【SEN父母之苦】两SEN子女　母压力爆煲：我想过离家出走

上集谈到阿芯为女儿澄澄的读写障碍头痛不已。学校冷眼旁观，女儿追赶成绩不堪压力曾每晚尿床。但在发现女儿患上读写障碍以前，她早已察觉到比澄澄小三岁的弟弟患有自闭症及发展迟缓。排山倒海的事要她独自面对：为子女找训练、学费开支、跟进子女成绩。家长不是万能，没有人理解，快要倒下来，她说：“觉得好烦，想走。”而更令人难以接受的是，根据社会福利署，家长/亲属资源中心专业支援队是不包括情绪支援。
摄影：黄文轩

上集：【SEN缺跨区支援】读障学童学业压力致濑尿 家长：自己好心痛 

两子女皆有SEN   被指偏心感无奈

当年在母婴健康院检查时已发现儿子有发展迟缓，后来更评估到儿子有自闭症，阿芯还来不及反应，就已经急着四处奔波安排服务给儿子。任何认为对儿子病情有效、负担得来的她都去报，如感统训练、言语治疗加起来的学费每月就大概要两万元。相比起女儿澄澄，花费在儿子开支似乎更大，在旁人看来阿芯好像较疼爱儿子。姐弟间也喜欢比较，间中也争执妈妈较偏爱谁。

生活中看似芝麻绿豆的事情，也为照顾者带来压力。“同细佬有争拗时，一叫澄澄‘唔好咁样啦’，佢就会话‘你钖晒细佬得啦’，可能佢又冇心嘅，话我偏心，其实唔系咁。”阿芯说着说着眼泪就流了下来。 她也身不由己，眼看儿子一岁还未懂得开声说话，原本徬徨的心情更觉焦急。问她会不会觉得对不起澄澄？她默默地点点头，然后无奈地说：“冇办法。”

丈夫不理解

谁人懂得两名儿女都患有SEN的心情？丈夫是少数可以让她说话的人，但对他说话就像对着一幅没有回音的墙。“有同老公倾过，佢觉得仔女迟啲大大吓就冇乜嘢。”事实是，很多家长如阿芯的丈夫一样不懂处理。阿芯将千斤重担揹在身，她枕边人却不太认同。家人不闻不问，照顾儿女的责任自动交托在阿芯身上。“咁都冇计啦，自己都要继续。”

茶聚小组没情绪辅导作用

她一直希望能找到适合的情绪辅导，但“完全冇方向，唔识揾，亦揾唔到。”她曾找到一些有关SEN家长的情绪辅导的服务，却通通要跨区。当区的就只有一个非牟利组织的茶聚小组，阿芯去过一次，就没有再去了。她说，虽然那些家长都是过来人，但当年的SEN子女早已长大成人，与自己的情况不同，自觉自己格格不入，在加入了茶聚小组whatsapp群组后，只是偶尔发现有用的资讯，她认为茶聚小组没有情绪辅导的作用，于是身影在小组里就从此消失。

兜兜转转她始终找不到同行者，唯一一名有同样处境的朋友，是在亲子论坛上认识的网友。她红着眼眶地说：“揾到人倾，抒发出嚟会好啲，𠵱家都冇呢样嘢，唔知喺边到揾社工帮手。”

根据社会福利署网页显示，家长/亲属资源中心专业支援队提供的服务包括：教育及支援小组、讲座、工作坊、活 动和亲子小组训练，而情绪支援并不包括在服务内容中。

家长╱亲属资源中心无法提供情绪支援

2015年施政报告中曾指出要加强对家长的社区支援，建议增加现有津助家长╱亲属资源中心的社工人手，提升家长照顾和训练有特殊需要的子女的能力。特殊学习需要权益联会组织干事兼注册社工贺卓轩却表示，这类中心主要针对唐氏综合症、精神病复康，或一般家长支援，有需要的SEN家长若只从字眼上观察，并不能够将自己的需要连结到这类家长中心，因此难以将增设的社工人手与家长配合。他亦指现时社会上提供的服务多数以茶聚、能力培训为主，但家长最需要的却是情绪支援。

特殊学习需要权益联会于本月对SEN学生家长的支援进行调查，发现全港138间综合青少年服务中心及67间综合家庭服务中心，当中只有34间（约5成）及26间（不足4成）有提供针对SEN家长支援服务。而在14个家长或亲属资源中心，提供SEN家长服务的只有9间。

增服务队比固定中心更适切

贺卓轩建议政府可考虑增设针对SEN学童及家长的社区服务队，到各地区津助的社区中心提供支援，替代现行的固定中心服务模式。他解释：“因为家长找服务的模式多数是以小朋友先行，其次才会为自己找服务。”阿芯亦表示因为要工作，无暇寻找服务。贺认为增设服务队就能同时节省家长要四出寻找服务的时间。

曾想离开不被理解的家

工作是阿芯的寄托，她可以暂时摆脱家庭的重负。她有想过离开这个不被理解的家，但很快让自己打消这个念头。在这条应战的路上，阿芯抱着什么心情去走？“好似自己一个行咁，但系见到佢哋有进步就ok。”阿芯思索良久，哽咽地说。

阿芯说她自从得知子女都是SEN患者后只流过两次眼泪。访问这天是第三次，她把心底的压抑都说出来后，像如释重负。