罕见癫痫症药物氯巴占拟临时进口　患儿家属：断药在即望尽快落实

治疗癫痫症患者的药物氯巴占 （Clobazam）在国内未获批准上市销售，属于国家管制的二类精神药品，惟因疗效较好，不少患者家属会从海外购买。然而，有家属因“走私、运输、贩卖毒品罪”被起诉。
去年底，国家卫健委表明会协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，安排集中申请和进口氯巴占。
3月29日，国家卫健委公布两份方案，提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。有患者家属称，很多患儿正面临断药或已经断药的处境，希望“能再快一点落实”。

3月29日，国家卫健委发布关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。在方案中，国家卫健委组织提出氯巴占临床需求量，确定使用医疗机构名单，选定牵头进口的医疗机构；牵头进口的医疗机构应向国家药监局提出临时进口申请，并按要求提供相关材料。

国家药监局收到医疗机构相关申请后，对符合要求的，在3个工作日内以局综合司函形式作出同意进口的复函，出具进口准许证；进口单位持进口准许证直接向海关办理通关手续。此类进口药品，无需进行口岸检验。

此次选定的50家氯巴占进口使用的医疗机构条件，包括三级医院，具有癫痫亚专科或相关专业医生、从事癫痫或儿童癫痫诊治10年以上，具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案，建立临床、药学、医务多学科诊疗团队。

《澎湃新闻》报道，来自北京的嘟嘟（化名）5岁时因脑炎患上后遗症难治性癫痫，至今已服用4年氯巴占。其母表示，嘟嘟会同时服用奥卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺，“我不懂药理，药物成分，只知道氯巴占对孩子控制癫痫发作有帮助，副作用相对较小”。

嘟嘟母亲称，2019年之前，拉科沙胺也需要代购才能买到，现时可在北京儿童医院或其他药房购买。她希望氯巴占能在购买渠道、购买剂量、购买价格三方面充分考虑罕见癫痫患儿群体的特殊性。

有患者家属称，征求意见中规定了开药的医院、相关的专业医生和“每张处方最多不得超过1个月用量”，认为此举会增加用药的难度，“有些城市没有指定医院，去指定医院挂上专家号也不容易”。

患者家属指，新政策显示癫痫症患者的用药难题开始得到重视，但自去年7月起，已有大量服用氯巴占的患儿断药，不少人癫痫复发、发作加重甚至去世。他希望能尽快落实政策，“我看到此次征求意见稿截至4月28日，也就是说还要再等1个月才能实施，能不能再快一点？”