【照顾者】童年被虐寻死 婚后智障儿患脑痫:重生不靠精神药物
1985年1月9日,基基只有一岁半,医生说基基患上脑痫症,而且是不能治愈,“那天是判了我死刑。我最不能接受的是他智障。”基妈说。她带儿子四处求医,中医、针灸、按穴,就连不相关的艺术课程也让基基参与,明知内地所谓的神医只是招摇撞骗,她也要一试,结果基基仍被诊断为中度至严重智障。“我花了十几年才重新站立。”他回到原来医生那里,医生告诉她:“报告只是一张纸,而我们面对的生命。”那些年称“癫痫症”,没有癫癎症或脑痫症的病友组织。基妈一次无意间看见复康会一个有关脑痫症的讲座,她双眼发亮。讲座上她连珠炮发地向医生发问,然后失控地哭,就像被埋在山洞里多时,终于等到支援一刻的感动。后来因为地铁月台装上闪灯提示空隙的装置,容易触发脑痫症患者发作,易生意外。可惜地铁公司以请愿者不是组织为由而拒绝。基妈联同其他患者、照顾者,社工,创立协痫会。同时,眼见脑痫症患者常被误会为精神病患者,有些患者求职百次被拒,重生后的基妈争取将癫痫症正名为脑痫症。
医生跟基妈说:“我们面对的不是报告,而是生命。”照顾脑痫儿子的生命是怎样呢?“每天抽搐超过一百次,而每次抽筋都有生命危险。”
一次,他坐在云石饭台前突然抽搐,幸好基妈眼明手快,手垫在台上,基妈的指甲爆开了。又一次,他喝水时突然抽搐,玻璃杯碎插进脸,“我只能用手按在他脸上,血在我指缝间流出,那刻我崩溃了。救护车到来,我不断问:‘点解你哋咁耐,点解你哋咁耐?’”
基基18岁时医生建议送进院舍,基妈万般不舍。心理医生拍台骂:“你几时先舍得将个仔送去院舍,你以为你想入就即刻有得入?”然后,心理医生还将基妈转介至精神科。基妈:“原来,医生唔止医我个仔,仲医埋我。”然而,她把精神科医生开的药物锁在柜里,一粒都没有吃过。
她就把海水当成药。数十年来坚持到黄金海岸游泳一个半小时,不停游,不停游。有时候,她背泳仰望天,谈天,“我觉得祂真的看顾我。”有一次,海出奇地平静,她游出去,突然掀来几层巨浪,她拼命游回岸上。
基妈的人生,本来就是一个与海浪搏斗的生命。“没有我前半生的锻炼,下半生就不能如此坚毅走过去。”谁会知道她因前半生的痛苦,18岁时曾想随海漂去。