从近70万降价到3万多　治罕见病救命药“灵魂砍价”谈判过程曝光

国家医保局周五（3日）发布2021年国家医保目录调整结果，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物“诺西那生钠注射液”成功谈判并被纳入医保，其此前为自费药，国内获批上市之初每单位定价为69.97万元（人民币．下同），故被称为“天价药”。而央视播出“马拉松式”谈判过程，公开了这降价降到每瓶3万余元、被戏称为“灵魂砍价”的一幕。

诺西那生钠注射液由跨国药企渤健生产，主要治疗属于罕见病的SMA，且需要反复注射。SMA是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病，据估算内地新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人。而呼吸衰竭是患者最常见的死亡原因。

在国内获批上市之初，诺西那生钠注射液每单位定价为69.97万元，后来降至55万元，全国统一价。由于价格过高，去年广东一名患儿的家长曾向监管部门要求公开诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。

据央视《新闻直播间》栏目播出的谈判过程显示，诺西那生钠注射液砍价幅度十分惊人。这场谈判发生于今年11月11日，耗时长达一个半小时。

影片显示，知悉企业首轮每瓶53680元的报价后，国家医保局谈判代表张劲妮表示，希望企业拿出更有诚意的报价，“每一个小群体都不该被放弃”。她又指，如该药能进入医保目录，以中国的人口基数、中国政府为患者服务的决心，“很难再找到这样的市场了”。

为了患儿们，谈判双方竭尽全力，企业代表更共八次离席商谈，报价从每瓶48000元到45800元、42800元、40800元、37‍800元、35918元，最后为34020元，不过张劲妮称“这个价格，我觉得前面的努力（都白费了），我真的有点难过”。

最终，国家医保局提出每瓶33000元，经企业谈判代表商量，敲定成交，但最后的具体价格并未在影片中呈现。据了解，根据当下医保谈判惯例，相关企业与医保局签订了保密协议，谈判后价格在执行日期前不作公布。而最终定价会待明年1月1日执行时才官宣。

值得一提的是，期间张劲妮表示其谈判组队低价的可以调整的空间是0，“你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线，真的很艰难， 其实刚才我觉得我眼泪都快掉下来了”，而企业代表亦回应“我们也是，我们也快掉眼泪了”。

事件亦在网上引起热议，据报山东一位患儿家长得知诺西那生钠注射液纳入医保的消息后激动落泪，称：“我们家宝宝有救了！感谢医保局对我们SMA患者做出的努力，我们盼了多少年，终于盼到了……”