结节性硬化症妇泣诉争药资助　未竟全功病逝　病患组织：官僚杀人

患罕见结节性硬化症的36岁单亲妈妈池燕兰，本月11日曾出席立法会公听会哭诉，“大家一齐嚟睇吓我个肚，唔明白我嘅人可能都以为我系有咗BB嘅妈妈，我系因为个病生到太多肿瘤，生到个肚大到咁”，希望医院管理局争取将昂贵的治疗药物加入去药物名册，惟这个卑微的愿望，最终未能达成，更遗下13岁同患罕见病的女儿。
燕兰当日曾语带激动地说：“好想自力更生！”、“我真系唔想死”，“我唔甘心，我依家先只系30几岁”，可惜她未能等到药物治理，及后因病情恶化，于4月23日凌晨在屯门医院去世。
一直与燕兰争取病人权益的香港罕见疾病联盟，昨日在Fb专页发出帖文，直斥“医管局僵化官僚误事” 、“‘杀死’年轻结节性硬化症单亲妈妈”。

死前曾公开称病情如计时炸弹

立法会卫生事务委员会在4月11日举行特别会议，其中一项议程便是为罕见疾病的政策及药物进行公听会。当天“腹大便便”的池燕兰亦有出席，她发言时站起来，向官员展示其隆起的肚子，称大部人都误以为她怀孕，但实情是因为她患罕见结节性硬化症，故肚内生太多肿瘤，引致腹部肿胀。

她当时哭诉，自己的病情犹如计时炸弹，“曾因为肿瘤系肚内爆过一次，我依家好担心，唔知身体嘅肿瘤会几时再爆，爆嘅时候怎算呢? 我系咪会死?”

结节性硬化症妇生前赴立会时病情料已转差　协会主席哽咽：你好傻

不甘心被病患折磨     乞求官员帮助    

医管局目前将治疗结节性硬化症的药物列为自费，成人每月约2万元。惟池燕兰生满肿瘤，无力找工作，“好想自力更生，但见工时雇主惊我个样吓亲人”，故只能以靠综援为生，与同遗传患有罕见结节性硬化症的13岁女儿相依为名。

她表示，自己无法负担高昂药费，故希望医管局可将药物纳入药物名册，让病人每次获处方时以10元买药，不用“有药无钱食”。“我真系唔想死，我唔甘心，我依家先只系30几岁，就要俾个病折磨我去死，我唔甘心，求吓你地帮吓我哋。”

医管局联网服务总监张伟麟其后回应议员问题时提到，结节性硬化症今年7月会纳入撒玛利亚基金，主要帮助肿瘤生于脑部的病人。他续指，该病基本上不能根治，最有效的控制方法是切除肿瘤，目前正要求专家提供肿瘤生于其他器官时的治疗方案，有方案后亦会纳入基金内。燕兰未等到专家方案，便于本月23日病逝。

网民轰高官月薪数十万、有病市民没钱买药而死

香港罕见疾病联盟在其Fb专页指，组织将与香港结节性硬化症协会，下周二在政府总部门外举行记者会，并向食物及卫生局递交请愿信，争取实施全面罕见病政策，以制止悲剧重演。

不少网民在帖文留言悼念，有人称“好痛心，尤其佢𠮶句：我好唔甘心”；亦有人狠批“政府有钱起基建，无钱资助有病嘅市民？”、“高官几十万一个月，大白象超资几百个亿，有病嘅市民却因没钱买药而死？”

医管局：会继续检讨药物名册

食卫局及医管局回应指，十分关注结节性硬化症患者的临床治疗，一直为病患者提供合适诊断、辅导及治疗。目前，治疗结节性硬化症为Everolimus (Afinitor)， 属医管局药物名册中的自费药物类别，病人须自费购买药物。医管局指，局方设有既定机制，由专家定期评估新药；并会继续密切留意临床医疗和科研实证的最新发展，听取病人团体的意见和建议，继续以善用有限公共资源及为最多有需要的病人提供治疗的原则，检讨药物名册。