【妥瑞症.三】患者不能自控讲粗口、扮公鸡?医生解构妥瑞症

撰文: 吕诺君
出版:更新:

“我不是精神病患者!更不是怪物!”对于妥瑞症患者而言,这无疑是他们最真切的心声。近年各种罕见病相继在社会上引起关注,但妥瑞症,又有几多人知道是甚么?眨眼、耸肩、摇头、模仿公鸡一般拍动双臂、大声说出粗言秽语......不要以为这些一定是顽童行为,其实也有可能是妥瑞症的症状(又称抽动,Tics),而患者往往不能自控。由于社会对此病的认识不多,患者在街上、学校等都受到不少歧视目光。不如就让医生解说一下,掀开这个病的神秘面纱,加深认识后,大家或可对他们多一份体谅?

陈医生指,妥瑞症其实是种脑神经疾病,多在儿童时期发生。(岑卓熹摄)

多于儿时病发、属脑神经疾病

近日一出以妥瑞症女教师为主角的电影热映,妥瑞症被搬上银幕,亦引起公众讨论。妥瑞症是一个怎样的病?成因又是甚么?玛丽医院儿童及青少年精神科主管陈国龄解释,妥瑞症其实是种脑神经疾病,多在儿童时期发生,“妥瑞症系一个类似脑部发展障碍嚟嘅,成因仍然未可以完全解释清楚,不过我哋觉得同一啲脑部传递物质,例如系多巴胺、肾上腺素等有关,亦同basal ganglia(基底核)同前额叶嘅路线有关系。”而这个病的遗传性高,从过去的病例可见,家族史是比较明显的。

“患者通常都系细个嘅时候病发,平均病发年龄系大约6至7岁。”陈医生指,大部分妥瑞症患者,症状都会在孩童时期出现,“初初可能系一啲简单肌肉抽动,然后系一啲复杂肌肉抽动;另外亦会有简单声带抽动,即短暂发出声音,然后去到一啲复杂嘅发声抽动,即系会讲一啲短句,甚至粗言秽语。”陈表示,病症到了青春期前是最为严重,青春过后则多会转趋稳定甚至消失,但亦有部分患者,其症状一直伴随至成年。

妥瑞症患者会不由自主地抽动身体,容易引致歧视和误解。(岑卓熹摄)
大部份妥瑞症患者都是青少年,社会上的种种误解,对他们成长影响深远。(郑子峰摄)

患者多属青少年 校内欺凌影响深远

根据外国研究,妥瑞症的发病率为千分之一至百分之一,与其他的罕见病不同,妥瑞症的药费不算太过高昂,但随着儿童及青少年精神科专科新症有增多迹象,门诊轮候时间相信亦会延长。陈医生指,现时社会各界,当中包括部分专科医护人员,都未必有听过妥瑞症,而治疗妥瑞症,除了让患者服用轻剂量的精神科药物,也会透过“反向行为治疗”改善抽动,方法是先让患者意识到抽动时的感觉和位置,再尝试训练他们使用另一组肌肉,以控制抽动。

妥瑞症患者,严重时可以每隔数秒抽动一次,造成身体上极大痛楚和疲劳。虽然症状可以随年纪增长有机会减退,但因为大部份患者都是青少年,社会上的种种误解,对他们成长影响深远而不可磨灭。不少妥瑞症儿童在校内受到欺凌,同学改花名取笑患者、模仿患者抽动,亦会戏称妥瑞症“会传染”而对患者避而远之;部分老师视而不见,更甚者认为患者顽劣捣蛋,以“影响课堂秩序”为由惩罚患者。

一班妥瑞症患者家属自发组织“香港妥瑞症协会”,并于昨天正式成立,多位嘉宾一同写上祝福语句并挂在许愿树上。(“香港妥瑞症协会”提供)
协会希望可以提供病人互助支援,以及提高公众对此病的认识和关注。(吕诺君摄)

成立妥瑞症协会:盼大众多体谅患者

面对种种歧视与误解,一班妥瑞症患者家属,昨日在玛丽医院医护人员及香港复康会社区复康网络病人互助发展中心的协助下,正式成立“香港妥瑞症协会”。12位干事希望透过协会,可向患者及家属提供正确资讯和精神支援、令公众关注和接纳妥瑞症患者,并积极联络政府有关部门,协助制定针对妥瑞症患者的医疗政策和服务。现时该会有少于50名会员,但正在陆续增加。他们认为现阶段来说,学校支援对小朋友来说最为重要,因此提出了几项建议,包括:提供适当的小休时间和安全环境,令患者可以适时抽动;容许患者使用香口胶、压力球等工具纾缓症状等等。他们希望,各界可以加深了解,并在日后多多体谅妥瑞症患者。