美14岁小厨神3年前双亲亡 患“全球仅6例”罕见病 抗癌年半不治

撰文: 李纳德
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家逢巨变痛失双亲,之后再确诊患上罕见病,而这个主角只是一个十多岁的孩子。曾经参与《MasterChef Junior》(小小厨神)第6季的14岁美国男童Ben Watkins年纪轻轻就面对惨剧,3年前父亲枪杀母亲后再自杀,1年半前再确诊患上罕见病血管瘤样纤维组织细胞瘤(Angiomatoid Fibrous Histiocytoma,AFH),日前宣告不治。他的叔叔形容侄儿虽然经历许多苦痛,“但他从没抱怨过,一次都没有”。

Ben Watkins曾参与《MasterChef Junior》(小小厨神)第6季,可惜之后遇上家庭悲剧,父母双亡。(gofundme图片)
Ben Watkins曾参与《MasterChef Junior》(小小厨神)第6季,可惜之后遇上家庭悲剧,父母双亡。(Fox图片)

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Ben在小小厨神第6季中打入最后18强,受到不少观众喜爱,他热爱煮食,但梦想成为一个工程师。他原本和父母在家乡印第安纳州加里开设BBQ餐馆,但好景不常,2017年9月他的父亲开枪杀死母亲后再自杀,事后家乡的人众筹了3万美元(约23万港元)的信托基金,继续支持Ben。

可惜残忍的命运没有放过他,去年他13岁生日前几天,发现患上血管瘤样纤维组织细胞瘤(Angiomatoid Fibrous Histiocytoma,AFH),是多发生于儿童及青年身上的罕见病。

据美国国家医学图书馆的资料,血管瘤样纤维组织细胞瘤(Angiomatoid Fibrous Histiocytoma,AFH),多见于儿童及青年,患者年龄中位数为14岁,容易与血肿、软组织血管瘤或恶性纤维组织细胞瘤混淆。这种肿瘤非常罕见,在所有软组织肿瘤中只占0.3%,大多发生在四肢,常出现于淋巴组织位置。小部分患者会发烧、贫血及全身不适。80%的罕见恶性软组织肿瘤出现在6至15岁患者的手、手碗、臀部等地方。此病临床上很难发现,逾七成患者进行局部切除手术后康复,8.7%患者会在2年内出现转移性疾病;整体死亡率逾4%。

日前,Ben的家人在众筹专页GoFundMe公布其死讯,透露Ben在当地时间周一病逝,并指他与病魔对抗了一年半。一个哥尔夫球般大的肿瘤去年出现在Ben的颈上,长成一个西柚大小的肿块,Ben同时要在肺、脊柱、肩膀上做化疗。家人指当外界知道Ben患上这个罕见病时,纷纷表达关心,形容Ben短短14年的人生面对太多痛苦,令他们安慰的是,其痛苦已经结束了,他也在最后时光感受到很多人的爱,已经“和妈妈一起回家”。

外媒称,现时世上只有6人被诊断患上此罕见病。Ben即使卧床还经常叫护士提醒叔叔多喝水,又鼓励医生写论文时用上他的名子,希望其他孩子不必承受和自己一样的痛苦。

节目主持之一Gordon Ramsay也发文悼念,赞扬美国男童Ben Watkins富有才华。(Twitter截图)

Ben父母双亡后,他的叔叔爱德华斯成了他的监护人,叔叔表示即使侄儿经历了许多苦痛和疾病,“但他从没抱怨过,一次都没有”、“他那么的无私…就像不是真实的”。地狱厨神Gordon Ramsay也在Twitter发文悼念,赞扬他富有才华,即使生活上面对许多困难仍坚持不懈。

(综合)