【自闭症】患癌妈妈照顾自闭症儿子18年　问题儿童变展能艺术家

有一天，郑子诚在电台上分享一则蜗牛散步的故事：“上帝叫一个人牵一只蜗牛去散步，蜗牛已经尽力爬了，但每次总是只挪那么一点点，那人催迫牠、吓唬牠、责备牠，蜗牛却只能以抱歉的眼光看着牠，仿佛在说：我已经尽力了！那人又拉牠、扯牠，甚至想踢牠，蜗牛受了伤，却仍流着汗、喘着气，一步一步向前爬。那人后来选择让蜗牛慢慢爬，自己则跟在牠后面，才发现原来沿途的风景那么美。”
李太在电台上听到这则故事时，想起她与儿子子舜。患有自闭症及中度智障的子舜是一位展能艺术家，也是那只蜗牛。“我觉得，他不是一个很有天赋的画家，而是一只勤力的小蜗牛，慢慢爬、慢慢爬。”
子舜学习能力弱，每学习一样东西，总要花上年计的工夫。因此李太总说“不敢想像”，不敢想像逝去的时间、不敢想像子舜的将来。
摄影：高仲明

“正常”小朋友是怎样的？

访问在一个会议室里进行，子舜坐在可以旋转的办公室椅子上，滚过来又滚过去，没有耐性的眼珠子转上去又转下去，才不过半小时，他便把手搭在妈妈李太的肩膊上，说：“睇Youtube。”李太握著他的手，轻声说：“子舜乖，你坐多一阵先好唔好？”子舜鼓起两腮，却不再说甚么。

今年18岁的子舜是家中的独子，“第一次生小朋友，真的不知道正常小朋友应该系点。”李太一直觉得，爱哭的子舜就是一个“正常”的孩子。

直至子舜一岁半时，她带子舜到育婴院，护士替子舜做检查，给他六块积木，示范把积木叠高，再示意子舜跟从她的动作，一而再再而三，子舜却只拿起两块积木不断敲。经验老到的姑娘怀疑子舜有自闭症倾向。李太听后，愣了一愣，然后摇摇头，拒绝接受现实。离开育婴院时，她站在马路旁哭了良久。

瑟缩课室一角的“问题”儿童

仍存有侥幸心态的她想道：说不定子舜只是发育迟缓，不是自闭症呢？于是狠下心来，把子舜带到托儿中心，朝八晚四，远离父母。可是在托儿所内，别的小朋友玩得正乐，尖叫声此起彼伏，子舜却躲在角落里哭得死去活来。不足一个月，老师已经发现子舜“有问题”，建议带子舜到兼收班（即兼收正常及有特殊需要学同的班别）。

李太记得，刚到兼收班时，很多小朋友与子舜差不多程度，接近两岁仍未学会说话。但数个月后，她发现其他小朋友都学会说话了，懂得回应老师问题，子舜却仍在原地踏步。“好失望，好似行楼梯咁，望住其他人愈爬愈高，子舜仍留在同一级阶梯上。”她自己则像踩空了一级，“咚”一声掉进深渊。

根据美国精神科学会，自闭症有三大特征，包括社交能力发展障碍，例如不能与同龄儿童发展应有的同伴关系；沟通能力障碍，例如口语语言迟缓或完全缺乏；重复刻板及有限行为、兴趣、和活动模式，例如重复刻板的身体动作。此外，自闭症者的感知体验及情绪表现亦会较异常。

对声音敏感　打头自残

“子舜对声音好敏感，好怕一些嘈吵的环境。”李太说，坐在旁边的子舜一边旋转椅子，一边插嘴说：“安静啦！”李太马上按着他的手，示意他安静下来。

子舜升上特殊小学一年级后的一天晚上，子舜在家里听到一些嘈吵的声音，突然整个人滑落地下，开始拔自己的头发，又紧握拳头，敲打头的两侧。李太吓坏了，马上抱着他，问他甚么事，子舜只是一味地哭。

这是李太第一次看到子舜有自残的行为。一股不安的气息笼罩着她，她于是向学校申请，跟随子舜一起到学校上课。去到学校，她才发现小息时，其他小朋友因为玩耍发出高亢的笑声及尖叫声，子舜便会像一只受惊的猫，瑟缩在操场的石柱旁，然后开始号啕大哭，并拔自己的头发，用力拍打自己的头，打得手指瘀黑。她便冲过去，把子舜带到洗手间，用尽千方百计安抚他，唱歌、数一至一百、给他吃糖、喝冰水，均不见效。后来给他咬冰块，失控的情绪才平静下来。

那时，每当子舜自残，子舜哭，她也跟着哭，又握着他的手说：“你可以话畀我听好嘈，但你唔好抆头发，唔好打自己个头，妈咪会好心痛。”看着李太豆大的泪水，子舜马上停止手上的动作。三个月后，他终于不再拍打自己的头，也不再拔头发了。那时子舜仍未学会说话，不知怎样表达自己，也不太懂得别人的语言，但他知道眼泪代表伤心。

他已经是一个自闭且有中度智障的儿童，现在仲要零语言能力，咁佢人生系要有几困难？

从“零语言能力”到发出第一个音

李太说起子舜5岁离开幼稚园时，言语治疗师与子舜做测试，要他跟治疗师一起说一个“畀”或“要”字，他都跟不到；李太教子舜说“红萝卜”，子舜却说成“lum-ma-lum”。那时言语治疗师叫李太做最坏打算：“子舜可能零语言能力。”即完全无法与别人沟通。这个晴天霹雳的消息让李太崩溃了一段日子，“他已经是一个自闭且有中度智障的儿童，现在仲要零语言能力，咁佢人生系要有几困难？”

后来他学会说话，是一个偶然。一天，李太与子舜在家里跳弹床，子舜一边跳一边“Dim dim dim”地说着自己的语言，李太见他玩得不亦乐乎，也跟他一起“Dim”，“Dim”着“Dim”着，二人像有共鸣似的，李太便开始发出“E”音，没想到子舜竟跟着她一起“E”。李太雀跃得几乎要尖叫，因为这是子舜第一次跟别人发同一个音。

此后，子舜慢慢懂得接收别人的语言。但理解能力仍然薄弱。

唔敢计时间，唔敢去谂，学1至10、学颜色、学加减数，每一样都系以年计。

学懂数字与颜色是以年计的事

李太在子舜4岁开始，便教他数字1至10，这一教，便用了4年的时间。“佢识顺序咁写1至10，但只系当好似画画咁，如果读个3字，叫佢写返个3字出来，就写唔到。”直至子舜8岁那年，才又在一次偶然的机会下学会了1至10。

“唔敢计时间，唔敢去谂，学1至10、学颜色、学加减数，每一样都系以年计。”李太看着子舜说。

在这趟漫长的路程中，李太也曾心灰意冷。她花上数不尽的时间教会子舜加数后，便想教他减数，可是子舜看着“5”及“7”，脑中便自动浮出“12”，完全没有减数的概念。李太每天捉着他练习，有时这个星期算对了，下星期又突然全忘记了，像一个莫比乌斯环，无止尽地重复。

有一次，子舜又把减数算成了加数，李太生起气来，一手抓起课本，便扔进垃圾桶内，对着子舜吼：“我明明教识咗你，点解你又突然唔识？”子舜只能张大水汪汪的眼睛看着她。在一旁在李生对子舜说：“子舜，你同妈咪讲：‘我就系咁猪仔。’”那时李太才意识到：“李子舜就是这个样子，如果他是一个正常小朋友，那么他就不是李子舜。”

“政府对自闭症人士的支援永远不会足够”

现时社会福利署辖下的自闭症人士支援中心会为一些高能力的自闭症青年提供一系列训练及支援服务，唯要享用该服务需向中心申请。另一方面，随着自闭症学童人数急升，政府于宣布由2020/21学年起，实行一套“全校参与分层支援有自闭症的学生”的三层支援摸式，以协助有自闭症的学生发展各种情绪调控、社交沟通及学习适应的能力，同时减低教师及家长的压力。

“政府对自闭症人士的支援永远不会足够。”李太说。她说她在家里一对一教导子舜已经感到十分吃力，但政府机构以及学校约为一对二十，“又点会足够？”她又指，自闭症人士需要非常密集式的训练，而且没有一套固定的标准，“但政府机构只能做到一星期以至几个月一次的训练，咁系完全唔够，只系象征式咁上。”李太现时每天找不同的治疗师替子舜上课，包括画画、弹钢琴、跆拳道等，一千元一堂，每堂30至45分钟，一个月下来，花在子舜身上的钱将近一万元。

学画画建立形象　“我想做靓仔艺术家”

但李太觉得，花在子舜身上的钱再多，只要能有那么一点效用，也就值得了。

子舜8岁那年，李太让子舜学画画，老师叫他画水果盘，他画得歪歪斜斜，涂颜色又涂出界，“提子不像提子，盘不像盘，那时心想，子舜都系冇画画天分。”后来画画老师建议让子舜画水墨画——颜色涂出界也不要紧——打开了子舜的绘画天分。

李太问子舜：“子舜画画靓唔靓？”子舜掦起嘴角说：“好靓！”李太笑得合不咙嘴，“子舜因为学习能力弱，一直揾唔到自己的定位，直至学画画后，因为很有自己风格，比较跳脱，常有人称赞他画画靓，他便会偷笑。画画对他而言，是一个自我形象的建立。”

这天问子舜长大后想做一个怎样的人，子舜不假思索地回答：“做一个靓仔艺术家！”李太在一旁补充：“要做一个正经靓仔艺术家。”

子舜遭歧视　患癌妈妈自责做得不好

特别强调“正经”，是因为她害怕子舜一些“不正经”的行为，例如抠手指、大声说话、摇摆身体等，会让人觉得他很奇怪。她不知道自己还能陪他走多远的路，在她离开之前，她希望把子舜塑造成一个能被社会接纳的人。

子舜三岁那年，李太确诊患上淋疤癌，那时一边接受化疗，一边照顾子舜，但化疗的副作用使她忧郁，而且没有精神。一天，她带子舜去买鞋，她因受疗程影响，累得直接坐在椅子上，子舜也坐在椅子上，手指不断抠椅角。一名妈妈正好带女儿试鞋，看到子舜抠椅子，马上拉开女儿，说：“你坐开啲。”

李太哽咽，“好自责，子舜虽然唔明咁样系歧视，但对我系一个伤害。系我做得唔够好，冇及时阻止佢，先令佢因为一个动作，令人觉得佢系异类。”

屋企人叫我休息多啲，但我唔知自己可以活到几时，就更加觉得唔能够错过任何与子舜相处的机会。

争取与儿子相处时间　“希望他更加独立”

她的淋疤癌在三年后治愈了，但医生告诉她：“你呢个病系一定会复发。”她觉得自己就是一颗计时炸弹，不知何时便会爆炸，在爆炸之前，她只想捉紧时间与子舜相处，“唔敢谂佢之后会点。”

“屋企人叫我休息多啲，但我唔知自己可以活到几时，就更加觉得唔能够错过任何与子舜相处的机会。”李太紧扣子舜的手说，“现时子舜18岁，但只有7岁小童的能力，我想训练到他可以更加独立，即使能力再大一两岁已经很足够。”