公斤重，呢家瘦得好紧要，不过佢再瘦都好，佢跌落地下，我系完全无能力扶佢上床或轮椅。”

两夫妇结婚多年，同时亦有稳定工作，居住在荔景单位内生活无忧，吴太称前半生依靠身体健全的丈夫照顾周到，恩爱如昔，谁也想不到5年前身份出现大对调。2018年初，丈夫发现刷牙，弯身拾执等仔细动作无法做到，甚至失衡跌倒，于是入院检查，终确诊患上俗称“渐冻人症”的运动神经细胞疾病，身体机能会逐步下降至死，基本无药可治。

为了照顾丈夫，吴太决定辞掉工作留在家中照料对方，丈夫患病初期尚可照顾自己，例如慢慢走路或挪动身躯，其后状况转差，最近两、三年演变至全日有七成时间躺在床上，每隔一小时她便要抱起丈夫放在梳化上伸展肌肉，每坐一小时又要重回床上，加上颈部及吞食肌肉无力，要将粥及肉碎搅成糊状喂食，并插尿喉放尿，每日至少上下床6至7次，单凭吴太的弱小身躯已无法独力照顾，3年前不得不聘请外佣帮忙，减轻照顾压力。

64岁肌肉营养不良症患者靠轮椅代步　聘外佣照顾起居生活

吴太毫不讳言外佣到来，至少可辅助八至九成日常照顾工作，但部分必须由她独力完成，例如家中厕所只容一人侧身通过，外佣在冲凉前后帮忙换衫，冲凉由她辅助丈夫，“每次冲完虚脱咁济”；丈夫入睡后只保持一个睡姿，长期会形成褥疮或对某部位肌肉造成压力，每日凌晨时分必须分两次起床，由她帮助丈夫反身，久而久之长时间照顾，加上一半开支靠积蓄补贴，担心终有一日会耗尽所有，情绪间歇性崩溃，现时定期往精神科覆诊服药。“其实丈夫脾气已经控制得好好，但当你睇到身边人身体愈来愈差，你又无能力改变，每个月要补贴万几蚊，唔敢谂几时会无晒啲钱，试过个人崩溃到撼头埋墙…如果冇（外佣）姐姐嘅话，我谂会揽住佢一齐死！”

另一名现年64岁的万先生，10岁时确诊患有肌肉营养不良症，行动不便靠电动轮椅代步，过去半世纪由母亲独力照顾，直至7年前母亲病逝，他便聘请外佣照顾其起居生活，然而不幸外佣今年7月突然在家中猝死，生活秩序全被打乱。

由于重新聘外佣需时，他又无力独自一人生活，于是便委托社福机构另聘私人看护上门照顾服务，连同日常生活费，7月开支飙升至2.3万元，本身只是综援受助人的万先生获1万多元长者服务券资助，其余1.2万元靠他向亲友借钱及自掏积蓄补贴，长贫难顾，8至9月只好缩减上门照顾服务，改为购买日间暂托服务，减低日常开支，待下月外佣到埗后，生活始回复正常。

其实丈夫脾气已经控制得好好，但当你睇到身边人身体愈来愈差，你又无能力改变，每个月要补贴万几蚊，唔敢谂几时会无晒啲钱，试过个人崩溃到撼头埋墙…如果冇（外佣）姐姐嘅话，我谂会揽住佢一齐死！

关注组织冀《施政报告》向照顾者提供支援

本身照顾一名严重智障儿子晞晞的关注残疾人士照顾者平台成员黎沛薇表示，打工仔尚可有周日休息时间，但残疾人士照顾者则是“247”工时的无偿服务者，即每星期7天，每日24小时全天候照料，没有任何个人休息时间，她希望政府认同所有照顾者的付出，提供实质性支援，切勿“以残护残，以老护老。”

关注残疾人士照顾者平台今年8至9月进行一项有关残疾人士照顾者对来年《施政报告》期望意见调查问卷，合共成功访问653名照顾者，结果受访者最期望的首三项愿望分别为为照顾者提供经济支援 (94.5%)；清楚落实照顾者定义，从而制定相关福利政策(54.1%)；加强喘息空间如增加暂顾服务(42.4%)。调查同时欲了解照顾者的情绪需要，有78.9%受访者希望提供个案管理服务，亦有51.1%期望提供照顾者情绪支援小组，纾缓心理压力。

平台建议，政府应恒常及优化残疾人士照顾者津贴，例如取消照顾者津贴不能申领其他资助的限制；加强经济援助如增设非综援人士患者聘用外佣的资助、或设立购买私人上门护理服务的名额及资助金额；加强对照顾者支援及喘息配套服务等。