【有药冇钱医】月花两万元治病　罕见病汉：只希望维持生活质素

Tom从背包内翻出几个口罩，说那是他外出的必备之物－－在乘搭交通工具时戴上，免得身体被身边的细菌感染。他患有特发性肺纤维化疾病，走一段长距离的平路会容易气喘。那是一种罕见病，患者肺功能会不断下降，医生说患病病人只剩下平均五年寿命。
他靠一种每日索价600元的药物维持生命，一年下来的开支高达20多万。但那是他维持生命的唯一方法。昂贵不已的药费渐叫他无法负担，但他仍想活下去，好好享受那刚到来的退休生活，“我也没有什么特别心愿，只是希望生活质素可以维持。”
庞大的财政压力萦绕不少罕见病病人。在仅余的生命中，他们能否仍保持良好的生活质素，好好度过余生？
（为保护受访者，Tom为化名）
摄影：郑子峰

眼前的Tom今年64岁，在退休之前一直从事纺织业。他16岁入行，由纺纱工人做起，一边进修，在廿年之间逐渐攀升上管理层职位。他五年前退休，没想到还未能好好享福，罕见病便找上门来。眼前的Tom说，原来年轻时早有病征兆：如追巴士跑快两步他也会气喘，旁边的同事却丝毫无恙；原本半小时的路程，他却要把它分成三段来走，走一段就要坐下来数分钟透气。

退休后发现患罕见病

Tom一直不以为然，觉得最多是身体较弱所致。直至两年前一次定期的身体检查，验出他的肺功能只剩下八成，医生转介他到屯门医院的呼吸科检查。两年后，他再见专科医生，才确诊了自己患上了特发性肺纤维化。当时市面刚引入治疗此病的药物不久，Tom决定用药治疗。用药一段时间，他再去覆诊，发现病情竟有好转。“去年覆诊，医生说我肺功能上升了2%，正常只有一直差下去，不会好转的。”

全港约有500名患上特发性肺纤维化的病因。此病病因不明，患者的肺部出现会广泛纤维化形成组织增厚，令肺组织氧气交换的能力下降。一般患者在确诊后剩下平均五年寿命。香港罕见病联盟曾接触过20至30名特发性肺纤维化病人，联盟倡议及传讯主任赖家卫指，有病人会不断干咳，甚至体力大幅下降，更要带同氧气机外出，病情对生活造成一定负担。

我可以拿得出药费，但不知会服药到何时。 我只希望可以有钱让我维持生活质素，早上吃个早餐，做做运动，间中看看电视、去去旅行，只是这样而已。

眼前的Tom一身运动装扮，一副炯炯有神的样子。他退休后得知自己患病，于是开始每天跑去健身，闲时去爬山、打乒乓球，“以前蹲下、做清洁，呼吸都不是太顺畅，现在好像好了一点。”话一说出口，他立刻有点畏缩，再悄悄加上一句：“其实我也不敢说有好转，因为医生说这个病不会好，只是面对生命结束的时间长短。只是在这刻，我希望保持到现时的状态。”

月花约两万元治病　“李嘉诚先冇压力”

可是保持状态的成本，却高得难以想像。特发性肺纤维化病人的药费一天需600元，一个月下来索价1.8万元，“李嘉诚先冇压力”。患病初期，Tom自掏腰包购买药物，服用两年下来开支达四十多万元。尽管他担任管理层职位多年，也算中产人士，但眼见银行户口中的数字慢慢减少，他内心也开始浮现不安，“我可以拿得出药费，但不知会服药到何时。 我只希望可以有钱让我维持生活质素，早上吃个早餐，做做运动，间中看看电视、去去旅行，只是这样而已。”

其实不公平的，政府这么多资源，这类型（罕见病）的病友是否都应该支援一下？我很无奈，我纳了税这么多年，为何现在病了却得不到补助？但是又有什么办法呢？

政府零资助感失望

他曾向医管局查询过，局方有否任何药物费物资助计划，当时的他获回复指，由于药物还未被纳入医管局自费药物名单，除公务员免费外，其他人均需自行承担药费。尽管Tom有固定积蓄，短期负担药费不是问题，但无情的回应叫他惊诧不已，“其实不公平的，政府这么多资源，这类型（罕见病）的病友是否都应该支援一下？我很无奈，我纳了税这么多年，为何现在病了却得不到补助？但是又有什么办法呢？”

医管局向有需要病人主要提供两类的经济援助，分别是撒玛利亚基金及关爱基金。撒玛利亚基金为病人提供援助以应付一些“自资购买医疗项目”或新科技的费用，但超出医管局资助范围的昂贵自费药物或不属安全网范围内，病人需自行承担药物费用；至于关爱基金则为未被纳入社会安全网的病人提供援助，但亦有病人团体批评关爱基金审核门槛高，难以令所有病人受惠。

希望为改善病友待遇

听Tom娓娓道来自己故事，一直像在谈别人的遭遇一样，一脸云淡风轻。乐观的他，说这一辈子大多心愿都完了，“我有时开玩笑与家人说，我还有几多年命？终归来说，现在健康就可以了。”只是偶尔间，他语气中隐约露出淡淡的哀伤：“这已经是一个定局。患上这个病的情况比患癌更差，癌症有机会会医好，但这个病不是这样，它一定会恶化。生命何时会结束？是未知之数。”

今次出来受访，他也不是要诉说自己有多惨，只是希望能为日后的病友尽一点心力。他说：“罕见病不常见，我没法怪政府没有即时关注我，他们也是按本子办事，但我希望能够反映事件的严重性，推动政府，令之后患病的病友得到较好的待遇。”

一年前，香港罕见疾病联盟与呼吸系统科专科医生、非牟利社区药房及药厂合作，为罕见的特发性肺纤维化提供“特发肺纤爱心送暖用药计划”，让在全港公私营医疗机构就诊的较有经济能力的患者，在其自费用药二十四个月后，为其支付余下药费，Tom也是受惠者之一。到底罕见病病人在香港能否病有所医？详看下集：【有药冇钱医】药物贵　错过治病黄金期　社工：病人生命每天在倒数