香港28岁脑癌“睡公主”离世前短暂苏醒 成爸爸妈妈心中最美时光

撰文: 红出版集团
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二十八岁的小姑娘是爸爸妈妈的掌上明珠,爸爸妈妈大概都很想把她一直留在身边。所以就算她不知从哪天起脑筋有点迟缓、手脚有点不协调,甚至要用轮椅代步,爸爸妈妈都极不情愿带她看医生,就怕医生把她一下子没收到医院去了。(以下内容节录自《人人都能明白:精准癌症治疗》。)

文:内科肿瘤科专科黄晓恩医生、癌症资讯网

其实爸爸妈妈心里明白,就只欠医生把严肃的判决宣之于口:脑癌。可是我也别无选择。她痿倒在轮椅上,四肢无力、意识不清,双目无神下陷,皮肤干燥发皱,似已滴水不进几天,非收进医院不行。

小姑娘患的是神经胶质母细胞瘤,是最具侵袭性的脑癌,预后并不理想。一般就算及早发现并用最激进的手术配合电疗及化疗,通常到六至九个月后便会复发,然后病情甚难控制;更何况她已病到晚期,生命即时受到威胁。

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她接受手术把脑内肿瘤尽量切除,术后带著一条脑室引流管,可以舒缓剩余肿瘤及脑水肿导致的脑压上升。她还未醒来,我们已发现肿瘤来势汹汹的长回来,更把引流管堵塞了。连电疗科的同事都认为她的情况不适合做电疗,此时几乎无计可施了。

基因检测显示,她的脑癌并不带有 MGMT 促进子甲基化及 IDH1/IDH2基因变异。约三成脑癌患者有 MGMT 促进子甲基化,用某种化疗效果更好,患者活得更长。至于IDH1/IDH2 变异,亦是利好因素;可惜小姑娘的肿瘤并无这些生物特征。

另一方面,检测却验出 BRAF 基因 V600E 变异。这在脑癌的意义尚有待研究,亦暂无相对应的 BRAF 抑制剂通过认证作为脑癌的治疗,但在黑色素瘤却是常见的变异,BRAF 抑制剂是标准疗法亦效果显著。我们决定一试,开始了 BRAF 抑制剂及 MEK 抑制剂双标靶结合治疗。

又是平常不过的一天,她的脚在被铺覆盖下动了一下,守在床边的妈妈也毫不察觉。然后她说话了!妈妈没有好像电视剧的情节般大声叫唤医生来检查,却有一颗泪水从眼眶溢出。接著几个月,双标靶治疗发挥了效用,她的说话和活动能力明显进步。最后她仍是离世了,但睡公主的短暂苏醒是一家人最美的时光。

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《人人都能明白:精准癌症治疗》书本封面

书名:《人人都能明白:精准癌症治疗》

作者:内科肿瘤科专科黄晓恩医生、癌症资讯网

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