女湿疹患者产后病发曾想自杀 看到儿子笑︰我要努力好过来
“见到你就痕!”、“成世人都系有湿疹,医来做乜!”等恶意留言,Dion在个人facebook page“湿疹人生”上见过不少,她直认自己是湿疹人,接受自己的湿疹人生。只因从她有认知以来,已经是一个湿疹患者。当中的困扰,就好像一个影子,无论走到那里,都形影不离,而外表已轻易“出卖”她的身分。
痒在骨子里 传来血水腥臭
Dion在访问当日,穿上短袖polo恤,露出双臂,表皮较干燥、亦较多横纹皱折,某些位置已结疤,只余下点点红印,皮肤的质感较柔韧,当记者大胆要求轻触她的皮肤,她爽快答应,更说笑反问一句:“是不是好似摸蜥蜴?”这“蜥蜴”般肌肤,见证多年湿疹留下的痕迹。从小,她已经历皮肤痕痒,严重时,每做一个动作,皮肤都会撕裂、溃烂,再渗出血水。手脚、膝盖、四肢关节无一幸免,为了减低血水传来的腥臭味,她不时要印走血水。
而痕痒和刺痛的感觉,可谓“内外交煎”。她解释:“痕痒的感觉不在表皮上,有别于蚊叮的痒,而是痒在骨子里,好像你要将所有手指掐入皮肤下,用力抓才可以止痒。”她轻轻磨擦手肘位置,特别提到每日洗澡时,对湿疹的感受最深,“每日洗澡时都要鼓起最大勇气,要犹豫很久,当水接触到皮肤,会刺激表皮伤口,就会十分刺痛,就好像你抓损皮肤,然后喷消毒药水。但关掉花洒后,用毛巾抹身更痛,抹完身,水气依然黏在身上又会觉得很痛。”
默默忍耐 不快乐的童年
湿疹每日带来的痛楚,犹如刀割,她自小已开始独自承受。翻翻白眼、用力笃著杯中柠檬解释。家中的兄弟姐妹中,只有她一个患上湿疹,无法身同感受,但就连最亲的母亲,她也无法尽诉辛酸,不忍母亲承受压力。“我不敢跟妈妈讲,她见到我如此痛苦,她会想哭,她为了我试过很多民间偏方,但没用,其实她都尽了力。就算我告诉她,她都无法帮助我,与其令她伤心,倒不如我不讲,所以小时候,无论我如何辛苦都会坚持上学,就算不想上体育课,我都会坚持。”
不想上学特别是体育课,在于换上短袖衫裤时,四肢的红肿位置总会惹来同学疑问,自然得不到同学欢心。升上中学后,学会比较,眼见别人皮光肉滑,更觉自卑,所以她亦坦承,一直以来可交心的朋友不多,更不敢交“肉”,说笑的口吻流露点点介怀,“自己有问题,都不想被人知。”所以她的童年不算愉快。而且做运动时,都会痕痒难耐,甚至渗出血水,所以她与湿疹共处的策略,就是不论季节,都尽量以长袖衫裤示人,遮蔽身上的痕迹,只露出一张脸,长大后出来工作,同样以“掩饰”的策略,成功“瞒骗”身边不少朋友、同事、客户,其中一个受“骗”的,就是丈夫。
误服中药 被指不能生小孩
结婚前,Daniel已知Dion是湿疹患者,但真正见识到病发最严重时,是婚后半年,“他也不能退货!”一句,使得众人哈哈大笑。导致她有湿疹的部分原因,是来自食物敏感,以往,她自持可用长袖衫裤蔽体,不会严谨戒口。直到二人结婚后,Dion服中药调理身体,打算日后生小朋友,服药后竟全身变得通红,整个人犹如被火烧般发滚。试过有人一坐下她刚起来的位置,就马上弹跳起来,因全身的皮屑不断如雪花落下。一回头,颈部皮肤就会干枯至裂开,每个动作都是痛。情况维持了3个月后,她接受食物测试,才发现自己对药材敏感。
“当时觉得我刚刚嫁了人就沦落至此,好像一个烂橙,很不开心,是先生建议我去验血。见到整张食物敏感的清单有50多项,真是很低落,我人生中喜欢的食物都不可以食,真是在街上哭起来!”爱美食的Dion,见到日后要放弃不少心爱美食如蛋糕,固然难受,但最难受是医生的一番话,“当时医生对我说,我没机会怀上小朋友,因为我患湿疹,整个人的免疫系统太差,全身皮肤裂开,身体机能衰退得好厉害,加上我要服很多药物,副作用对胎儿有不良影响,就算成功怀孕都不可以保留胎儿。”
医生对我说,我没机会怀上小朋友,因为我患湿疹。
听到的一刻,当然是晴天霹雳。她认为,有小朋友才是完整的家庭,而先生渴望有小朋友的希望落空,自己没尽好妻子的责任,内疚万分,“我觉得很对不起他,他好像娶错了老婆。”但体贴的Daniel,为了安慰妻子,构想了50个不要小朋友的理由,“例如养一个小朋友要400万,家中何来400万?家中已经有9个孙,多一个不多,少一个不少,就算要数都会数漏他,不必太介怀。如果有小朋友,去旅行哪有这般自在?我又觉得他有道理,就整个人放松了。”不过,二人依然用了大半年时间,才慢慢接受这消息。Dion与丈夫在那大半年间,不时到外国散心、休息,同时亦乖乖戒口,每日三餐只吃沙律(走酱),避开致敏源,看见记者皱起眉头,她反指:“其实味道不差,别这样吧!我还有很多东西可以食。”
意外怀孕 新手妈病发想自杀
奇迹往往以“意外”形式出现,大半年后,她竟意外成功怀孕,二人都意料不及,不约而同问为什么。一直到宝宝出生后,都相安无事,过程中她更皮光肉滑,焕然一新,让Dion以为已康复过来,又再服中药进补,坚持喂哺母乳。一服,又再出现食物敏感,皮肤裂开,更全身出脓水,比上次更严重,“我本来已有产后抑郁,加上当时身体不好,全身又痛,又不可以服药,每两个小时就要起床喂奶,有时上奶不好,又担心他肚饿。见他的脸长粒粒,我又担心他也有湿疹,很大压力。当时家中又出现了些改变,个个都不开心,自己又不开心,开始不知怎么办,将所有事情放大,整个人非常低落,觉得小朋友不一定要妈妈,很多小朋友都在单亲家庭长大。这想法好像蒙蔽了双眼,没任何人或事情比我生病的事更重要。”
Dion更说,这段时期是她的湿疹人生最辛苦的一刻,更想过自杀,而体贴的丈夫又再次让她振作,“捉”她见医生及社工。能慢慢回复过来,她说除了多得身边人鼓励外,更有突如其来的使命感,让她醒觉,“家中有变已令先生不开心,我不想他担心我,他又要照顾小朋友,勉强支撑著。所以我要超人上身,我要照顾先生、小朋友,我要对自己负责,对家人负责,不可以我生病就要全世界迁就我,只是湿疹,我可以忍耐。”如事者,她又再面对验血、接受食物测试、乖乖戒口的考验。她望著身旁的小朋友,说:“到他6个月大,最后一两次喂奶,他对著我笑,我就觉得辛苦有回报,原来他会知道。我一想到日后要接他上学放学,我就要努力好过来,不可以偷懒。我不想他将来问我,为什么我会‘烂’,所以我会听话戒口,努力支撑著。”
在“湿疹人生”的facebook page上,Dion常分享湿疹人士适的产品和食谱,希望鼓励其他受湿疹困扰的人。历尽身心折磨,今日完整、幸福美满的家庭,得来不易,她更学会接受自己,“有得选择当然不想,但我提醒自己,我的人生就是如此,我要接受,如何在痛苦中生活得更好,就自己选择吧!湿疹不是你一个的问题,很多人也有,心情影响病情,有需要就找人倾诉吧,我只是想带出这讯息。”