长者患认知障碍顿变“小朋友” 机构设计Webapp助照顾者纪录症状
现时本港每10名70岁或以上长者便有1名患有认知障碍症,他们的记忆力、语言能力等,以至日常生活和情绪都受影响,患者家人或会对这些改变感到不能理解,并且要扭尽六壬加以照顾。有照顾者坦言,母亲患上认知障碍症后,由家中的“大帮手”顿变“小朋友”,如此的角色互换,一家人起初也无所适从。近日有机构设计了一个“一起护老”应用程式,让照顾者以智能化方式纪录认知障碍症患者的症状及情绪行为问题,协助他们与医护、社工更有效地沟通;此外,机构又组织了一班同为照顾者的同路人当义工,与其他照顾者互相支援。
近年认知障碍症在香港愈趋普遍,而疫情之下患者长时间留在家中,情绪和行为问题显得更加严重。为了减轻照顾者的压力、帮助追踪认知障碍症患者的行为及心理症状,以及促进覆诊时与医护人员的沟通,基督教家庭服务中心近日推出了一个网上被版应用程式(Webapp),用家可在手机或网上以浏览器使用,完成简单注册后,照顾者就可以纪录认知障碍症患者的症状,如焦虑、发脾气、失眠、重复行为等;发生症状时的相关细节,如他们身处的地方、服用药物后症状有否改变、照顾者的情绪反应及处理方法等,而程式亦会整理出详细的综合纪录报告。
既是照顾者,同时又有为计划担任“同路人”义工的钱小姐,其年逾八旬的母亲在约7年前确诊患上认知障碍症。她表示,那时坊间对认知障碍症的资讯不多,只觉得母亲常重复问问题、间中不认得回家的路,一家人曾试过循不同途径求助,“真系试过周围拍门,问啲社区中心可唔可以有活动畀佢……但原来唔系间间都可以参加社区中心,要分地区、活动又未必啱,中间都烦扰咗好耐。”后来有次母亲跌倒入院,经医院转介才接触到基督教家庭服务中心的社工。
患者一家人角色“调转晒”
虽然钱小姐得到了一些认知障碍症的支援和资讯,但照顾者之路殊不轻易。钱小姐指,妈妈以往可以独居照顾自己,更担当“大帮手”,轮流到他们四兄弟姊妹的家中帮忙照顾孙儿;现时一家人的角色却是“调转晒”,各人会轮流陪伴妈妈,妈妈日常的起居饮食则靠家佣照顾,而认知障碍症患者有一些生活细节,常人或难以理解和忍受,“会一日打十几个电话嚟,有时听唔到会好惊,以为系咪有咩急事?但到打返畀佢,佢又已经忘记咗。”后来钱小姐发现,母亲总在下午特定时间致电,“原来系佢朝早𠮶餐食得唔够,于是我哋叫工人姐姐煮定啲糖水,佢食完就唔使再需揾嘢食。”
疫下照顾者互相支援更重要
钱小姐表示,当时一家人纪录母亲这些行为模式只“靠个脑”,而最初带母亲到医院覆诊,医生睇症时间不多,她们却无条理地说了太多零碎细节;认为如当时已有应用程式协助,照顾起来会较方便和有效率。钱小姐又指,去年得悉基督教家庭服务中心招募义工,她也希望作为“同路人”能将自身的照顾经验分享,形容这个配对计划犹如令双方“多咗个朋友”,而疫情下社区服务暂停,照顾者互相支援更加重要,“倾谈中我会谂返起,以前自己都有钻牛角尖,发生嘅当刻会觉得系排山倒海咁……希望互相分享时可以为佢哋提供情绪抒发,知道自己唔系唯一遇到呢啲问题嘅人,我都可以增加经验。”
应用程式整理患者病情方便社工医护跟进
基督教家庭服务中心服务经理(照顾者策划及支援服务)李叠恩表示,“ABC行为分析法”常见用来改善认知障碍患者的行为和情绪问题,过往他们鼓励照顾者以纸笔做纪录,但往往只变为一大堆难以应用的资料。李指,“一起护老”应用程式能帮助照顾者作出整理和综合,让社工、医护跟进时有“共同语言”,更易掌握和一同设定患者的照顾方向,“例如有啲患者经常喺下午时分外出游走,于是可以针对下午畀活动佢哋,或者抽走触发到佢哋咁做嘅嘢。”
李叠恩又指,大叫、游走、拒绝洗澡、执拾物品回家收集等,都是认知障碍症长者常见的行为问题,计划中招募了20名照顾者义工担任“一喜大使”,事前接受21小时的培训,学习如何将自己的照顾经验转化,用以支援其他或属经验较浅的照顾者。计划以配对的模式,希望为照顾者建立同行网络,自去年12月起已跟进了约40个个案。
“赛马会社工创新力量:一起护老计划”由香港赛马会慈善信托基金赞助,基督教家庭服务中心与基督教联合医院合作,有关网上版应用程式,详情可浏览计划的官方网站。