罕见病｜政府拒立法难商讨 照顾者父母：靠主动发声先会被听见
撰文： 温晴
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疫情肆虐下，人人对医院避之则吉。然而，对照顾罕见病儿子 - 陈方宇的父母而言，却避无可避。缺乏专门诊治罕见病患者的医院，他们要带同患罕见病的自闭儿走遍港九新界的医院覆诊以观察病情，提心吊胆地度日。
现年17岁的方宇患有结节性硬化症，他每年要到不同的医院覆诊三、四十次，眼科、心脏科、肾科、脑科、皮肤科等专科缺一不可。方宇父母坦言，山长水远到不同地方覆诊，很疲累。惟政府迟迟未就罕见病立法，有关医疗政策根本难以商讨，往往只能靠家属或病友发声争取。
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