【慎入】患罕见病脸部溃烂　剧痛似火烧　女护士被嘲似“丧尸”

美国阿拉斯加州（Alaska）26岁女护士哈尔登（Q'Londa Harden）10年前证实患上罕见过敏症“史蒂芬强生症候群”（Steven Johnson Syndrome），每次发病感觉似被火烧，脸部更会严重溃烂及脱皮，曾因此而被陌生人嘲似“丧尸”，但哈尔登没有自怨自艾，反而努力保持乐观心态。

“史蒂芬强生症候群”是一种免疫系统疾病，每当轻微感染、服用新药物或经期来临，患者就会出现诸如皮肤脱落、坏死及黏膜糜烂等过敏反应。多年来每逢来经，哈尔登的脸部便开始溃烂，即使服用避孕药控制贺尔蒙，情况也没有多大改善。

今年6月，哈尔登的病情突然急剧恶化，脸部、胸部、颈部及双腿全部溃烂脱皮，须入院4天接受治疗。她说：“每次发病我都即时感受到，因为那种持续在燃烧和被拉扯的感觉就像有人在我身上点火。我的双眼、嘴唇、耳朵和阴道均出现肿胀，全身出现水泡，水泡破裂就脱皮。”

乐观面对“当作免费换皮”

除了饱受身体上的剧痛，哈尔登还要面对心灵上的折磿，多次自问“为何上天偏偏选中我承受这种痛苦？”；走在街上曾试过被陌生人用奇怪的目光打量，甚至对她说“何解浑身都是伤痕？没人会喜欢妳这个样子。”

不过哈尔登后来想明白，自己始终无法控制别人眼光，“起初那些说话真的令我很难过，但我知道不能对他们做甚么，所以为何要去理会？”她努力保持乐观的心态，“我会与身边的姐妹常开玩笑，说我变了‘丧尸’，脸部皮肤不断脱皮重生，就像做一次又一次天然免费的脸部提升疗程，但这正是我为何得以保持年轻的原因”。

哈尔登准备接受化疗，虽然副作用是提早进入更年期且成效难料，但她仍愿意一试。她呼吁公众多点同理心，“我的样子很古怪，我每天起床照镜时都很清楚，不需其他人评论，希望大家能尊重其他像我一样的病人。”

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