儿童医院暂关专科 罕见病童转院曾被拒针药变收费 母:人肉皮球

撰文: 谭晓彤
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位于启德的香港儿童医院耳鼻喉科早前因人手不足关闭。9岁罕见病女童希希原本在医院接受免费肉毒杆菌,治疗流口水问题,之后需转至大埔那打素医院,惟医院一度称不熟悉希希病历而拒收。多番磋商后,医院决定接收希希,不过原本免费的针药,变成每针2,000元。

希希母亲Fiona去信医管局投诉,质疑医院之间协调不足、收费政策不一,令病人及家属无所适从,有如人肉皮球。她又认为儿童医院作为全港唯一一间专门治疗儿童的医院,关闭专科是“可笑”。医管局最新回复指,日后肉毒杆菌治疗流口水问题均豁免收费,又预计儿童医院下半年逐步恢复耳鼻喉科服务。

母亲苦笑:儿童医院可以关闭专科都几好笑

希希患有罕见遗传病,怀疑因基因突变,导致多个身体部位异常及有严重智障。心脏、泌尿、听力、视力等都有问题,现于5间公立医院共13个专科治疗。

由于有流口水问题,希希2022至2023年在儿童医院耳鼻喉科注射肉毒杆菌针,后来情况恶化,至去年8月再度接受疗程,注射针药。到10月覆诊,医院通知希希母亲Fiona耳鼻喉科医生不足,需要关闭专科。院方向他们提供转介信,并表示会协助转介至大埔那打素医院。

Fiona说,熟悉希希的医生及其下属先后离职,令她感到非常伤心,又表示无法理解为何儿童医院能关闭专科。

我觉得好难受,呢啲小朋友一出世已经有好多皮肉苦,家长又要俾人掉嚟掉去…… 当初又话儿童医院系全港唯一,照顾重症同特别个案,喺度自吹自擂,𠵱家关闭专科都几好笑。
罕见病童母亲Fiona
香港儿童医院。(资料图片)

转院一度被拒 称不熟病历且没儿童ICU

希希获转介至大埔那打素医院耳鼻喉科,但在原订注射日期前十天,医院电话通知Fiona,负责注射的儿科部门医院拒收希希。Fiona两日后带同希希与4名儿科医生会面,对方解释医院并无儿童急症室和深切治疗部,担心有风险。

Fiona表示理解医院的难处,但认为医生的说话令人不忿:“医生话‘可能要再review(检视),唔一定收你’,又话‘你之前打5针冇事,但唔包保第6、7针冇事,出事𠮶阵好危险㗎,点解你唔返去儿童医院?’我话就系儿童医院踢我走,我先要嚟呢度。亦有医生话‘睇你个女,流口水都唔系好严重,唔洗打针啦’…… 真系非常唔好受。”

Fiona又质疑为何因专科关闭而转介的病人,医管局没有确保他们后续获得诊治和照顾,医院之间是否协调不足。最终Fiona要签署同意书,确认自己愿意承担治疗的风险,希希才能在那打素医院接受注射。

唔系我要求嚟,而系我被要求转介…… 成件事令人无所适从,点解好似仲要我去求你收我个女?
罕见病童母亲Fiona

▼ Fiona 4年前接受《香港01》访问▼

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免费针变每针2,000元 母批政策混乱

双方磋商后,医院最终接收希希。不过,原本儿童医院免费提供的肉毒杆菌针,大埔那打素医院每针收费2,000元,疗程尚余3针亦即需付6,000元。

Fiona去信医管局,投诉转介病人一事政策混乱,而且各间医院收费标准不一,令病童及家长无所适从。Fiona说:“今日我发声啫,但唔系个个家长都可以清楚表达到小朋友嘅需要。佢哋听到要收2千蚊可能就话唔打,医管局系咪应该好好协调下?”之后院方通知Fiona将豁免3针费用,但如有一下轮疗程或要收费。

医管局今指改为免费

医管局今(7日)回复,指一般接受肉毒杆菌注射,须自行支付药物费用。就希希的个案而言,院方考虑临床情况后已豁免药费。医管局又表示,肉毒杆菌注射治疗流口水的药费,日后都作豁免。

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