靓仔患罕见病变“折叠人”头贴大腿 历4次粉身碎骨手术终可擡头

撰文: 向乐高
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命运弄人,内地湖南1名男子是得高大英俊,讵料18岁时证实患罕见的强直性脊柱炎,脊骨逐渐弯曲,最终严重得令身体如同“折叠”,下巴近贴大腿头擡不起来,28年来过着“不见天日”的黑暗岁月。患者一直由母亲贴身照顾,慈母从来没有放弃病儿,近年带儿子到深圳大学总医院接受治疗,经过4次“粉身碎骨”的手术,患者终于再次站起来,头部终于可以望向天空,至上月13日更已出院,整个过程被拍成纪录片。

李华是世界罕见的“3-on折叠人”,即“下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨”。(网上图片)
李华在18岁病发前,是高大英俊的帅哥,当时对生命充满期盼。(网上图片)

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来自湖南永州的李华是世界罕见的“3-on折叠人”,即“下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨”。他于18岁证实患上强直性脊柱炎,这种炎症有“不死的癌症”之称,属自身免疫性疾病,在关节处产生的炎症,令四肢的关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化,令原本可以灵活转动的部位变得僵硬,再转动不了。该炎症的患病人数逾50万,在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。

李华如今已46岁,他自从患病以来28年都无法工作,母亲由40多岁开始照顾儿子,现已72岁了,在病情恶化下,李华的身体更呈完全折叠状态,无法直立行走或平躺睡觉,长期变型的身体令内脏受到压迫,心肺长期受损,不知能生存多久。

在偶然机会下,李华的妈妈知道深圳大学总医院的陶惠人教授,或许能为儿子带来一丝希望,她即带儿子往求医。陶惠人医生当时形容要救治李华,难度相当于“登上珠穆朗玛峰”,判断不论做不做手术,病人都有极高的截瘫甚至死亡的风险。

经过4次的手术,李华重新站起来了,更可依靠辅助工具缓缓行走。(纪录片截图)

经过多次研究,医生团队决定为李华进行4次“粉身碎骨”的手术,包括将两侧股骨打断,让其脸和大腿之间的空隙变大,矫正颈椎后凸,让他能够擡起头来、直视前方;矫正腰椎后凸畸形,恢复脊柱正常的直立曲度,最后是进行双侧髋关节置换,使他能有机会站立行走。

经历4次手术后,李华终于重新站起来了,亦可擡起头如常人平视这个世界,他表示“很开心,自己能平躺了,20多年没有平躺著睡觉”,他亦很努力进行物理治疗,可以依靠辅助工具缓缓行走。

李华从去年6月13日入院、直到今年6月13日才出院,足足过了1年时间,他的故事亦被拍成纪录片《打开折叠人生》。