【渐冻人世界】卧床不动　眼球仪打字代替言语　家属：时光不留人

还记得“冰桶挑战”吗？2014年的8月那场席卷全球的筹款活动，让俗称“渐冻人”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）患者，顿成一时的网上热话。那年，本港的卢先生也刚确诊患渐冻症。
光阴荏苒，热潮早已退却，渐冻人的生活与生存，还有谁关心？现实里的卢先生，有意识地看着自己丧失语言和活动能力，家属无可奈何成为他机能衰退的见证人。目前病情已进入晚期，只能卧床不能动弹，需依靠眼球控制仪与外界有限度沟通。这些年来，不相见了十多年的年迈胞姐竟成为最强的后盾：“我会一直照顾你到底”。

与别人讲句“早晨”，对一般人而言轻而易举，惟对渐冻人卢先生却是挑战。访问当日，他跟记者说“早晨”，必须使用眼球仪器，电脑键盘随着其眼球微细郁动，缓缓“打”出文字，显示在萤幕上。每打一个字，便花上30秒。

卢先生目前住在灵实司务道宁养院，其胞姐不时探望，把握时间陪伴亲弟，直至生命的尽头。在他患病3年来，生活过得好不容易。回想2014年7月，他刚确诊患病，最初的病情相对轻，只是经常跌倒，需要用拐杖辅助，但仍然可照顾自己。

好难过好辛苦　但不放弃

不过，渐冻人一直面对残酷的现实─至今无药可医。卢先生的病情一直恶化，身边的照顾者，如今只剩胞姐及胞兄二人。卢女士坦言，两人其实十多年无联络，直至弟弟的前妻通知，才得知他如此病重。姊弟重遇半年，亲睹卢先生的手脚机能大幅减退，一次失足跌倒，便不能自行站起来。看着弟弟受苦，自己也难受。日子难过，但卢女士不离不弃：“好难过，好辛苦，但我亦坚强同佢讲会一直照顾你到底。”

卢女士回想小时候，身为大家姐的她会尽可能满足弟弟要求，偏偏时光不留人，说起他的病情不禁拭泪。卢先生在姐姐家中住了半年，已经需要完全依靠家人帮助，才能洗澡如厕。惟姐姐已年过60岁，再难以照顾弟弟，只好让他入住伊利沙伯院舍，但因环境卫生等原因，辗转改为入住灵实司务道宁养院。

卢先生因患病而失去大部分沟通能力，心里的苦难以表达。卢女士忆起，弟弟入住院舍期间，不时投诉“有野咬我”。她起初还不相信，职员替弟弟清洁随行物品，才惊觉原来院舍有虱，说起来仍感自责。

灵实司务道宁养院副顾问医生陈炜婵指，卢先生病情进入晚期，病情不能逆转，目前主要为卢先生进行纾缓治疗，为他减轻痛楚。他现时入住的病床属“慈惠病床计划”，主要帮助有经济困难的晚期病人，可在院内理想的环境得到优质的纾缓治疗。该院又申请基金，为卢先生购置眼球控制仪，好让他透过输入法，“打”字表达心声。

陈炜婵又指，很多人并不认识渐冻症。她曾遇过一名50多岁女病人透露，入住的院舍并不清楚她的病情，她因病导致说话障碍，说话时较难控制唾液，院舍职员误会她为弱智人士，不和她沟通，令她甚感委屈。陈炜婵希望社会增加对“渐冻人”的认识，为他们提供援助。