【罕见病】药物资助机制现缺口　病人难准时服药　为省药费需拖针

阿康患有白赛氏症及罕见病葡萄膜炎，他双眼因长期服药，令眼压过高，眼球在两年间动了30多次手术，现时只剩下两成视神经。他想定时用药控制病情，可是在现时药费分担机制下，他无法领足医生处方的药物数量，只能每月领药一次。如遇上公众假期药房休息，结果只能延迟几日用药。他极担心因此影响病情，随时失明。另一位患有强直性脊椎炎的阿勤，他的爸爸患有同一种病，亦曾因无法负担昂贵药费，不得不减少用药，顶着痛症工作。
2019年，政府检讨药费分担机制，整体对病人的药物资助额提高约四成。不过罕见病联盟去年至今年进行过一项调查，发现机制改善后，仍有不少缺乏人性化规定，其中之一是病人领药过程繁复，随时延误治疗过程。
摄影：黄舒慧

这天相约阿康在尖沙咀钟楼旁的树荫下做访问。下午时分烈日当空，面前的阿康顶着太阳。他用手挡一挡红肿的双眼，问坐在对面的记者可否与他调位，“我对光比较敏感。”他说。

服类固醇十年　身体机能如90岁

阿康今年28岁。11年前的一日，他突然眼冒白烟。他跑去门诊看病，医院当日立即转介他到专科，医生看了一眼，只抛下一句话：“你这个病没有十年都医不好。”阿康随后确诊“白赛氏症候群”，从此他人生被改写。白赛氏症引发身体诸多炎症，疼痛难耐，其中包括罕见病“葡萄膜炎”——眼球内组织发炎。阿康多年来须靠类固醇治疗，惟长期服药下，他身体多处出现问题：骨质疏松、血压高、气管薄，近期更引发哮喘，“医生说我身体犹如90多岁的老伯一样。”

他双眼因长期服药而令眼压过高，两年间眼球动了30多次手术，现时只剩下两成视神经，“如果连这两成都没有了，我随时失明。”阿康身体状况每下愈况，多年前，医生建议他注射专治葡萄膜炎的药物“生物制剂”控制病情，但每支索价约1.5万元。

两年花约40万购药　七旬父为赚药费不敢停工

用药后，阿康感到身体状况稳定。不过由于当年药物未被纳入“自资购买医疗项目”，他须自付药费，两年药费累积下来达40万。父母为了替他支付药费散尽钱财，一家三口的户口只剩下几万元，“我家算是穷，爸爸现在差不多70岁，还要做地盘，不能停下工作。”

医管局向有需要病人主要提供两类的经济援助，分别是撒玛利亚基金及关爱基金。撒玛利亚基金为病人提供援助以应付一些“自资购买医疗项目”或新科技的费用，但超出医管局资助范围的昂贵自费药物或不属安全网范围内，病人需自行承担药物费用；至于关爱基金则为未被纳入社会安全网的病人提供援助。撒玛利亚基金或关爱基金医疗援助项目经济审查机制自2019年起优化机制，如未婚病人由连父母资产计算，改成当一人家庭计算，整体药物资助额提高约四成。

机制下须分开领取药物　病人忧延误治疗

去年，生物制剂被纳入葡萄膜炎病人的药物资助范围，阿康获得全额资助。理应放下心头大石的他，却依然不安心。全因资助规定，病人最多每次只能领取一个月的药物数量；换言之，如医生向病人处方了四个月的药物数量，病人还是需要每个月到药房一趟，以领取该月的药物。阿康感到极疑惑，“每领一次药要特地请假，如果当日碰巧是红日，就要延迟几日先有药。”他说，“正常食药都要准时啦，这样是否搞死病人？”

受机制局限的，还有阿勤一家。5年前，阿勤因左边盘骨疼痛求医，其后确诊遗传自爸爸的“强直性脊椎炎”。严重时甚至无法动弹，只能躺在床上一整天。医治强直性脊椎炎的生物制剂每支针索价约7,500元，一年下来动辄花费十万。阿勤目前在医管局任职，可获全额资助药费，但阿勤爸爸的待遇却截然不同。

阿勤爸爸多年前曾申请药物经济援助，惟当时医疗援助项目经济审查机制门槛仍高，他一年只获批3,000多元资助，阿勤大叹，“连一支针都买不到。”

无法一次过出资药费　病人须减药忍痛

政府自去年起降低药物经济审查门槛，阿勤爸爸获提高资助额，每年只需自资约1.5万元，余下部分由基金承担。 不过阿勤说，“机制规定要先付清自资的1.5万元，政府才付余下的药费，不能与政府每月平均支付。”一次过付清药费的规定，对于家中有两名强直性脊椎炎病人来说，仍是庞大重担。“家中真的付不起这笔药费，要分开支付，医院因为我们没有支付全额，继而折衷地给药。本来应该2个星期打一针，现时爸爸就变了3、4个星期才打一针。（俗称拖针）”从事的士司机的爸爸，有时痛症发作，无奈下只好停工。

罕见病联盟：机制仍欠人性化

罕见病联盟于去年11月至今年3月期间，访问了13位去年成功申请药物资助的患者。调查发现，纵使政府在2019年检讨了药费分担机制，但机制仍欠人性化。

罕见疾病联盟倡议及传讯主任赖家卫指，在现行共付药费机制下，病人需先付清其承担比例的全数药费，余下部分才由政府资助，病人或会因一次过支付巨额药费，而令现金周转出现困难，故会选择“拖针”（即减少支付每月自资药费以领取较少药物，拖延用药时间）。赖家卫认为，延迟用药会影响病人生活质素，建议政府跟病人同期支付药费，避免病人一下子承担巨大财政压力，“因付不起药费而要拖针完全不理想。病人逼于无奈下只能买少药，拖长治疗期，其实与医生的医疗判断背道而驰。”

另外，赖家卫亦表示，每个月领一次药的做法，令病人费时失事，他建议政府及医管局能以人性化角度向病人提供协助之余，亦尽快向病人及药房提供清晰指引，供公众了解基金的实际运作情况，保障病人生活质素，“政府的确有改善罕见病病人的待遇，但如果一些枝节位做得不好，对病人权利来说亦是一种剥削。”