【特殊需要信托】管理财产家长话事　自闭者也有话说　　　 　　

在铜锣湾社区会堂一隅，十多名“卓新力量”的成员如常召开会议，讨论特殊需要信托（下称：信托）的最新情况。成员陈俊杰举起前天的剪报，指著工作小组的合照问道：“为何连记者会都没有我们这班受益人参与？”
2017年，行政长官林郑月娥于《施政报告》宣布成立特殊需要信托，让有特殊需要人士的家长为其缺乏自我照顾能力的子女以信托形式管理财产。参加信托的家长需付最少20万元开纳户口及2.1万管理费外，亦要为子女订立照顾计划。
经过今年一月起四场简介会后，特殊需要信托于本月正式接受申请。然而，当普遍家长关注开户及管理费用是否合理，陈俊杰及其他成员则认为，由开始讨论信托的细则至今，智障人士的参与及意见一一被漠视。“不少家长认为仔女甚么都不懂，很怕他们受骗，但正常人都会被人呃。”陈俊杰说。

甫进会议室，陈俊杰及其他成员随即厘清组织的定位：“我们不是家长组织，而是以智障人士为主导的（团体）。”38岁的陈俊杰眼睛圆大，鼻梁笔挺，外貌与一般男子无异。然而，他于小学时经测试评定为具自闭特色的资优生——智力高达140，但行为则具有自闭症特质，如社交障碍。他笑称：“小时候不能够直视对方眼睛说话，因会感到不自在，直至长大后才开始训练自己这样做。”

陈俊杰说话流畅，擅于表达意见。2016年，政府就信托筹组工作小组，他更是首位具自闭特质的人士参与会议。他当时希望将智障人士的声音带进会内，但随即发现与会者跟“听众”没有两样，对陈俊杰关心的事情难以投入。

工作小组成员有特殊需要人士的家长、财经界、学术界等专业人士，陈俊杰观察到与会者的焦点主要为入场门槛、监察机制等，但他希望能从智障人士的权利著手讨论；然而，家长则认为子女缺乏理财能力，更无法了解信托内容。“家长极力争取一样东西来保护子女，但我想用《残疾人权利公约》及受益人权利的角度，去解释应该要怎样看待信托，如按受益人的想法去设定生活计划，但家长就会说‘系你咁叻先做到’。”

特殊需要信托详情：

－户口开纳连注资费：最少20万元　（以每月预算支出1.7万元计算，先预缴一年）
－信托管理费：首年收费初步订为2.1万元，日后将同比度调整
－家长在生时为其子女／亲人拟备的长远照顾计划，得以在其离世后由其指定的个人或机构照顾者负责执行
－设有个案经理跟进

《残疾人权利公约》的宗旨是促进、保护和确保所有残疾人士能充分和平等地享有一切人权和基本自由，并促进对残疾人士固有尊严的尊重。自2008年起，《公约》正式于中华人民共和国生效（包括香港特别行政区）。

照顾者为打点生活　支援者则著重意愿

按现行方案，家长需于在生时拟备照顾计划，意即安排子女每月所花费的金额；待家长离世后，指定的照顾者或机构则按计划执行，并由个案经理跟进。信托的原意为保障特殊需要人士的将来生活，但由设定计划到执行遗产，他们的参与则排除在外。陈俊杰曾于会内，建议家长设定照顾计划时需获得子女的同意，“这好似令他们很头痛，他们觉得仔女唔识同意，但我认为这是基本的尊重。”陈俊杰说。

根据香港心理卫生会，智商低于70均属智障，并可为三个类别（轻度、中度、严重）。陈俊杰以视障人士比喻智障人士服务的情况，“有几多系全盲？大部分都系睇嘢好蒙，但现行的服务就会觉得我们全盲，甚么都安排好，我不排除有些真的完全理解不到，但我们需要的是多些讲解与辅助。”

坊间普遍视智障人士为“被照顾者”，需要社会及家人保护；但陈俊杰强调他们希望得到平等的对待，意即在家人或朋辈的协助下，让他们自行作出抉择。“照顾者与支援者的角色很不同，前者是照顾将日常生活打点得妥当，后者则是想办法令智障人士理解整件事，以及去了解我们的意愿。”陈俊杰说。

家长很多时根本没有耐性听他们说话，讲到一半就话‘唔驶讲’、‘唔好讲啦’，这就中止了他们的沟通。

家长：愈担心出错　生活经验就愈少

碍于智力缺陷，我们彷似抹杀了智障人士于社区生活的可能性，更难以想像他们能处理遗产，这种种“不可能”源于从小的教育开始。轻度智障的卓行之说，从小父母不让他用钱，学费、书补费均是直接交给学校处理，“不会教点样用钱，他们亦明言不会将遗产交给我。”

钟太太亦育有一名患有唐氏综合症的儿子，她承认智障人士难以掌握数字，其中的原因为家长担心子女被骗，令他们生活缺少处理金钱的训练，引致恶性循环。“涉及钱的话，家长就十分紧张。他们训练得少自然会错，当出错的时候，家长就觉得他们没有能力，但这些都是从生活经验训练而来，就看他们是否愿意让子女撞板。”

小时候没有学习理财，但他们跟常人一样过著不同的生活——上班、娱乐、食饭。谭太从小就训练女儿嘉敏用钱的习惯，好让她至今能自行处理日常使费。约40岁的嘉敏每月均有千多元津贴，她会将收入分成三份：家用、日常开支（如车费及饭钱）及储蓄。“收入大约有$1200，我会将$120储起，$100作为家用，其余的$980 则作日常开支。”嘉敏解释说。

“我们好似宠物。”

回溯组织的主张——以智障人士的权益出发，让他们一同参与设定信托计划；当中涉及平等待遇外，更重要的是两代间的沟通，为将来的生活计划达成共识。可是，由于智障子女难以表达自我，这仿似等同夺去了其生活的自主权。

会议期间，嘉敏与妈妈谭太并肩而坐，当女儿未能及时理顺话语时，谭太则会加以提问，逐步厘清嘉敏的想法。“家长是疼锡子女，但很多时根本没有耐性听他们说话，讲到一半就话‘唔驶讲’、‘唔好讲啦’，这就中止了他们的沟通。”谭太解释。

从智障人士于社会“被照顾”的角色，到家人缺乏耐性聆听，这种种均是导致智障人士在信托计划的过程中缺少话语权的原因；陈俊杰作为与会者，觉得甚为失望：“我觉得（智障人士）好像宠物，你会好爱锡、照顾得他们好好，但从来不会问他们的意见。”

委托人资格︰
－有特殊需要人士的家长、兄弟姐妹或亲属；
－18岁或以上；
－于签订信托契约时并非未解除破产的人士；及
－须为香港永久性居民。

受益人资格︰
－有智障(包括唐氏综合症)、自闭症或精神紊乱的人士；
－符合申请社署资助康复服务资格或教育局的特殊学校收生资格；及
－须为香港永久性居民及通常居住于香港。