丈夫怕丢脸、独力照料智障儿子42年　七旬母亲：害怕生活突然转变

苏太现年70岁，平日替女儿照顾孩子，周末则照顾自己的孩子－－阿豪。42岁的阿豪，属严重智障。42年来，苏太身兼父职，担子沉重得很。年华渐老，自己及儿子的身体随之变差，日常照顾愈见困难。此前的42年来，生活见步行步，她亦未曾感到害怕，可惜如今她说：“很害怕仅有的生活会突然改变。”

“以前是二人世界，夫妻恩爱。有了这个儿子之后，整个环境都改变了，包括时间、经济、丈夫及亲戚朋友的态度。”自从阿豪出世，苏太的生活出现剧变，提起过往，她也不禁语带欷歔。因为丈夫并不谅解，二人为何生下智障儿子，态度更180度转变，“ 他会回家，但是不给家用，认为我生下这个儿子没有资格取家用。他又觉得很丢脸，不会在外提起自己有这个儿子。”

独立支撑整个家庭，还要照顾儿子，苏太只好放弃小学教师一职，转到工厂当半职的运货工人，“推货出去让人加工，几小时后推回工厂。”当时，学校、院舍随时来电告知儿子生病或是受伤，苏太便要放下工作马上赶去，“我会带着支票本上班（付离职通知金），准备好随时被老板炒鱿鱼，当时要罚两个月人工。”

教育方式常遭他人批评​

不过苏太坦言，最辛苦的不是劳力，而是劳心。因为阿豪无法以言语表达自身感受，什么事都只会哭、叫，42年来还是像个婴孩般牙牙学语，“有时你根本不知道他是不舒服，还是扭计。”照顾儿子已经吃力，竟然还要承受他人指摘。“孩子发脾气，有些人会说不要让他吃饭，把他赶出门口，便会学乖。”苏太说，智障人士的情况不能一槪而论，但是以前总会遇到一些喜欢批评别人的家长。

此外，把注意力长期放在阿豪身上，亦影响了她与女儿关系，“有一次，我叫女儿去收衫，她只是收了自己的衣服，然后说了一句：‘你收你们的，我收我的。’”听到当时只有六、七岁的女儿那样说，苏太顿时晴天霹雳，发现自己一直忽略了女儿的感受。但她慨叹，又要工作又要照顾儿子，自己真的难以兼顾。

意外接连出现　院舍缺危机意识　

可惜个人能力有限，阿豪从特殊学校毕业后在家待了两年，便在社工的帮忙下进了院舍。惟多年来苏太对院舍还是有保留，“职员要照顾那么多人，难免有点甩漏。其实我也明白他们的难处。所以遇上问题，会尽量以他们的角度去想，再说出意见。”苏太忆述曾有院友接连无故撞伤、流血，要到医院打破伤风针，“今天带了一个院友去打破伤风针，明天又带另一个，遇到问题便要调查清楚，怎能容许重复发生？”苏太说，这些疏忽照顾的意外，反应院舍缺乏危机处理意识。

院友出现病痛，职员未必有空闲处理，要雇用额外的陪诊服务，“如今还多了一些陪诊公司，请人到院舍接院友到医院，一小时百多元，但他们没有灵魂呀！”有次苏太带儿子看医生，碰见院友在医院独坐，问对方为何会在那里，可惜院友不懂回应，遂致电院舍询问，才知道陪诊的人就在院友附近，只是对苏太不闻不问。这份冷漠，令她对陪诊服务没有信心。

日日坚持替儿子配戴、脱下假牙　最终感动职员

自己还能走动，阿豪如有不适，苏太都会亲自出马。阿豪的牙齿被蛀坏了，苏太花了一年多的时间陪他剥牙、造假牙。造假牙时，院舍职员却说假牙没有作用，因为中心没人时刻守候阿豪身边，帮他脱下或戴上假牙，很快就像其他院友般弄丢。

苏太却不放弃，每天到院舍为儿子戴上假牙，陪他吃饭，再把假牙除下。日复一日，坚持了一段时间后，职员也被她折服，答应跟她一起努力。苏太说，如今会和职员分工，他们负责三日、自己负责两日，大家更为阿豪编了一套除、戴程序，“首先拿盒子、洗手洗手、然后把牙除下‧‧‧‧‧‧”这能避免阿豪跟院友独处时，对方会贪玩着阿豪扔了假牙。

待儿子如一般年轻人　

阿豪平日会在院舍，到了周末，苏太会尽量让儿子过上普通人的生活。就如剪发，即使自己能够为儿子剪出一个似模似样的发型，她仍坚持带他到发型屋，“我跟发型屋是两个层次，有些人觉得我无聊，但我认为是有必要的。”她说自己明白年轻人的心态，他们也会因为“贪靓”而不让妈妈剪头发，所以不能因为儿子智障，而得过且过。

苏太坦言，害怕自己的身体日渐衰老，无法照料儿子，“年初脚患发作无法走动，担心要坐轮椅，以后无法探望儿子、把儿子接回家。”这种担忧无奈也无力，因为院舍要照顾很多院友，她明白无法要求职员无微不至，但自己渐渐老去，将来无法再照顾时，儿子的日常生活亦会大不如前。

冀参考外国设个案经理

家长面对照顾难题。励智协进会中心经理郭伟灿指出：“他们多不希望把包袱丢给其他子女，所以希望政府能提供更多有质素的院舍，让家长少点担忧。”不过，他续指香港其实不乏资源为智障人士提供协助，只是不同机构各自为政，中间缺乏桥梁，令智障人士难以得到适切的服务。因此建议香港应如外国般成立个案经理的职位，了解社区的资源，并跟进智障人士从小到大的情况，这能减少家长处于无助困局的情况。