儿子重度脑麻被称得20岁命 单亲妈撑过去更带他玩马拉松、铁人赛

撰文: 今周刊
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如果孩子被医生宣判活不过20岁,会选择怎么陪伴他呢?单亲妈妈陈嘉龄推着患有重度脑性麻痹的儿子小比,5年内参加了两百多场马拉松赛事,在2023年更带着小比成功挑战铁人三项比赛。

昔日的经历确不容易,但这对母子今天已懂得积极地相处及生活:(按图了解)

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单亲妈妈抚养脑麻儿 放弃稳定工作

“或许这就是我的功课,必须自己面对,也没有人可以帮我做。”陈嘉龄的儿子小比在6个月时施打三合一疫苗预防针,产生不良反应,9个月后他的脑部有不正常放电,到医院检查才发现脑部已经萎缩,被诊断出重度脑性麻痹,得终身卧床。

面对突如其来的噩耗,陈嘉龄告诉小比爸爸孩子的病况,“他反应冷淡,从小孩子出生到生病,都是我一个人带小孩子去看医生,”带小比到爸爸家,到访的朋友随口一句“这是谁的孩子?”当时的准奶奶却当着陈嘉龄的面说,“是其他朋友的小孩”,让陈嘉龄当场委屈落泪。

“他们应该不想要小比,态度也相当消极,到后来我与小比爸爸的婚事也就不了了之。”26岁的陈嘉龄生下儿子,选择独自抚养小比,因为需要24小时照顾小比,放弃稳定工作机会,只能打散工赚取生活费。

医生宣判寿命仅20岁 每月进出加护病房

陈嘉龄从此带着孩子到处求医,小比一岁起就经历大大小小的手术,病况却无起色,最后医生对她说,这样的孩子因为长期卧床,抵抗力会越来越不好,甚至是脏器衰竭,平均寿命不会超过20岁,更直接地说,“妳儿子以后就是白痴,要有心理准备。”

她没有时间埋怨,更没有时间悲伤,只能硬着头皮走下去。

小比5、6岁时常常进出加护病房,几乎每个月都要进去一次,长时间在医院奔波让陈嘉龄身心俱疲,更一度决定放弃自己。

“有回我一次吞下上百颗的安眠药,不断问自己,人活着是为了甚么,我每天醒来都要担心钱,当时还因此罹患忧郁症。”陈嘉龄回忆起当时,昏昏沉沉下被儿子小比踢醒,“因为他肚子饿要我喂他喝牛奶!”回想当初,此刻的陈嘉龄风轻云淡地说:“或许这就是我的功课,必须自己面对,也没有人可以帮我。”这句话也像在为自己打气。

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推脑麻儿参赛 5年完成234场路跑

2018年一次朋友的邀约,让陈嘉龄与小比有机会接触到路跑活动,朋友劝她别让小孩子只待在家里面,可以带他出门走走,因此推荐她参加2018年7月的东丰绿廊路跑,她第一次就报名10公里赛程,朋友更信誓旦旦要和陈嘉龄一起推小比参赛。

在那之前,陈嘉龄根本没接触过马拉松,平时也没跑步习惯,朋友还在比赛当天临阵脱逃,“我只好一个人带着小比完成10公里赛程。”她回忆说,当时小比的推车座椅是直立式,躺着很不舒服,路跑过程从头哭到尾,缺乏跑步经验的她,双脚还磨破皮起水泡,母子俩首次路跑可说“印象深刻”!

第一次看似“很惨”的路跑经验,没让陈嘉龄就此放弃,反慢慢倒跑出兴趣来,从2018年开始已经参加234场赛事,让陈嘉龄印象最深刻赛事是镇西堡超级马拉松,“我们在最后一秒跑到终点,这场50公里的赛事由很多人合作完成。”得先在小比的推车前装绳子,2个人在前面拉,1个人在后面推,沿途还得克服陡坡的体验考验,众人合力下成功完赛。

母子成功挑战三铁 创造“与他的专属回忆”

陈嘉龄个性好强、不轻言放弃,她说会参加三铁,主要是受到美国路跑传奇贺特父子的影响,狄克贺特推着脑麻儿子芮克参加数十场的波士顿马拉松以及路跑比赛,这样的画面感动全世界。

陈嘉龄看到报道后,也在心中计划着,因为3月逢小比的生日,她决定报名三铁当成给小比的生日礼物,但她观察到台湾对于身障运动平权还没很完善,报名前一度担心被拒绝,再三询问主办单位后确认可参赛。

然而三铁包括游泳、骑脚踏车与路跑,大家很好奇他们要如何完赛?陈嘉龄说,骑车时她靠着一台特制推车,加上小比体重将近承载200公斤,上坡路段得跳下来推车,“一般人只需4.5个小时就完赛!但第一次三铁我们竟花了7、8个小时才完赛”但能完成赛事,对她与小比来说就是共同回忆,“不知何时他会离开,我不想让自己留下遗憾!”陈嘉龄看着儿子的笑容时,觉得一切的辛苦都值得。

陈嘉龄说,很多人会将路跑看得很严肃,陈嘉龄在参赛时偶尔会穿上特殊装扮,有小魔女、旗袍造型,也会让小比扮成路飞、店小二、女仆装等,陈嘉龄大笑说,“穿上女仆装后,他马上跟我翻脸,脸皱成一团。”每一场赛事都很特别,每个画面都成为母子俩专属的记忆。

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推儿子参加路跑 竟被酸“想出名”

刚开始路跑时,身旁也有不少质疑声,“这种小孩让他在家就好了,干嘛带出来出风头,妳就是想红!”甚至有人冷言冷语说她用小孩子来骗钱,甚至有网民留言叫她让孩子接受安乐死,陈嘉龄备感无奈,跑步很累又很狼狈,若要出名根本不需要用这种方式。让她坚持下去的动力就是参加路跑后,小比的身体状况有了明显改善。

“还没有参赛前,小比几乎每个月都会进到加护病房,快把医院当成是厨房,自从参赛后,可能是多晒太阳、增加抵抗力,虽然偶尔还是会癫痫发作,小比再也没到加护病房报到。”

陈嘉龄也因为参加赛事后认识许多路跑同好,大家互相鼓励对方,“他们都是我精神的支柱,只要在我需要帮忙的时候,他们都愿伸出援手。”

喊话当儿子的双脚 带他走遍世界

“其实跑马拉松跟人生很像,只是马拉松它是有终点,人生虽然有终点,但是不知道什么时候,反倒是过程比较重要,还有过程中所看到的风景,”陈嘉玲充满感触地说着,面对的一切得要随机应变,很多时候更要靠自己。

陈嘉龄更喊话要当小比的双脚,走遍台湾的每一吋土地、看遍世界各地的风景。在受访最后,她对着坐在一旁的小比说,“谢谢你来当我的小孩,让我学习到很多没有办法学习到的东西,”几十年一路走来,母子俩相伴着,小比更是她人生中很重要的导师,教会她什么是无条件付出,而这一刻,看见的是一位母亲对于孩子无私的爱与奉献。

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