【母亲节.周五心意】阿妈唔易做!请支持罕见病及特殊需要照顾者

撰文: 卢玉珍 严朗婷
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养儿一百岁,长忧九十九,子女的健康快乐是母亲的最简单的心愿,由孩子呱呱落地、牙牙学语,到初生之犊踏入社会,母亲总是无微不至地照顾。如子女患有罕见病或具特殊需要,作为照顾者的母亲们处境及需承受的困难更是非一般人理解。现时不少慈善团体向这类“妈妈级”照顾者提供相应服务,亦有院舍“妈妈”照顾无血缘离家孩子,今期“周五心意”运动将分享这些妈妈的故事,呼吁大众出一分力,支持罕见病或特殊需要孩子家长服务。

政府支援不足 需靠团体服务弥补

现时政府对特殊需要的孩子及照顾者家庭的支援不足,让这些照顾者的重担百上加斤 ,弱势因资源缺乏或照顾者压力爆煲等问题而酿成的惨案更是屡见不鲜。香港有不少慈善团体为具特殊需要的孩子提供多元化服务于生活衣食住行、医疗维生设备等方面作出支援,弥补资源不足的问题。

妈妈的心痛自白:“点解有病𠮶个唔系我?”

天父求您照顾一下爱蓝,带走佢呢个病。留番呢个病等我自己承受
阿玉,约伯症(全名 高免疫球蛋白E综合症)患者爱蓝的妈妈

阿玉的孩子爱蓝自幼患罕见重病,多次在鬼门关徘徊。相依为命的母女俩皆是 香港弱能儿童护助会 的服务对象,该团体会为有经济需要的弱能儿童家庭提供免费医疗、外科手术、复康及教育服务,同时资助儿童购买植入的医疗仪器及免费提供不同的疾病测试,减轻基层家庭负担 。及时的诊断能让弱能儿童获得适切的针对性治疗,家长亦可充分了解子女的健康状况及会影响学习的病征,更有效地制定适合子女的教育方针。

(欧嘉乐摄)
以前医疗无依家咁发达,确诊嘅时候先5、6岁,医生话无药可医,只系得20岁命,我啲眼泪就系咁流出嚟,诊所全部人望住我喊,喊咗好多日都停唔到
马太,脊髓肌肉萎缩症患者汐峣的妈妈

马太及汐峣全凭 脊髓肌肉萎缩症慈善基金 帮助,才可一起撑下去。该团体旨在帮助罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)病人及家属,资助他们添置或免费租用维生及救生医疗器材,例如呼吸机及血氧计等,并资助行动不便的会员购买轮椅,帮助脊髓肌肉萎缩症患者及其照顾者减轻生活上的困难。

(黄宝莹摄)

儿童之家妈妈 望修补孩子受伤心灵

每次佢哋离开院舍,见到佢哋成长、有转变,我都好感恩,因为正常妈妈照顾小朋友都不求回报,只系想佢哋变好
佩姨,逾30名离家小孩的“哎呀妈妈”

因著各种的家庭问题及特别需要,有孩童会被安排离家入住 圣公会圣基道儿童院 ,家舍妈妈佩姨照料自己家庭同时,亦用心伴著院内毫无血缘关系的弱势孩子跨过童年低谷。她跟普通妈妈一样,只求孩子身心灵都安好。该院共有24间儿童之家,家舍提供近似家庭模式的居所,为他们提供住宿照顾、课余托管、物资支援、功课辅导、情绪辅导及发展潜能等,让每位儿童都能得到如“家”一般的关爱。

(圣公会圣基道儿童院提供)

 

留意她们的故事,用心意撑住“妈妈级照顾者”

上述几位妈妈的故事,我们将在稍后邀请她们一一道来,敬请密切留意:

【周五心意运动】主题专页的定期更新 https://zh.hk01.com/issue/785/

我们或许无法改变他人的不幸,但趁著母亲节与自己母亲或子女庆祝同时,我们仍可预留小小心意,捐出$50支持她们受助或服务的慈善团体项目,减轻这班“妈妈级照顾者”的重担。您的善款将直接落入慈善团体,香港01绝不向捐款者及慈善团体收取行政费,而香港01有限公司更会配对指定慈善项目*,成就双倍心意。

希望您一起捐款支持:

脊髓肌肉萎缩症慈善基金】​https://heart.hk01.com/zh/project/10037

香港弱能儿童护助会https://heart.hk01.com/zh/project/10019

​圣公会圣基道儿童院】​https://heart.hk01.com/zh/project/10022

 

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