【撑场】红斑狼疮症病人宣扬快乐哲学　别视患者为怪物

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文：清君

“我只是个病人，不是怪物！”

对于患上影响外观疾病的人来讲，最难受恐怕还是他人歧视的目光，与及对病症的不理解吧。上一次我撰写的书评讲到的作者因治疗湿疹，导致类固醇上瘾，因而爆发严重的戒断症状，她所受的煎熬绝对不少，所幸的是她终踏上康复之路。

但这次所读的绘本，作者好钧就没那么幸运。红斑狼疮症（Systemic LuPus Erythematosus）暂时是种不治之症，怀孕年龄女性是高风险人士，简单而言，就是一种免疫系统失调症，会自己攻击自己的细胞和器官，患者需要大量药物、物理治疗等。

在香港这种低气压，极为压抑、阴沉的社会中，由于人口密度高，情绪相互影响比例高，负面情绪扩散速度亦快，三不五时便造成维特效应，诱发轻生潮。作者于书中也有提出诘问：“为什么是我？为什么不是别人？为什么要我那么辛苦？”对，人一旦思考，上帝便发笑。这世界不是什么都能找到理由，更多的是一种现象，而现象的产生乃发于自然的。

那是不是代表，一旦患上什么病，就自暴自弃呢？不。人经历苦难，意义不在于你受过什么样的苦难，而在你经历这样痛苦的事后，得出什么结论，如何自救，如何帮助别人。好钧选择了将经历和盘托出，印刷成书，世界上患了这种疾病的不止她一人，亦有其他SLE病友，甚或有更严重疾病的人，这样就是在帮人，也在帮自己。感觉好像佛教一样，小乘渡己，大乘渡人。

这本书装帧上并无特别，不过设计和编辑上可是费尽心思。设计配合作者性格，封面采用橙色色调，反映出作者积极乐观的个性；而由于这是绘本，全书由手写、手绘组合而成，在设计上不得不顾及电脑字体与手写字体的平衡。设计师找了类近手写的字型，应用于目录和扉页上，保持视觉感观一致，这是非常好的心思，否则读者很容易从阅读中抽离，而阅读流畅度亦会有所减损。

而这本书里头，内容在未曾组好稿以前，应该颇为杂乱无章，虽说作者有意记低患病中的一点一滴，但结构组织未必就在当时成形，编辑从不同内容选辑，并依次排序，虽然中间章节略嫌欠紧密，但我知道已经尽力了。

组织结构欠周密乃先天不足，非战之罪。但此书更重要的乃唤起社会对SLE的关注，让大众更认识这个病症是怎样一回事，又可以怎样施以援助。而当中最为关键的，是作者乐观积极的人生观，只要传递到章节与章节间，“好钧的快乐哲学”，哪怕只能渲染部分人，都足以使更多于苦难中的人振作，救人一命，胜造七级浮屠。

于患病症的人来讲，可能这篇书评看起来就似风凉话，“你懂什么？”对啊，那种煎熬我不明白，也无法感受。但我能做的，就是让更多人明白不同人的难处，让更多人得到不同的讯息，“评”似乎是不好的事，但通过抑扬褒贬，总能抽丝剥茧，带到有用的讯息给特定观众群。

最后，考考大家知不知道香港有哪些著名人士有患红斑狼疮症？给你五秒时间。

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够钟！香港有这两位著名代表：毛舜筠、杜小乔，至于周海媚只是一直有传闻指其“怀疑”患上红斑狼疮症。总而言之，这是一个极需他人体谅、关心，而患者本身亦需要有足够休息的一种疾病，希望大家能多多关注，发挥同理心、同情心啊！

【题目为编辑所拟，原题为“红斑狼疮是种病　别视患者为怪物​”】

（文章纯属作者意见，不代表香港01立场。）