【罕见病】林郑月娥亲自去信药厂促成为肌肉萎缩周佩珊引入新药

特首林郑月娥上午（1日）探望罕见病患者周佩珊，并亲自告知她政府与药厂达成协议，将治疗脊髓肌肉萎缩的新药引入本港，料两个月完成手续。特首办详细讲述新药引入的发展，待药物在本港取得注册后，让合适的脊髓肌肉萎缩症病人就可透过关爱基金，购买价钱极昂贵药物的援助项目申请用药。
林郑月娥透露，她除了督促食物及卫生局跟进外，亦亲自写信给有关药厂的总裁，去年11月收到对方回应后，政府再一直跟进，至近日终达致成果。林郑今早向佩珊表示，她是政府以外首位知道消息的非政府人员。

周佩珊患有脊髓肌肉萎缩症，她在去年得悉国际药厂Biogen研发了一种新药物Spinraza，对治疗脊髓肌肉萎缩症有帮助，为了有关病人的福祉，她花近4个月撰写一份在香港引入该药物的计划书。去年10月的一个周日，到行政长官办公室外提交该计划书，林郑月娥亲自出来接收，并承诺会积极跟进。

特首办下午公布，林郑月娥今早（1日）到港大探访周佩珊，亲自告诉她好消息。林郑称，经食卫局与医院管理局过去数月跟进，已与药厂达成共识，将药物引入香港。她指，目前药物未完成香港注册程序，药厂会首先推行一个特别用药计划（Expanded Access Programme），为适合的第一型（即病情最严重的）脊髓肌肉萎缩症病人，提供免费药物治疗。

完成药物注册后由关爱基金买药

她表示，医管局的专家正进行准备工作，争取在未来2至3个月让计划在香港开展；香港药剂业及毒药管理局亦会尽快处理有关药物的注册申请。待该药物在香港取得注册后，合适的脊髓肌肉萎缩症病人（包括初期透过“特别用药计划”免费用药的病人）就可透过关爱基金，为资助病人购买价钱极昂贵药物的援助项目申请用药。她指财政司司长陈茂波昨天宣布的《财政预算案》，亦已预留额外5亿元配合有关工作。

林郑表示，自去年接过该计划书后，已督促食物及卫生局跟进，亦亲自写信给有关药厂的总裁，表明政府对这些病人的关顾，呼吁他们考虑将药物引入香港。她赞扬佩珊虽然身患恶疾，但一直勇敢面对，即使全身只有两根指头可以活动，仍凭其坚毅的意志及比其他人付出多百倍的努力，成功考入香港大学，追寻她成为作家的梦想。

“妳的勇气和毅力，感动了很多人，已为很多SMA患者带来希望!”

佩珊闻讯感动落泪 “最好生日礼物”

佩珊随即追问会否为药物注册，林笑称“唔做晒功课点嚟见你”，并称政府会尽快协助该药物注册，并纳入极昂贵药物资助名册之中，最快两个月后引入本。林郑又向佩珊送上感谢卡，附上早前她联络药厂的信件以及药厂的回信，并形容佩珊为香港带了正能量，药物能引入本港是她的功劳。佩珊闻讯后感动落泪，形容是下周生日的最好礼物。