研究指逾三成受访自体免疫疾病患者缺钱用药 促局方放宽用药指引
近年新型抗风湿药如生物制剂、标靶口服药物等推陈出新,为自体免疫疾病患者提供有效治疗,惟香港部分患者使用新型抗风湿药过程中困难重重,除了因病停工,更甚出现抑郁症状,令患者家庭负担更重。病人组织促请医管局放宽用药指引,提高治疗效益协同。
多个自体免疫疾病病人组织与港大李嘉诚医学院内科学系、药理及药剂学系、以及科研制药企业等合作,在去年9月至今年1月期间进行问卷调查,访问223位来自不同自体免疫疾病的患者,包括强直性脊椎炎、银屑病、银屑病关节炎、类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、溃疡性结肠炎、克隆氏症及多发性硬化症患者。研究发现,两成患者有中度或以上行动困难、三成患者曾因疾病停止工作,平均停工时间长达5年以上;四成患者表示自体免疫疾病影响了照顾者及家人的生活;五成有不同程度的严重抑郁症症状,当中逾一成疑似患上焦虑症;而昂贵药物的费用令超过三成患者在过往三个月内停药及延迟用药治疗时间。
病人组织指,当中只有34名病友获得撒玛利亚基金资助用于自体免疫疾病治疗,大部分病友因未通过资产审查,未能申请基金援助,亦有一成半病友未符合临床用药指引,两成病友认为申请程序繁复,自己或家庭成员未能提供相关文件申请。
疾病及经济双重压力致出现抑郁症状
负责调查的香港大学李嘉诚医学院临床医学学院内科学系助理教授李雪博士指,研究结果反映仍有部分受访病友尚未知悉撒玛利亚基金的申请程序,难以在第一时间获得适切的新型药物治疗,最终延误病情,导致病人失去劳动能力,受疾病及经济双重压力下,甚至出现抑郁或焦虑的症状,形容情况令人忧虑。
病人组织指,香港撒玛利亚基金的临床用药指引,较国际标准及新加坡的指引为高,故似请医管局放宽医疗用药指引及临床准则、扩大适应过程,让病人能更早用药。组织亦要求简化撒玛利亚基金的繁复申请程序,并加强宣传基金运作,优化支援病人的申请。此外,组织亦呼吁当局关注患者的情绪健康,安排跨专科综合照顾团队照顾患者心理及精神上的需要。