产前测试疑搜集基因资料? 《路透》:华大NIFTY测试遭五国审视
撰文: 黄文琪
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据《路透》报道,5个国家的卫生监管当局正检视总部位于深圳的华大基因的一款产前基因检测产品,该项产前检测是华大基因以NIFTY品牌名称生产与行销,在至少52个国家进行销售。用来筛查唐氏综合症和其他80多种遗传病,全球已有840万名妇女使用了这项产品。
报道指,有超过12项科学研究其中包括临床试验,显示华大与中国解放军的一些医院合作开发和改进这项产前测试,又指华大利用孕妇的基因资料用于研究人口特征,并与解放军在其他研究领域进行合作。
加拿大私隐权专员表示,监管机构正调查此事。斯洛文尼亚和德国监管当局则称,基于欧盟资料保护规定,正在审视这个产前筛查测试。德国、澳大利亚、爱沙尼亚和加拿大的监管机构呼吁华大在使用女性基因资料方面要有透明度,指出即使资料被送到国外,华大在当地的供应商也要负责确保资料的私隐。欧洲资料保护监督机构称正关注这一情况。
要求妇女允许将血样本交予华大用于研究
华大拒绝接受任何有关它与军方合作研发NIFTY测试的说法,指出与军方医院合作并不等同于跟军方一起研发该测试产品,公司与数以千计的医疗机构合作,而中国的其他产前测试供应商也与军方医院合作,世界上许多企业也与军方合作。公司非常看重资料私隐,遵守适用的法律和法规,其NIFTY仅有5%受试者是海外妇女。
不过,报道指出,华大产前测试受试者在中国以外的妇女签署的同意书中,要求允许将她们的血样和基因资料送出国交给华大用于研究。而在该项产前测试网站上的隐私政策指出,在中国可以因国家安全目的共享资料。但华大基因表示从未被要求这样做。