钟丽淇囡囡患罕见基因病 脑痫发作勿做错呢件事 即学4招急救
钟丽淇近年专注瑜伽教练工作,今年应邀担任国际脑痫日“无痫共融大使”。10岁大女Isabella因罹患罕见基因病,偶尔会脑痫发作。她分享,起初囡囡病发时不懂如何应对,促使她自发钻研相关资讯,并呼吁大众正面认识脑痫症。“你眼中的‘不正常’,是Isabella眼中的‘正常’。正确认识别人的不一样,共融就是最好的支持。”
机构推免费有声绘本 助孩子认识脑痫症
“国际脑痫日”定于每年二月第二个星期一,由国际脑痫局(IBE)和国际抗脑痫联盟(ILAE)共同发起,旨在提高全球对脑痫症的认识和关注。脑痫症是香港头号常见的儿童脑科病,在成年人当中,亦是第四常见的脑科病。每20人之中,便有1人于一生中有脑痫发作的征状。当一个人有两次或以上的自发脑痫发作,会被诊断为脑痫症。香港目前没有官方的脑痫症统计,按病发率估算,全港有7万人患脑痫症。
今年“国际脑痫日”来到第四届,并将定于2月8日。本港脑痫症关注组织,包括香港脑痫学会、香港协痫会、香港脑科基金会及香港脑痫基金会携手策划“你我都是二十分之一:认识脑痫 守望相助”公众教育推广活动,推出以脑痫症为题材的有声儿童绘本《服务犬多多》,用服务犬多多的视角,诉说小主人轩仔作为脑痫症患者的经历和需要。绘本可于网上免费下载,家长可陪同孩子认识脑痫症。
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误把手指塞入囡囡口中 钟丽淇:好彩未出牙
钟丽淇今年应邀担任国际脑痫日“无痫共融大使”,全因大女儿Isabella罹患罕见基因病,偶尔亦会脑痫发作。Isabella在六个月大时第一次脑痫发作,当时她正在发烧,双脚有如踩单车的在抽筋。“当时我对处理患者发作有误解,以为将手放入口中,可以避免她抽筋时弄伤舌头。后来我才知道,把任何东西放入脑痫症发作的人的口中,都是不当的做法。幸好她还未出牙,没有咬到我。”为了了解脑痫症,钟丽淇自发钻研相关资讯,得知脑痫发作也有很多不同形式。“不是人人都会全身抽搐、昏倒,有些人的发作表现轻微得旁人察觉不到。”
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不少人对脑痫症认识不足,当遇到患者病发,会不知所措,甚至因惊恐而不顾而去。钟丽淇又分享,遇到患者脑痫发作,要有四招应对。“最重要保持冷静,立即计时。患者可能眼珠会倾向一边、停止呼吸、或四肢快速抽搐,可为他记录发作时间和情况,有助医护人员跟进;确保患者所处的环境安全;用衣物垫高患者头颈,避免患者不自觉撞伤头部,部分患者发作时可能会流口水,阻碍呼吸,可视乎情况,帮他侧卧,以保持呼吸畅通;如三至五分钟后,患者还未醒来或呼吸困难,立刻召唤救护车送院。”她又提醒大家纠正错误观念,不要塞东西入脑痫发作的患者口中,亦不要试图制止患者的肢体抽搐。
快乐是女儿最佳治疗
脑痫症患者需按时服药,避免参与高风险活动,例如驾车。惟即使有脑痫症,亦不代表要限制个人生活和发展。对钟丽淇来说,快乐地享受生活是对女儿的最佳治疗。“我也没有给Isabella设限,我带她去玩过山车、打千秋,反而是身边的亲朋戚友担心。事实上,Isabella玩得很开心,而且超级钟意过山车呢。你眼中的‘不正常’,是Isabella眼中的‘正常’。正确认识别人的不一样,共融就是最好的支持。”
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